江西6歲女童確診先天血管畸形致全身9成皮膚覆蓋紅斑,3歲時曾遭幼稚園拒收,如今終成功入讀圓夢。
6歲女童患先天血管畸形全身9成皮膚長紅斑。影片截圖
患先天性血管畸形 女童全身9成皮膚覆蓋紅斑
綜合內媒報導,江西上饒一名6歲女童圓圓因罹患「先天性血管畸形」(鮮紅斑痣)導致全身9成皮膚覆蓋紅斑。據悉,圓圓因基因突變自出生即伴隨血管畸形,紅斑範圍廣泛且呈黑紫色,滿月後便開始接受治療,每隔1至2個月需進行光動力或激光療程。雖然紅斑面積仍達9成,無法透過植皮改善,但與初生相比已有明顯好轉。
6歲女童患先天血管畸形全身9成皮膚長紅斑。影片截圖
疾病引發多重併發症 影響發育進度
媽媽吳女士透露,相關疾病也帶來多種併發症,包括癲癇、顱內高壓及青光眼等,圓圓右腦更有輕微萎縮和腦積水,導致發育遲緩,10個月時不會翻身,直至2歲多才學會走路與簡單說話,與同齡人仍有差距。
6歲女童患先天血管畸形全身9成皮膚長紅斑。影片截圖
曾被婉拒入園 如今終圓夢
圓圓3歲時,吳女士曾為她報讀幼兒園,惟遭學校婉拒,建議待孩子再長大些。今年,圓圓見到同齡小朋友陸續入學,也表達了強烈渴望,母女決定鼓起勇氣嘗試。
首日返學獲接納 母親放下心頭大石
9月1日,6歲的圓圓迎來入讀幼稚園的第一天。然而,吳女士在圓圓入園前一晚卻徹夜未眠,「擔心你眼睛看不清會摔跤,不敢上樓梯,想上廁所不敢跟老師說,受委屈也不敢講。」直至女兒放學後興奮分享幼稚園的點滴,「老師很關心我,同學還分享玩具給我玩,我很開心」,才讓她懸著的心暫時放下。
6歲女童患先天血管畸形全身9成皮膚長紅斑。影片截圖
女童堅強面對治療
自圓圓3歲起,吳女士便透過網絡分享女兒的故事,獲得不少愛心人士的支持。她坦言,起初感到壓抑,後來漸漸學會以樂觀心態面對,「不管未來如何,先過好當下,一步步治療,恢復一點是一點。」每次治療,圓圓因疼痛緊抓母親的手,甚至抓出血痕,但治療後卻堅強表示,「不痛了,下次還要治,治好了就不會有人問我臉怎麼了。」這番話讓吳女士深受觸動,「看到女兒進步,所有的苦都有回報」。
母親盼女兒快樂成長
吳女士表示,治療之路雖然艱辛,但每一次進步都令她看見光,「以前感覺非常絕望,現在感覺能看到希望,看到光。」她最大的願望,是女兒能像其他孩子一樣健康快樂地成長。