重慶漸凍症女子辦生前告別會 靠眼球「打字」笑著向親友提前道別

重慶一名漸凍症女子辦生前告別會，靠眼球「打字」向親友提前道別，盼以樂觀、愛與希望鼓舞更多病友懷抱希望。

漸凍症女子辦生前告別會，靠眼球「打字」向親友提前道別。網上圖片

女子辦生前告別會向親友道別

面對生命無常，重慶一名患上漸凍症八年的「80後」女子劉潔選擇以一場別具意義的生前告別會向親友道別。她以微笑代替淚水，以感恩取代哀傷，在生命即將走向終章之際，勇敢講述自己的故事，希望藉此鼓勵同路人懷抱希望，「請大家來，不是為看我哭哭啼啼。我想用笑聲和感恩的心跟大家提前告個別…」

60多名親友到場支持

12月6日，確診漸凍症（ALS）8年的女子劉潔在重慶安樂生命紀念館，為自己舉辦了一場別開生面的生命告別會。會場以溫暖的音樂代替悲傷，以溫馨的故事取代眼淚。她希望以這樣的方式，勇敢回望自己的一生，坦然面對命運，同時感謝所有扶持過她的人，並鼓勵更多病友堅強走下去。當日共有60多名親友及紅十字義工到場，向她「提前告別」。

漸凍症女子辦生前告別會，靠眼球「打字」向親友提前道別。網上圖片

以眼控設備向親友致謝

據悉，劉潔患病8年，身體機能已大幅受損，四肢肌肉萎縮，無法行走，語言能力也已喪失。告別會當日，她依靠眼球轉動操控眼控設備，在電腦上輸入文字，再由語音設備播出，以此與在場人士交流。她用文字向親友表達感激，並展現面對疾病的堅毅態度。

影像回顧生命片段

告別會上，劉潔在親友的注視及掌聲中坐輪椅緩緩進入會場。她身穿鮮亮的玫紅色外套，手捧象徵陽光與希望的向日葵。會場播放著輕柔音樂，她從小至大的照片於屏幕上逐一呈現，到海邊旅行、病情惡化前最後一次步行陪女兒逛街，以及病友送來的親手蛋糕，記錄了她精彩又坎坷的一生。

漸凍症女子辦生前告別會，靠眼球「打字」向親友提前道別。網上圖片

女子分享「三個凍不住」

在主持人及語音設備協助下，她分享了自己「三個的『凍不住』」，一是「凍不住的樂觀」，她表示，漸凍症像「私人教練」，讓她每次呼吸都覺得格外珍貴。二是「凍不住的愛」，家人、朋友、義工以及病友是她生命中的「解凍劑」。續後是「凍不住的希望」，她相信未來的醫學，也相信不放棄的力量。

吐露成長心路 幽默自嘲變「木頭人」

劉潔臉上全程掛著微笑，但台下觀眾卻忍不住眼泛淚光。在這場生前告別會上，她也說出了許多平日不易啟齒的心底話。她回憶，父母在她年幼時離婚，令她一度變得敏感、自卑、叛逆。直至遇上待她如親生女兒的繼母，才重新感受到愛與溫暖。之後升讀大學、當導遊、結婚創業，人生逐步回到正軌。此時，疾病卻悄然降臨。她對此幽默自嘲道：想到小時候玩「木頭人」，「哦豁，完都完了，這回是真的要當『木頭人』了噻」。

漸凍症女子辦生前告別會，靠眼球「打字」向親友提前道別。網上圖片

推動漸凍症研究 以自媒體鼓勵病友並倡生命教育

為了推動漸凍症研究，劉潔已登記作器官捐贈者，同時經營自媒體製作相關內容，希望鼓勵更多病友。她堅持舉行這場告別會，希望外界能以更開放的態度面對死亡。她的繼母張尚利也首次在公開場合表達對她的深情，兩人感情深厚。告別會最後，劉潔向親友及病友送上祝福，希望大家都能懷抱勇氣面對生命。報道指，當日親友與病友也悉數到場，陪伴她度過這場意義深遠的告別時刻。

以樂觀力量激勵病友

劉潔以一場別具意義的生前告別會，向親友與外界展示了面對漸凍症的堅毅姿態。她以樂觀、愛與希望回應命運的考驗，也以自身經歷提醒大眾正視生命教育及漸凍症群體的需求。她的故事不僅感動現場來賓，更為許多病友帶來支持與力量。

寧波一名女子因嫲嫲視障投身公益，為盲人講電影15年後再為他們組建盲人合唱團助與世界連結。

女子因嫲嫲視障投身公益，為盲人講電影15年後再建盲人合唱團。影片截圖

錄音棚裡的視障合唱團 15年公益路的新起點

綜合內媒報導，寧波某個錄音棚內，幾名「業餘歌手」正站在麥克風前，反覆摸索耳機的位置，在義工的引導下調整站姿。有人輕聲試音，有人小心翼翼地跟著節拍點頭。這是一支特殊的合唱團，成員皆為視障人士。站在他們中間的是85後寧波女子「朱瑩」，她時而伸手扶住團員的手臂，時而低聲提示節奏，陪伴大家一遍遍排練。對她而言，這是15年公益路上的最新一站，而一切的起點，源自童年記憶中那個在黑暗中摸索前行的身影。

