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先天肌肉無力從未走路 一隻手指打字努力圓夢成作家

先天肌肉無力從未走路 一隻手指打字努力圓夢成作家

先天肌肉無力從未走路 一隻手指打字努力圓夢成作家

2020年10月07日 12:00

「人的生命只有一次,我不想虛度年華。」

因為患有先天肌肉疾病,今年36歲的高淳出生至今從沒走過路,終生與輪椅為伴。父母為他到處求診問醫,但都不見成效,不過他多年來克服身體障礙,用功讀書,還對文學創作產生興趣。他從2002年開始把自創的詩歌和散文在各報章投稿,其後更開始創作小說,即使手指肌肉軟弱無力,也堅持在鍵盤上逐字敲打,結集成書。他自言即使坐在輪椅上,也要努力追夢。

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高淳1984年於北京出生,因為10個月大時還不懂爬行,父母遂帶他到醫院檢查,卻發現他患有先天性肌肉弛緩綜合症,以致其肌肉無法正常活動,還會逐漸萎縮,因此他出生至今從沒走過路,只能以輪椅代步。眼看兒子身患殘疾,高淳的父母也從未放棄,先後帶他到北京、上海、無錫、鎮江各大醫院求醫,可惜每次也失望而回,高父說:「針灸、推拿、吃藥都試過了,反正聽到甚麼醫院能治,我們就去,甚麼辦法能治,我們就去試。」

為了照顧高淳,高母還特意辭掉棉紡廠的工作,每天提早起床照顧他洗漱、穿衣、吃飯,再推輪椅送他上學。由於輪椅需要佔用的空間大,高淳只能坐在課室最後排,但他身型較矮小,無法看清黑板,只好在輪椅上加放木板,不過長時間坐在木板上又令他的臀部長出褥瘡。高父說,每當兒子放學回家後,褥瘡都因磨損破損,傷口和褲子都粘在一起,「我只能把褲子一點一點地撕下來,再給他敷上藥」。

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受到身體缺憾所限,高淳的求學路上波折重重,但他都咬緊牙關一一撐過,初中時一直名列前茅。對文學創作甚有興趣的他,還先後於初一寫下第一篇詩歌,及於初三發表第一篇小說《請柬》。「雖然我的分數很高,但當時在(江蘇省)常熟(市),沒有任何一個高中願意收我這個殘疾學生。」他無奈的說道。

無法如願升學,他曾經自學電腦編碼2年,卻發現自己始終對文學創作有興趣,於是重新投入寫作,還把自己創作的詩歌、散文和小說發送到各大報章投稿。至2003年起,他又報讀魯迅文學院培訓中心的課程,學習小說寫作。

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由於他的手腳肌肉軟弱無力,普通的電腦打字寫作對他來說也十分艱辛,常常要重複按鍵5、6次才能成功輸入。他逐字逐字慢慢書寫,花上4年時間終於寫下逾151萬字的長篇小說《風逝》,並於2009年正式出版發行。他接著又寫下多篇詩歌、散文和短篇小說,並於2012年出版了中短篇小說集《夜雨十年燈》。

就在創作事業漸上軌道之際,他因腸道潰瘍入院,隨後的數年間,又多次因脾胃功能失調及消化不良等因久坐而出現的病症入院接受治療。今年初,高淳更因慢性胰腺炎急性發作而入院2星期,還發現其左腹後側長有一個9.6厘米的腫瘤,惟因先天性肌肉弛緩綜合症的關係,他無法接受手術,只能靠吃藥來治療。

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不過即使病塌床上,他仍繼續堅持以手提電腦寫書,形容:「我寫作時,能暫時忘記病症,感覺生活也變得充實了。」他還直言,不欲被先天缺憾而限制理想:「人的生命只有這一次,既然活著,就要好好地活。更何況,我的夢想還在路上等著我呢,我推著輪椅也得趕過去啊!」

武漢一名35歲程序員遭裁員轉行做陪診師1年服務逾2000人,還組義工隊免費為需要人士提供陪診服務。

程序員轉行做陪診師1年服務逾2000人,還組義工隊免費為需要人士陪診。影片截圖

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程序員失業轉型當陪診師 1年完成逾2000宗服務

在外界眼中,35歲對程序員而言往往象徵職涯瓶頸,但在湖北武漢,一名35歲男子周登登卻在失業之後走上一條全然不同的人生道路。過去與鍵盤為伍的他,如今穿梭於醫院大樓之間,在樓層、候診區與各類醫療科室的動線中奔走,成為患者眼中最可靠的陪診者。短短1年,他已完成超過2000次陪診服務,更建立起社區義工隊,為獨居長者、殘疾人士與孕婦提供免費陪診。

失業來得突然 程序員陷入焦慮

周登登原本在深圳從事程序員工作,後來因結婚回到武漢生活。期間曾嘗試自立門戶創業,但科技行業近年裁員浪潮不斷,競爭白熱化,加上招聘市場對年齡的敏感度日益提高,他於2024年初不幸失業。當時的他,不諱言自己「非常迷茫」。一方面,他擔沉沒的湖面上掙扎」,無論投遞多少履歷書,都得不到回音。

