子女就是父母的一切。
陝西韓城一位患有罕見遺傳病的10歲男童,因體內缺少一種酵素以致內臟器官及骨骼關節的功能都會逐漸下降,如今已無法再自如走動。媽媽為了讓兒子能在有限的日子裡見識世界,近日選擇背著兒子到處遊歷,揚言要成為他的雙腿,帶他登上最想踏足的華山。
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今年10歲的孫寶於4年前確診黏多醣貯積症,即體內遺傳基因細胞缺乏了能將黏多醣分解的酶酵素,致使體內各個細胞中的糖胺聚糖過量堆積,妨礙細胞正常功能,繼而損害內臟器官及骨骼關節,出現器官增大、智力受損、脊椎變形、手腳屈曲僵硬、行動不便等症狀。
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媽媽袁女士表示,兒子出生時與一般小童無異,至3歲時開始出現病徵,例如無法順序及完整地讀完一篇唐詩,起初她還以為兒子患讀寫障礙,醫生也曾先後誤以為是骨骼病或腦癱,至孫寶6、7歲時,才終於證實為更嚴重的黏多醣貯積症。
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此病目前仍未有治癒方法,患者只能注射酵素以協助分解黏多醣,惟藥物非常昂貴。眼見兒子身體機能日漸下降,如今已難以再走路,學習進度也因看病而停滯不前,袁女士遂為兒子退學,帶他多出外見識,享受餘下的時光。
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近日她還背著兒子到海灘、公園和外地旅遊,即使兒子重達39公斤,31歲的她也未有言累:「孩子是特別喜歡逛的那種,他只要出去玩的話,你讓他叫或者說甚麼,他也會特別開心。」
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袁女士又指目前最想登上內地五嶽之一的華山:「雖然他慢慢不能走路了,但是我會成為他的雙腿,去陪伴他去看更多外邊的世界。」