女子因嫲嫲視障投身公益，為盲人講電影15年後再建盲人合唱團。影片截圖

因嫲嫲視障萌生公益念頭

朱瑩的嫲嫲是一名視障人士。童年時期經常看到嫲嫲在熟悉又陌生的空間裡，靠著牆壁、桌角與記憶慢慢移動。那種小心翼翼的步伐，讓她很早便意識到，對視障者而言，世界並非理所當然，「他們並不是不想走出去，而是缺少被理解、被支持的方式。」這份理解，在她大學畢業後，轉化為行動。

視障者難接觸電影文化 女子開始講述電影

2010年，剛走出校門的朱瑩注意到一個現象，電影這項對普通人而言稀鬆平常的文化消遣，對視障者卻幾乎是「不可及的世界」。沒有畫面，就沒有完整的敘事。沒有描述，情感便難以抵達。於是，她許下了一個簡單而堅定的承諾，「我是你的眼。」最初的「影院」不過是社區文化室裡的幾張折疊椅與一台老舊播放器，她手握自己一字一句寫下的解說稿，站在人群前用聲音描繪畫面，飛機起飛時的傾斜角度、人物眼神中的慌亂以及氣氛的緊張與舒緩等。她並非在念台詞，而是在傳遞情緒、節奏與溫度，「那時沒想過能堅持多久，但是視障朋友的期待，就是我的動力」。

反覆觀看20多遍 只為把畫面講清楚

為了讓畫面足夠準確，朱瑩常常將一部電影反覆觀看20多遍。她不斷修改講述方式，調整語速與停頓，只為在不干擾原聲的前提下，讓故事自然流動。她逐漸意識到，講電影不是復述劇情，而是替導演完成一次「聲音翻譯」。這份近乎執拗的認真，讓她在視障群體中贏得信任，也讓「講電影」成為一項可持續的公益行動。

女子因嫲嫲視障投身公益，為盲人講電影15年後再建盲人合唱團。影片截圖

「光影心播客」成立 服務全面升級

隨著需求增加，朱瑩開始招募義工，從最初只是零散幾人，後來逐步形成固定分工，有人負責腳本，有人剪輯音軌，有人陪同出行。2022年8月，這些分散的行動正式整合為「光影心播客」義工服務團隊，服務內容也從單一的電影解說，拓展為解說、陪護及技術支持的全流程模式，「我們希望，從進門到離場，每一步都有人陪」。

協助建立無障礙觀影體系 38名視障者走進影院

2024年10月，團隊正式註冊為「寧波市鄞州區光影助殘服務中心」。這意味著，15年的義工行動，完成了一次重要轉型。目前，中心已聚集116名義工，各司其職，「15年來，我最怕的不是困難，而是怕他們失去『看』電影的機會」。當「光明影院」在寧波落地後，朱瑩接到了來自麗水靈山社區的求助，「能不能教教我們？」她沒有猶豫，立即召集核心成員，從腳本撰寫、配音剪輯，到義工培訓與現場動線設計，進行全流程遠程指導，「不能因為距離，就降低一分體驗。」最終，38名視障觀眾走進了社區影院。

女子因嫲嫲視障投身公益，為盲人講電影15年後再建盲人合唱團。影片截圖

視障者從「接收者」變成「表達者」

15年後，朱瑩開始思考下一步，如果視障者不只作為接收者，而是成為表達者呢？於是，「光影盲人合唱團」正式誕生。籌備期間，她一邊統籌資源，一邊親自指導。義工們用手掌傳遞節奏，用耐心陪伴成員熟悉和聲。一次次排練後，合唱逐漸成形。

協助建立無障礙觀影體系 38名視障者走進影院

朱瑩並未止步於文化服務。去年秋天，她帶領視障朋友走進鄞州公園，開展「撿秋」活動。大家用手觸摸落葉的紋理，用耳朵聆聽風過林梢，把季節的變化「裝」進心裡，「這些年，我們一直在拓展服務的邊界。從『看』電影，到逛超市、坐地鐵、遊公園……我們想做的，不只是提供便利，更是推動理解」。

女子因嫲嫲視障投身公益，為盲人講電影15年後再建盲人合唱團。影片截圖

未來繼續陪伴視障者走向世界

從社區文化室的折疊椅，到專業錄音棚；從一個人的堅持，到百人的同行；從講電影，到讓更多聲音被聽見。朱瑩用時間證明，公益不是一時的熱情，而是長久的陪伴。未來，她仍希望走下去，讓更多視障者「看見」世界，也讓世界真正看見他們。