林國嬿將一路繼續努力倡導政策、培訓護士，她相信那怕只得一絲曙光，或已足以讓病童「好走」。
「生命已在最後倒數的重症病童，因無法見到爸媽哭得聲嘶力竭；病房外一牆之隔的家長，同樣焦躁淚崩。」近兩年，護士林國嬿到內地開荒，拓展兒童紓緩治療服務，遇上太多令人無奈的真實故事，她不明何以眾多末期癌童接受過度治療，受盡折磨而死，亦有孩子被逼離院，無止痛藥回家等死。生有時，死有時，惟因內地紓緩治療配套不足，孩子最後一里路變得更難走，林國嬿抹乾眼淚後，繼續努力倡導政策、培訓護士，她相信那怕只得一絲曙光，或已足以讓病童「好走」。
林國嬿九九年獲邀加入兒童癌病基金，成為全港首批兒童紓緩治療護士。受訪者提供
距離香港三個半小時高鐵車程的湖南長沙，內地重症病童跟香港孩子活在同一天空下，所得的紓緩治療服務截然不同。林國嬿眼見近年內地醫療急速發展，惟於紓緩治療，卻仍落後於香港三十年，「醫護認為必須全力搶救病人，家長亦看重他人對自己的觀感，不願叫停無效的治療，以致病童過度治療比例很高。」
家長探病僅每周個半鐘
內地人對治療的態度不同，加上醫療體制對兒童紓緩治療服務沒甚著墨，為患病孩子臨終的日子加添了許多悲劇元素。林國嬿難忘一名患第四期神經腦細胞瘤的兩歲女孩，她被發現患病時，癌細胞早已擴散，首次化療更令肺部受到感染，故被送入兒童重症監護室（PICU）搶救，但該病房不容許家長陪同，每星期僅周一、三、五有三十分鐘探訪時間。
「家長來不及接受女兒患上重病，便要準備接受失去，他們必然會覺得不可以停止治療，希望多給孩子一個機會。」林國嬿說，兩歲的孩子被送入病房看不見爸媽，害怕得整天哭到聲嘶力竭，病房外的家長每日焦急地找機會偷看女兒一眼，探訪時看著小小身軀插滿不同喉管，青筋也因而現形，自然忍不住哭到崩潰，「所以我常說醫院的安排很無人性。」
林國嬿九九年獲邀加入兒童癌病基金，成為全港首批兒童紓緩治療護士。
PICU很常聽到哭斷腸的聲音，父母跟子女的不幸，既因白頭人送黑頭人，亦源於最後一段路苦無他選。林國嬿自九九年跟兒童癌病基金攜手，成為第一批拓展家居紓緩服務的護士，使香港病童可回到熟悉的家準備告別，但在內地，她很難開口建議家長帶孩子回家寧養，「回家的孩子不會獲發止痛藥，無紓緩服務減輕痛症，亦沒人教父母如何照顧，但癌症患者臨終前有許多症狀，需服食大量止痛藥，我根本想像不了沒用藥的人是何等痛苦地死去？」
回家寧養不獲發止痛藥
有些病童離開病房，等同踏入鬼門關，若家長選擇留下，他們需付上的代價不輕，撇開PICU每日高達一萬元人民幣的藥費，還有過度治療為子女帶來的傷害。林國嬿在長沙跟進的兩歲病童，正是勉強接受第二次化療後一周死去，「以前我可能會跟家長說，再做化療只會加速孩子死亡，但在內地我說不出口，他們根本沒有其他出路，除了無奈，我還有甚麼可說？」
林國嬿兩年前獲邀往長沙，於全國第一家兒童紓緩治療護理中心「蝴蝶之家」任專業服務總監，培訓國產兒童紓緩治療護士，並在湖南省兒童醫院出任無薪榮譽護理顧問。當初她決定北上，早已做好心理準備，「困難一定很多，多到我也想像不了，但我有使命要跟內地醫護分享經驗。」
香港每年有逾四千名兒童身患重疾，生命不斷倒數，需接受紓緩治療服務，她對照中國人口，推算內地的數字可達四百五十萬，「當初要我離開香港的崗位，等同要放低一手一腳養育到十八歲的孩子，我當然捨不得，但內地需求更大，也是時候要放下，接受新挑戰。」
為跟進內地病童個案，林國嬿於湖南省兒童醫院出任榮譽護理顧問。受訪者提供
為重腦膜炎童哭斷腸
猶記得今年元旦，林國嬿於蝴蝶之家當值，遇上一位新手爸爸抱著僅兩個月大、患嚴重腦膜炎的兒子上門，他怕孩子的情況會刺激到曾出現羊水栓塞的太太，故請求中心收留，但蝴蝶之家按現行政策不可接收福利院以外的孩子，「他問我，是否要把兒子遺棄在門外，反而有機會得到照顧？」
當晚林國嬿跟同事哭了一場，為那家人的遭遇而痛心，更為該父親所講的「事實」而難過，即使她帶著多年經驗北上開荒，但面對現實限制、資源不足，始終難免碰壁，甚至淚流滿面。
擔任兒童紓緩治療護士多年，她曾送別許多人，伴家屬走過最幽暗困難的日子，成為他們「比親人更親的同行者」，背負著許多提起就忍不住哭的經歷，「我們的價值觀、人生觀常常受到衝擊，年輕時會覺得自己沒用，未必所有個案都是圓滿，無法讓患者舒服、有質素地離開，我不時會問上天，為何一個只得幾歲大的孩子要受這樣的苦，患這麼重的病。」
這份工作對林國嬿而言，是沉重的，「處理哀傷父母的情緒，聽他們講三小時，比工作一整天更辛苦。」但亦是意義非凡，令其生命有了更深層次的體會，想更努力做好護士培訓工作，長遠建立一家為適合所有病童的兒童紓緩治療護理中心，且為喪子家長提供哀傷輔導，「國策改變前，至少有班人做好裝備，有服務基地可供複製。」
從死悟生第二十個年頭，林國嬿見證蝴蝶之家的保母阿姨，學懂不能單憑其民間常識照顧病童，而是要成為「專業阿姨」，湖南省兒童醫院護士亦努力學習臨牀護理，「醫護想做好已是改變的第一步。」
困難一定很多，多到我也想像不了，但我有使命要跟內地醫護分享經驗。