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罕見病致兩邊乳房發育不一 23歲女拒重建:想跟它共存

罕見病致兩邊乳房發育不一 23歲女拒重建:想跟它共存

罕見病致兩邊乳房發育不一 23歲女拒重建:想跟它共存

2021年04月18日 18:00

活出自我。

英國南約克郡的23歲女子Becca Butcher先天罹患罕見的波蘭氏症候群(Poland syndrome),致使其左右乳房發育不全,外觀看來尺寸不一。她從小飽受歧視,更曾被批「永遠不會找到真愛」,但她自覺這是個不須「修正」的問題,拒絕進行重建手術,表示:「我不想改變它,想跟它共存。」

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據英國媒體《每日郵報》(Daily Mail)報導,波蘭氏症候群(Poland syndrome)是一種先天畸形疾病,明顯的病徵為胸大肌無發育,合併胸小肌、肋骨、肩胛骨、乳房、皮下組織或手指的發育不全及畸形。由於多數患者只有單邊結構缺損,故可接受重建手術。

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Butcher在15、16歲時已因左右乳房發育不一而多次求診,但醫生認為她還沒完成青春期,所以不須擔心。直至她右乳房明顯大於左乳房時,她開始自行找資料,才發現自己可能罹患罕見病,她遂跟醫生說明疑慮,惟對方竟表示從沒聽過波蘭氏症候群。

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「網上展示的多為男性照片,因為這病多見於男性,但你能看出胸部是有明顯分別。」如今Butcher正常發育的右乳房有D罩杯,但左乳房則只有A罩杯。由於身體上的差異,她在學期間亦飽受同儕的歧視和嘲笑,有人更取笑說她「永遠不會找到真愛,且沒有男孩會想跟她交往」。

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起初Butcher也認為這是男性才會患的病,一度羞於與他人提及病情。至數年前,她決定建立YouTube頻道,在網上分享自身經驗及建立社群,「若我勇敢說出來,其他女性也會知道自己不是孤身一人」,許多有類似症狀女性更向她表示,自己從未交過男朋友,因為害怕向別人展示乳房。

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Butcher在2年前找到接受她真實樣貌的男友Kyle Officer,對方不單沒有介意,也很支持她不接受重建手術的決定。Butcher表示,這症狀不會影響健康,只是兩邊乳房大小不一而已,認為這並非需要「修正」的問題,拒絕進行重建手術,表示:「我不想改變它,想跟它共存。」

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她又提及,自己跟100多名相同症狀的女性組成的WhatsApp群組,彼此交流支持,但坦言這現象就像在同溫層取暖,是一個惡性循環:「人們不會去就醫,所以醫生不太理解這症狀,很難診斷出來。這是須改變的現況。」

浙江男曾因急性肝衰竭生命只剩三天,幸獲肝移植重生,隨後成立公益團隊助200名患兒延續善意。

浙江男獲肝移植重生後成立公益團隊幫扶200名患兒。影片截圖

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獲肝移植重獲新生 因「雙盲原則」無法報恩

綜合內媒報導,浙江杭州一名男子汪海濤於2015年因急性肝衰竭被醫生宣判「生命只剩三天」,幸得陌生人肝臟移植手術及時挽救得以重獲新生。然而,由於器官捐獻採取「雙盲原則」,他無法得知捐贈者身份,更無法親自致謝。

浙江男獲肝移植重生後成立公益團隊幫扶200名患兒。影片截圖

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化恩情為大愛 成立公益團隊救助200名患兒

康復後的汪海濤並未被困於「報恩困境」,反而將這份無法報答的恩情轉化為助人的行動。2019年,他成立公益團隊,走訪全國13個省份,累計救助200多名俗稱「小黃人」的先天性膽道閉鎖患兒,並承擔手術費用數十萬元(人民幣)。

浙江男獲肝移植重生後成立公益團隊幫扶200名患兒。影片截圖

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延續大愛與器官捐獻理念

部分受助家庭在康復後也加入公益行列,形成「愛心循環」,將善意傳遞開。除了直接救助患兒外,汪海濤也積極推廣器官捐獻,並親身登記成為器官捐獻志願者。他表示:「現在能幫助這麼多人,也是一種大愛的延續」。

浙江男獲肝移植重生後成立公益團隊幫扶200名患兒。影片截圖

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