程序員轉行做陪診師1年服務逾2000人,還組義工隊免費為需要人士陪診。影片截圖

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偶遇陪診課程 埋下跨界轉行契機

一次偶然機會,周登登在佛祖嶺街道的就業服務中心得知當地正開辦陪診服務培訓班。原本只是抱著「了解一下」的心態,但這個陌生領域卻為他打開了新的可能性。進入教室後,他從程式思維轉向醫療流程。課堂內容包括就醫流程、科室位置、醫保政策、危機處理與溝通技巧等。與一般求職者相比,他顯得異常投入,不但全程坐在第一排,筆記本上更寫滿密密麻麻的記錄。負責培訓的工作人員憶述:「他對每一個細節都特別上心,下課後還常常追問各種醫療流程」。

以工程思維重構就醫流程 建立專業陪診底層邏輯

另外,周登登還以程序員的方式,將陪診服務整合成多層次「流程圖」,將掛號、取號、排隊、檢查及繳費等各步驟拆解成明確節點,並標注可能遇到的問題及應對方式,宛如在撰寫一份新的程序。原本冷冰冰的醫院動線,被他用「程式員思維」整合得井然有序,這也成為他日後服務患者時最重要的底層邏輯。

零訂單仍堅持跑往醫院

完成系統培訓後,周登登正式踏入陪診行業。起初,他在小紅書與閒魚等平台開設帳號,自製形象照、撰寫介紹文案,甚至貼出自己親手繪畫的醫院科室導覽圖。然而,陪診師在當時仍是相對陌生的職業,加上缺乏口碑,他整整兩個月沒有收到任何訂單。沒有收入,家人也開始懷疑他的選擇,但他卻反而更加堅定,每天幾乎「以醫院為家」,跑遍光谷各大醫院,重複熟悉動線、科室分佈,將醫生擅長領域、醫保細則、檢查時段、候診高峰等資訊逐一記錄。他的手機備忘錄裏,逐漸累積成一套厚厚的「陪診寶典」。他說:「我知道一定有人需要這份服務,只是我還未被看見」。

首單陪診緊張萬分 細心服務獲長者讚賞

2024年10月,轉折點終於出現。周登登接到人生第一張陪診訂單,要求陪一位行動不便的長者到醫院做例行復查。那天氣溫不高,但他卻緊張得全身冒汗。從攙扶長者下樓、安排輪椅,到排隊掛號、記錄醫囑,再陪伴完成檢查,每個步驟他都如臨大敵般保持高度專注。直到把長者安全護送回家,他才終於鬆了一口氣。對方當時握住他的手說:「你比我兒子還細心。」這句話,成為他堅持下去的最強動力。

程序員轉行做陪診師1年服務逾2000人,還組義工隊免費為需要人士陪診。影片截圖

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口碑傳開訂單爆滿 1年陪診服務破2000宗

第一位客人之後,周登登的服務質素逐漸被患者口耳相傳。長者覺得他「耐心、細心又可靠」,上班族稱他「比導航更好用」,媽媽們更說他「帶娃看病終於不用手忙腳亂」,伴隨這些評價,他的訂單量呈幾何級上升,從最初每周兩三單,到後期每日行程排得滿滿。他的陪診服務業務逐漸走向專業化,短短1年間,他完成超過2000次陪診。

日程排滿奔走各院 陪診日常比寫程式更繁複

如今,周登登的一天,幾乎從清晨7時開始。這天上午,他在武漢大學人民醫院東院等待一名需做無痛胃腸鏡檢查的患者。全麻過程需專人陪同,他不但在旁安撫對方情緒,更逐字記錄醫生診斷、叮囑與復查時間,並在檢查結束後再三與醫生確認飲食禁忌。短短一個上午,他已完成兩單陪診,午間仍須趕往另一醫院代問診、取藥,下午更安排陪同臥床患者做CT。他笑言:「我的備忘錄比以前寫程式時還密」。

從個人接單到帶動他人 陪診行業開始標準化

伴隨訂單增加,周登登並沒有只顧個人收入,而是著手建立陪診服務的專業化模式。他主動變更原本創業公司的營業範圍,使陪診業務具備合法與制度化的框架。他更把自己從流程拆解、醫囑記錄、院內溝通等經驗整理成「陪診實操手冊」,期望未來能讓同行共享,使陪診行業走向更專業的方向。隨後,他主動將過多訂單轉給同批接受培訓的學員,建立「共享訂單池」,並定期舉行分享會,教授應對突發情況、陪同麻醉患者的注意事項、如何與醫護溝通等技巧,不少學員表示,「跟著周哥幹,既有穩定收入又能學本事,心裏特別踏實」。

程序員轉行做陪診師1年服務逾2000人,還組義工隊免費為需要人士陪診。影片截圖

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打造標準化陪診模式 共享訂單帶動同行就業

某次,周登登陪一名獨居長者做檢查,對方行動不便,拿報告、取藥、排隊都極為吃力。見到對方無人陪伴、踉蹌的身影,他深受觸動,認為「陪診不只是生意。」這個念頭令他決定擴大公益服務,他與社區合作,成立「醫路有我」陪診義工隊,吸引居民與同行加入,為長者、殘疾人士與孕婦提供免費或公益陪診。義工會記錄患者需求,為行動不便人士建立檔案、按期陪同檢查。

成立義工隊反哺社區 公益陪診破千宗成標桿

今年初,該義工隊伍在佛祖嶺街道的微公益創投大賽中脫穎而出,獲得支持,被當地視為推動「暖心醫療」的標桿項目。至今,義工隊已完成逾1000次公益陪診。

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