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罕見病致兩邊乳房發育不一 23歲女拒重建:想跟它共存

罕見病致兩邊乳房發育不一 23歲女拒重建:想跟它共存

罕見病致兩邊乳房發育不一 23歲女拒重建:想跟它共存

2021年04月18日 18:00

活出自我。

英國南約克郡的23歲女子Becca Butcher先天罹患罕見的波蘭氏症候群(Poland syndrome),致使其左右乳房發育不全,外觀看來尺寸不一。她從小飽受歧視,更曾被批「永遠不會找到真愛」,但她自覺這是個不須「修正」的問題,拒絕進行重建手術,表示:「我不想改變它,想跟它共存。」

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據英國媒體《每日郵報》(Daily Mail)報導,波蘭氏症候群(Poland syndrome)是一種先天畸形疾病,明顯的病徵為胸大肌無發育,合併胸小肌、肋骨、肩胛骨、乳房、皮下組織或手指的發育不全及畸形。由於多數患者只有單邊結構缺損,故可接受重建手術。

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Butcher在15、16歲時已因左右乳房發育不一而多次求診,但醫生認為她還沒完成青春期,所以不須擔心。直至她右乳房明顯大於左乳房時,她開始自行找資料,才發現自己可能罹患罕見病,她遂跟醫生說明疑慮,惟對方竟表示從沒聽過波蘭氏症候群。

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「網上展示的多為男性照片,因為這病多見於男性,但你能看出胸部是有明顯分別。」如今Butcher正常發育的右乳房有D罩杯,但左乳房則只有A罩杯。由於身體上的差異,她在學期間亦飽受同儕的歧視和嘲笑,有人更取笑說她「永遠不會找到真愛,且沒有男孩會想跟她交往」。

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起初Butcher也認為這是男性才會患的病,一度羞於與他人提及病情。至數年前,她決定建立YouTube頻道,在網上分享自身經驗及建立社群,「若我勇敢說出來,其他女性也會知道自己不是孤身一人」,許多有類似症狀女性更向她表示,自己從未交過男朋友,因為害怕向別人展示乳房。

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Butcher在2年前找到接受她真實樣貌的男友Kyle Officer,對方不單沒有介意,也很支持她不接受重建手術的決定。Butcher表示,這症狀不會影響健康,只是兩邊乳房大小不一而已,認為這並非需要「修正」的問題,拒絕進行重建手術,表示:「我不想改變它,想跟它共存。」

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她又提及,自己跟100多名相同症狀的女性組成的WhatsApp群組,彼此交流支持,但坦言這現象就像在同溫層取暖,是一個惡性循環:「人們不會去就醫,所以醫生不太理解這症狀,很難診斷出來。這是須改變的現況。」

北京一名腦癱女子坐輪椅為盲人講電影13年,用聲音讓盲人朋友也「看見」銀幕。

腦癱女子坐輪椅為盲人講電影13年,用聲音讓盲人朋友「看見」銀幕。影片截圖

腦癱女子坐輪椅為盲人講電影13年,用聲音讓盲人朋友「看見」銀幕。影片截圖

女子為盲人觀眾描繪電影畫面

早上9時半,北京匯愛大廈二層的電影放映廳內,燈光準時暗下來。銀幕尚未亮起,一道平靜而清晰的女聲已在黑暗中先行鋪展畫面,「裕泰茶館的牌樓前,出現兩個金色的大字,片名《茶館》,這兩個字有二層牌樓那麼高…茶館有一間教室那麼大,茶館裏方桌前面的長凳上坐滿了茶客……」

既是講述者也是盲人的「眼睛」

聲音的主人是36歲女子劉彤,她留著短髮,戴著紅色眼鏡坐在輪椅上,位置在首排盲人觀眾中間。此刻,她不是觀眾,而是一名電影講述者,也是這些盲人朋友的「眼睛」。這一天,她與學生接力,為盲人觀眾講述經典電影《茶館》。這樣的場景,劉彤已經經歷過整整13年。

因腦癱行動受限 自小由父母照顧成長

據悉,劉彤是一名腦癱患者,疾病限制了她的行動,也一度限制了她對世界的想像。由於疾病導致生活和求學不便,劉彤自小都由父母推著輪椅上學。她回憶,無論讀書還是生活,都需要家人全程照顧。這種「被照顧」的狀態,慢慢在她心裡沉澱成一種自我認知,總是覺得自己是需要被保護、被安排的那一類人。

