2021年5月,14歲河南少年陳一豪被確診為白血病,扎針、抽血成為了他的日常。由於患病,品學兼優的小豪只能暫別他熱愛的同學和校園,終日困身於病房與苦痛為伴。
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小豪患病期間,他的父母一直在醫院陪護,家裡的收入徹底中斷。兩個弟弟只能跟爺爺奶奶留守在家。持續的化療讓小豪飽受痛苦,巨額花費也拖垮了整個家。患有糖尿病的爺爺終日以淚洗面,甚至為了給孩子省錢執意停藥。隨著治療的不斷深入,小豪亟待骨髓移植,但後續的巨額花銷遲遲沒有著落。
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小豪的病情一直牽動母校師生的心,日前河南駐馬店近十所學校共同發起倡議,為小豪組織了一場義賣籌款活動。3000名學生將自己的玩具、書籍、零食拿出來義賣,共籌集了2萬餘元捐給小豪。五角、一元、五元、十元……一沓沓碼好的零錢鋪滿了整張桌子,終於為小豪送上大家的愛心,希望他能早日康復。
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重慶一名漸凍症女子辦生前告別會,靠眼球「打字」向親友提前道別,盼以樂觀、愛與希望鼓舞更多病友懷抱希望。
漸凍症女子辦生前告別會,靠眼球「打字」向親友提前道別。網上圖片
女子辦生前告別會向親友道別
面對生命無常,重慶一名患上漸凍症八年的「80後」女子劉潔選擇以一場別具意義的生前告別會向親友道別。她以微笑代替淚水,以感恩取代哀傷,在生命即將走向終章之際,勇敢講述自己的故事,希望藉此鼓勵同路人懷抱希望,「請大家來,不是為看我哭哭啼啼。我想用笑聲和感恩的心跟大家提前告個別…」
60多名親友到場支持
12月6日,確診漸凍症(ALS)8年的女子劉潔在重慶安樂生命紀念館,為自己舉辦了一場別開生面的生命告別會。會場以溫暖的音樂代替悲傷,以溫馨的故事取代眼淚。她希望以這樣的方式,勇敢回望自己的一生,坦然面對命運,同時感謝所有扶持過她的人,並鼓勵更多病友堅強走下去。當日共有60多名親友及紅十字義工到場,向她「提前告別」。
漸凍症女子辦生前告別會,靠眼球「打字」向親友提前道別。網上圖片
以眼控設備向親友致謝
據悉,劉潔患病8年,身體機能已大幅受損,四肢肌肉萎縮,無法行走,語言能力也已喪失。告別會當日,她依靠眼球轉動操控眼控設備,在電腦上輸入文字,再由語音設備播出,以此與在場人士交流。她用文字向親友表達感激,並展現面對疾病的堅毅態度。
影像回顧生命片段
告別會上,劉潔在親友的注視及掌聲中坐輪椅緩緩進入會場。她身穿鮮亮的玫紅色外套,手捧象徵陽光與希望的向日葵。會場播放著輕柔音樂,她從小至大的照片於屏幕上逐一呈現,到海邊旅行、病情惡化前最後一次步行陪女兒逛街,以及病友送來的親手蛋糕,記錄了她精彩又坎坷的一生。
漸凍症女子辦生前告別會,靠眼球「打字」向親友提前道別。網上圖片
女子分享「三個凍不住」
在主持人及語音設備協助下,她分享了自己「三個的『凍不住』」,一是「凍不住的樂觀」,她表示,漸凍症像「私人教練」,讓她每次呼吸都覺得格外珍貴。二是「凍不住的愛」,家人、朋友、義工以及病友是她生命中的「解凍劑」。續後是「凍不住的希望」,她相信未來的醫學,也相信不放棄的力量。
吐露成長心路 幽默自嘲變「木頭人」
劉潔臉上全程掛著微笑,但台下觀眾卻忍不住眼泛淚光。在這場生前告別會上,她也說出了許多平日不易啟齒的心底話。她回憶,父母在她年幼時離婚,令她一度變得敏感、自卑、叛逆。直至遇上待她如親生女兒的繼母,才重新感受到愛與溫暖。之後升讀大學、當導遊、結婚創業,人生逐步回到正軌。此時,疾病卻悄然降臨。她對此幽默自嘲道:想到小時候玩「木頭人」,「哦豁,完都完了,這回是真的要當『木頭人』了噻」。
漸凍症女子辦生前告別會,靠眼球「打字」向親友提前道別。網上圖片
推動漸凍症研究 以自媒體鼓勵病友並倡生命教育
為了推動漸凍症研究,劉潔已登記作器官捐贈者,同時經營自媒體製作相關內容,希望鼓勵更多病友。她堅持舉行這場告別會,希望外界能以更開放的態度面對死亡。她的繼母張尚利也首次在公開場合表達對她的深情,兩人感情深厚。告別會最後,劉潔向親友及病友送上祝福,希望大家都能懷抱勇氣面對生命。報道指,當日親友與病友也悉數到場,陪伴她度過這場意義深遠的告別時刻。
以樂觀力量激勵病友
劉潔以一場別具意義的生前告別會,向親友與外界展示了面對漸凍症的堅毅姿態。她以樂觀、愛與希望回應命運的考驗,也以自身經歷提醒大眾正視生命教育及漸凍症群體的需求。她的故事不僅感動現場來賓,更為許多病友帶來支持與力量。