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曾訓練自閉症兒子不果感崩潰 爸爸:只願他快樂成長

曾訓練自閉症兒子不果感崩潰 爸爸:只願他快樂成長

曾訓練自閉症兒子不果感崩潰 爸爸:只願他快樂成長

2022年06月19日 09:31 最後更新:12:34

「每個孩子都是父母眼中的珍寶!」

今年41歲的阿輝擁有一個不平凡的一家五口幸福家庭,他和太太寶君婚後生了三個小孩,當中10歲的二兒子豐年患上了中度自閉症,十年間阿輝和寶君付出過不少汗水和淚水,用愛心和耐性陪伴豐年成長,讓他成為家中的開心果。

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一家五口相處融洽。左起:大兒子禧年、太太寶君、二兒子豐年、阿輝、三女兒歡欣。(星島頭條攝)

一家五口相處融洽。左起:大兒子禧年、太太寶君、二兒子豐年、阿輝、三女兒歡欣。(星島頭條攝)

豐年1歲左右,阿輝和太太發現他有發展遲緩徵狀。(圖片由受訪者提供)

豐年1歲左右,阿輝和太太發現他有發展遲緩徵狀。(圖片由受訪者提供)

阿輝見證著豐年每一個小進步,都會很高興。(圖片由受訪者提供)

阿輝見證著豐年每一個小進步,都會很高興。(圖片由受訪者提供)

歡欣指她哭時,豐年看見也會一起哭。

歡欣指她哭時,豐年看見也會一起哭。

大哥禧年(右)、豐年(中)和三妹歡欣(左)從小關係非常好,會一要玩耍,從沒打過架。(圖片由受訪者提供)

大哥禧年(右)、豐年(中)和三妹歡欣(左)從小關係非常好,會一要玩耍,從沒打過架。(圖片由受訪者提供)

大哥禧年表示將來會照顧弟弟,和他一起住。

大哥禧年表示將來會照顧弟弟,和他一起住。

豐年為兩隻公仔命名為爸爸(左)和豐年(右),每天陪他睡覺。

豐年為兩隻公仔命名為爸爸(左)和豐年(右),每天陪他睡覺。

父親節︱曾訓練自閉症兒子不果感崩潰 暖男爸爸:只願他快樂成長

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豐年喜歡爸爸抱他。

豐年喜歡爸爸抱他。

阿輝希望豐年能夠做一個快樂的人便足夠了。

阿輝希望豐年能夠做一個快樂的人便足夠了。

阿輝分享他與他患上中度自閉症兒子的故事。

阿輝分享他與他患上中度自閉症兒子的故事。

一家五口相處融洽。左起:大兒子禧年、太太寶君、二兒子豐年、阿輝、三女兒歡欣。(星島頭條攝)

一家五口相處融洽。左起:大兒子禧年、太太寶君、二兒子豐年、阿輝、三女兒歡欣。(星島頭條攝)

豐年1歲左右,阿輝和太太發現他有發展遲緩徵狀。(圖片由受訪者提供)

豐年1歲左右,阿輝和太太發現他有發展遲緩徵狀。(圖片由受訪者提供)

約3歲時患上中度自閉症

豐年1歲多時,阿輝和太太發覺他的反應比較慢,言語及社交能力比較慢,例如不太望人。直到豐年預備入讀幼稚園,面試時出現大叫大喊的情況,校長建議他們帶他做檢查,才發現他患上了中度自閉症。當阿輝和太太發現豐年有這個情況,加上當時太太正在面對流產的痛苦,一家人的心情直插谷底。

阿輝見證著豐年每一個小進步,都會很高興。(圖片由受訪者提供)

阿輝見證著豐年每一個小進步,都會很高興。(圖片由受訪者提供)

阿輝感到自責和內疚,質疑自己沒有盡爸爸照顧兒子的責任,以致豐年患上了自閉症。因此,他想盡辦法幫助豐年,例如會不斷和豐年做不同的訓練,還會親手做一些圖卡,希望豐年容易掌握。可是,豐年沒有能力回應他。

歡欣指她哭時,豐年看見也會一起哭。

歡欣指她哭時,豐年看見也會一起哭。

阿輝愈焦急,愈是催谷豐年。豐年不但沒有進步,反而他會不開心,會大聲叫和哭,抗拒做訓練。隨著接受不同的測試,了解豐年的情況,阿輝也開始接到這個事實,他的情緒抒緩過後,明白這是任何人都不想發生的病,所以他和太太改變心態,學習如何去愛豐年,讓豐年感受到他們的愛。

