美國一名女子幼年確診罕見病併發眼疾,歷經24次手術仍陷「隨機失明」困境,TikTok自述病程盼為其他患者帶來力量。
@_qtip_ Replying to @Amoura this is my vision loss story. It’s a very long one but it didn’t feel right to summarize. Even so, there’s still so much I’ve left out. Let me know if I can answer any more of your questions. I am so grateful you’re here. 🩷 #lowvision #autoimmunedisease #disabilityawareness #glaucoma #uveitis ♬ Anyone Else - Diamonds And Ice
女子幼年關節炎併發眼疾
綜合外媒報道,美國一名26歲女子麥克伊文.貝克(McEwen Baker)於2歲時被診斷患上「幼年型類風濕性關節炎」(又稱幼年型特發性關節炎)。這種疾病常常會導致眼睛慢性發炎,進而引發白內障、青光眼甚至失明,而貝克很快出現紅眼症狀,母親帶著她輾轉求醫,最後在馬里蘭州威爾默眼科研究所確診患上葡萄膜炎。醫生當時直言,若再延誤治療,她或早已失明。
女子幼年患罕見病併發眼疾 ,歷經24次手術仍陷「隨機失明」困境。TikTok圖片
6歲併發青光眼 視力逐漸惡化
據悉,貝克於6歲那年進一步併發青光眼,需長期治療以控制眼壓。上學期間,她每天必須在午餐時間點眼藥水,同學也常對她紅腫的眼睛投以異樣眼光。多年來,她接受了多次大大小小的手術,仍未能阻止病情惡化。16歲時,她因一次意外,右眼嚴重受創導致眼球破裂,即使經過緊急搶救,最終仍失去大部分視力,自2022年起被界定為法律上的失明。
女子幼年患罕見病併發眼疾 ,歷經24次手術仍陷「隨機失明」困境。TikTok圖片
治療歷程坎坷 左眼也陷失明危機
貝克的治療歷程也伴隨多重併發症,包括眼內引流管阻塞、角膜鈣化及兩次角膜移植失敗。隨著時間推移,她的雙眼角膜細胞逐漸壞死,令視力愈加模糊。最驚險的一次發生在2023年聖派翠克節清晨,她突然感覺眼前一片漆黑,最終證實左眼角膜細胞也開始衰退,引致角膜水腫與混濁,視線完全被遮蔽。她坦言,當下徘徊於絕望與否認之間。
女子幼年患罕見病併發眼疾 ,歷經24次手術仍陷「隨機失明」困境。TikTok圖片
歷經24次手術 仍無法避免「隨機失明」
多年來,貝克已經接受多達24次眼科手術,仍無法避免視力惡化。目前,她的視力狀況極不穩定,陷入「隨機失明」的困境,有時起床後半小時至2小時完全看不見,有時甚至整日失明。今年8月,她已連續經歷5天完全失明的狀況。
勇敢分享病歷 網民力挺鼓勵
面對變幻無常的生活,貝克選擇在TikTok帳號「@qtip」公開分享自己的心路歷程,影片累計超過4萬人次觀看,並收獲數千網民鼓勵。她表示,過去曾長期隱藏病情,但如今決定勇敢面對,也希望透過自身經歷,為其他患者帶來力量,「分享你的故事,因為可能有人正需要聽見。你的脆弱就是一種力量,這世界仍存在許多善意,而勇敢說出來,本身就是一種超能力」。