腦癱女子坐輪椅為盲人講電影13年,用聲音讓盲人朋友「看見」銀幕。影片截圖

腦癱女子坐輪椅為盲人講電影13年,用聲音讓盲人朋友「看見」銀幕。影片截圖

升學受阻回家待業 人生一度封閉

職高畢業後,升學的困難再次出現,劉彤最終被迫回到家中待業。那段時間,她形容自己「把日子過成了一個封閉的圓。」她害怕外出,害怕與陌生人接觸,也害怕別人異樣的目光,並下意識覺得自己是殘疾人,會給別人帶來麻煩。直到一次偶然的機會,改變了她的人生軌跡。

報名成為讀書錄音義工 逐步接觸公益世界

2009年,劉彤在尋找事情做的過程中,看到一則紅丹丹心目圖書館招募讀書錄音義工的訊息,「在家就能完成聲音錄製,只需每周將錄好的聲音送過來就可以,感覺難度不大,可以試試。」那年4月,她抱著「有棗沒棗打一竿子」的心態沒想到撥通了電話,結果真的通過了。5月,她完成培訓,正式成為讀書錄音義工,陸續錄製了36本有聲書。那時的她,仍然內向、謹慎,與外界的聯繫有限,但一次次隨父親送錄音的過程中,她逐漸注意到在隔壁的心目影院,有義工正在為盲人講電影,「給盲人講電影挺有意思,也許我也可以試試。」這個念頭,成了她與電影講述長達13年的起點。

腦癱女子坐輪椅為盲人講電影13年,用聲音讓盲人朋友「看見」銀幕。影片截圖

腦癱女子坐輪椅為盲人講電影13年,用聲音讓盲人朋友「看見」銀幕。影片截圖

從錄音到講電影 13年緣分的起點

2012年4月7日,劉彤迎來人生第一次電影講述。她講的是《看車人的七月》。那時,她還不會寫講述腳本,只能由其他義工幫忙撰寫。但為了不出錯,她把整部電影反覆看了20多遍,一次次練習如何在不打斷原聲的情況下插入講解。當天的反饋,出乎她的意料,「盲人朋友聽懂了,也聽進去了」。那一刻,她突然感覺,「我第一次覺得,我好像真的能做成一件事。」但她也很快給自己立下新要求:不能一直靠別人。

不再依賴他人 開始獨立寫腳本

第二部電影,劉彤選擇了《我們天上見》。這一次,她決定自己寫腳本。她把一張白紙對摺,左邊寫電影台詞,右邊寫畫面描述。每一句台詞過後,都要回答一個問題,「此刻畫面在發生什麼?人物是什麼表情?環境給人的感覺是什麼?用什麼詞?怎麼說才準確?怎麼讓人聽得明白?」她一字一句摸索。半年後,腳本完成。一年後,她才真正站上講述席。她表示,那天依然緊張,但也知道自己已經站在一條不會回頭的路上。

以生活比喻畫面 讓電影「被看見」

隨著經驗累積,劉彤逐漸形成自己的講述方法,並開始學會使用盲人朋友熟悉的事物作比喻。這些細節,讓看不見畫面的觀眾,在腦中建立起具體而可感的世界。談及最難忘的時刻,她提到早期講述的《信義兄弟》。影片結尾,關於承諾、責任與人性。她還未講完,便聽到觀眾席傳來輕微的抽泣聲,「那一刻我知道,他們聽懂了。」她說,那種回應,比任何掌聲都重要。也正是在這樣的時刻,她逐漸理解一句話,「對盲人朋友要說『看電影』,不是『聽電影』」。

電影講述改變的不只是盲人觀眾,也在悄然改變劉彤。過去,她害怕出門。如今,她因講電影而頻繁走入公共空間。過去,她困在「殘疾人」的標籤裡,如今,她被一群熱愛生活的盲人朋友影響,「那一刻,我突然意識到,我不只是給予者,這是一場雙向救贖」。

腦癱女子坐輪椅為盲人講電影13年,用聲音讓盲人朋友「看見」銀幕。影片截圖

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13年堅守從講述者到培訓者

13年間,心目影院幾度搬遷,從鼓樓西大街的壽明寺小院,到天安門附近的保利國際影院。無論場地如何變化,劉彤始終在。如今,她還多了一個新身份,即電影講述師培訓講師。她與紅丹丹心目影院、青麟實踐平台合作,已完成30場培訓課程,並走進中學校園,向年輕人介紹這項公益行動,「如果有更多人加入,就能有更多電影,被『看見』」。

未來願持續以聲音為盲人朋友連接世界

回望13年,劉彤說,如果沒有電影講述,她不會重新認識自己;如果沒有盲人朋友,她也不會擁有直面身體限制的勇氣。如今的她,依然坐在輪椅上,但目光早已越過牆頭。關於未來,她表示願意一直講下去,不只是講電影,而是為看不見光的人,搭一座通往世界的橋,也讓世界看見那些曾被忽略的可能。

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