大哥禧年(右)、豐年(中)和三妹歡欣(左)從小關係非常好,會一要玩耍,從沒打過架。(圖片由受訪者提供)

大哥禧年(右)、豐年(中)和三妹歡欣(左)從小關係非常好,會一要玩耍,從沒打過架。(圖片由受訪者提供)

苦等2年入讀特殊學校

阿輝表示當時香港的特殊學校的資源缺乏。即使測試過後,透過社工轉介,輪侯特殊學校2年後,趕得及在K3尾聲入學。得到適合的學習環境和老師幫助和陪伴,豐年的成長很快,情緒也漸漸穩定,阿輝和太太也鬆一口氣了。

大哥禧年表示將來會照顧弟弟,和他一起住。

大哥禧年表示將來會照顧弟弟,和他一起住。

大哥願意弟弟照顧一輩子

阿輝和太太用心照顧豐年,也感染到三兄妹相處融洽,他們相親相愛,從未打過架。今年4歲的妹妹歡欣喜歡和豐年玩耍,她表示二哥非常愛錫她,會和她分享牛奶,當她哭的時候,二哥又會陪她哭。

豐年為兩隻公仔命名為爸爸(左)和豐年(右),每天陪他睡覺。

豐年為兩隻公仔命名為爸爸(左)和豐年(右),每天陪他睡覺。

而今年13歲的大哥禧年從小已經知道弟弟豐年與其他小朋友,他會和一起父母照顧他,陪他玩耍,如果發現弟弟有甚麼意外也會即時通知爸媽。禧年認為爸爸雖然要花很多心思和時間照顧弟弟,但爸爸對他的關心也沒有減少,爸爸會陪他一起打遊戲機,一起講故事及吃晚飯等等,令禧年覺得自己和爸爸的關係更親密。

「雖然爸爸會照顧弟弟,但他都不會忽略我。」

問及將來打算如何照顧弟弟,禧年打算將來結婚後,假如父母沒有能力照顧豐年,他會接弟弟回我家養他。因此,他希望將來找到一個能夠接納到弟弟的太太。

父親節︱曾訓練自閉症兒子不果感崩潰 暖男爸爸:只願他快樂成長

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爸爸是永遠的第一名

一家人彼此相愛,因為一個「問題」,反而令他們更團結,更愛護大家。不過說到在豐年心目中最重要的人,一定是爸爸。豐年遺傳了爸爸的身形,出生時已重9磅,所以爸爸比較有力量抱起他及和他洗澡,爸爸也是豐年心中的榜樣,甚至他們有兩個以對方命名的公仔,每天都陪著豐年睡覺。

「我常常陪伴他,抱他,坐在旁邊靠著他,所以他特別喜歡我。」

不過,照顧豐年也有角力的時候,由於他比較堅持他走路的方向,如果走另一條路線,他會發脾氣及不願意繞其他路。有時在巴士上,豐年也會因為興奮而大叫,這些情況難免令阿輝感到尷尬,阿輝會溫柔地請豐年冷靜一點,用另一種方式表達興奮。

豐年喜歡爸爸抱他。

豐年喜歡爸爸抱他。

阿輝慨嘆,照顧豐年最困難是,當小朋友還小的時候,外出的時候,其他人會比較接納他。但當他愈來愈大,其他人的接納會相對低。即使如此,面對陌生人的眼光,阿輝指未必顧全到這麼多,但他首先要接納豐年,令豐年有安全感,他覺得這樣會令身邊的人知道他在保護他的孩子。

阿輝經常為豐年的將來打算,甚至考慮到他們將來假如照顧不到他時會怎樣。他和太太都有共識,會盡量照顧和幫助他,默默在他背後打氣,同時預備一個健康身體,希望和豐年走得更遠。

希望兒子成為開心果

經歷10年的陪伴,阿輝和太太都漸澌改變對豐年的眼光,他們由「我要如何讓他成為一個怎樣的人。」轉為「讓他感覺到爸爸媽媽的愛,可以快樂地成長。」

阿輝希望豐年能夠做一個快樂的人便足夠了。

阿輝希望豐年能夠做一個快樂的人便足夠了。

豐年由幼稚園K3到小學五年班這6年中,由一個不聽人說話,經常大叫、失控,變成一個熱愛拍照,特別喜歡跟哥哥叔叔玩耍,很熱情的人。他對身邊的新事物也很感興趣,除了偶爾發脾氣,其實都是一個很乖的小朋友。

阿輝認為豐年未必是一個很健全或者很能幹的人,但是他是一個很愛爸爸媽媽,也知道很多人愛他,是一個很開心的小朋友,便最足夠了。

阿輝分享他與他患上中度自閉症兒子的故事。

阿輝分享他與他患上中度自閉症兒子的故事。

本港有逾2.2萬名兒童患閉症患者,近年更呈上升趨勢。中大醫學院聯同衍生公司「微識生物科技診斷有限公司」(MicroSigX)推出全球首創「多界別微生物技術」,透過檢測腸道微生物,檢測兒童患上自閉症的風險,有助及早介入及支援相關家庭。中大下月將與非牟利團體合作,為200名1歲半至4歲有疑似自閉症特徵的合資格兒童提供免費檢測。

中大醫學院與MicroSigX突破性檢測技術及早識別自閉症項目啟動儀式。中大提供

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目前全球自閉症新發病例有不斷上升趨勢,每年新症是20年前的4倍。由於不少兒童屬懷疑個案,需轉介專業人士診斷,輪候過程難免感徬徨,故醫學界急需有效方法識別風險,讓較高風險群組及早確診,並助排除低風險個案,減少家長不必要的焦慮。

中大醫學院開發全球首創的「多界別微生物技術」,揭示自閉症兒童的腸道微生物發展較同齡同性別兒童落後,相關研究成果2024年於國際期刊《自然—微生物學》發表。

中大醫學院副院長(研究)兼裘槎醫學科學教授黃秀娟表示,透過量度少量糞便樣的腸道微生物群特徵,包括細菌、古菌、真菌、病毒、微生物基因及代謝途徑等,再使用經驗證的人工智能模型,便可計算出自閉症風險評分 。有關專利技術已於2024年獲美國食品藥物管理局「突破性設備認證」,認可為全球創新且具潛力成為未來的自閉症輔助診斷工具。 

MSX Metagenie®專利技術已於2024年7月獲美國食品及藥物管理局的「突破性 設備認證」,認可為早期識別兒童自閉症風險領域上達全球領先水平。中大提供

MSX Metagenie®專利技術已於2024年7月獲美國食品及藥物管理局的「突破性 設備認證」,認可為早期識別兒童自閉症風險領域上達全球領先水平。中大提供

中大醫學院精神科學系教授陳秀雯指,此檢測工具可協助排除自閉症低風險個案,準確率達95%,消除家長的疑慮,亦有助將醫療及社會資源集中處理高風險群組。

這項非入侵性診斷方案,已成功獲政府「產學研1+計劃」撥款支持,將科研成果轉化落地及進軍國際市場,計劃於內地及美國申請註冊,有望讓更多人受惠。

中大醫學院和MicroSigX將於明年1月與非牟利團體合作推出試點項目,為200名年介18個月至4歲、表現出疑似自閉症特徵但尚未確診的學前兒童,提供免費「多界別微生物技術」(MSX Metagenie®)檢測,家長可短訊9495 1894登記查詢。

創新科技及工業局局長孫東在儀式上表示,MicroSigX 的技術建基於InnoHK資助的「香港微生物菌群創新中心」的科研成果,樂見轉化為市場應用。中大提供

創新科技及工業局局長孫東在儀式上表示,MicroSigX 的技術建基於InnoHK資助的「香港微生物菌群創新中心」的科研成果,樂見轉化為市場應用。中大提供

中大內科及藥物治療學講座教授陳家亮表示,有關技術已經過逾10年的科研,試點項目會優先向經濟能力有困難的家庭提供,冀明年第3季推出至市場,給有需要市民選擇,定價會是大眾可負擔水平,長遠期望服務可擴至香港以外,包括大灣區以至世界各地。

另中大醫學院亦將成立「自閉症譜系中心」,建立系統性課程面向社區醫療專業人才,目的是普及有關自閉症多様性的評估和醫社家教支援的循證模式,以至創新醫療發展的實用知識。 

(左起)中大醫學院精神科學系教授陳秀雯、中大卓敏內科及藥物治療學講座教授陳家亮及中大醫學院副院長(研究)兼裘槎醫學科學教授黃秀娟。中大提供

(左起)中大醫學院精神科學系教授陳秀雯、中大卓敏內科及藥物治療學講座教授陳家亮及中大醫學院副院長(研究)兼裘槎醫學科學教授黃秀娟。中大提供

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