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京東副總裁人生巔峰確診「漸凍症」投千萬尋藥 與病魔極限賽跑

京東副總裁人生巔峰確診「漸凍症」投千萬尋藥 與病魔極限賽跑

京東副總裁人生巔峰確診「漸凍症」投千萬尋藥 與病魔極限賽跑

2022年12月17日 10:00 最後更新:14:58

這不僅是他個人與死亡的博弈,也是人類與死亡的博弈

近年來,罕見病漸凍症(全名為「肌萎縮性側索硬化症(Amyotrophic Lateral Sclerosis,ALS)」)逐漸為大眾所熟悉,此病雖然暫無法治愈,但不少人也為尋求醫病良方而不斷努力著,內地京東集團副總裁蔡磊就是其中之一,他既是一名「漸凍症」病者,更是與病魔不斷賽跑的勇士。

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蔡磊親自直播帶貨(影片截圖)

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1978年,蔡磊出生於河南商丘的一個軍人家庭,他的父親曾是一名軍人,這也令蔡磊從小就受到了嚴格的教育。而他自己也很努力,從小就獲得了無數的「第一名」,是名副其實的學霸。由於家境貧寒,他一直渴望可以通過求學改寫命運,還在讀高二時,因為成績優異,就決定提前參加高考試試水,沒想到,這一試就被中央財經大學錄取。

不過金榜題名並未能即刻改變蔡磊貧困的人生,大學期間,蔡磊的父親病得很重,全家來到北京卻支付不起昂貴的醫藥費,全家只能眼睜睜地看著家中頂梁柱病逝,這種感覺讓蔡磊終生難忘。父親去世後,他決心繼續向社會頂層爬去,不願意再因為貧窮而留下任何遺憾。

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大學畢業後,蔡磊先到基層稅務機關工作,一邊學習經驗,一邊鍛煉自己。但他並不滿足於「公務員」這個鐵飯碗。工作了4年後,年僅25歲的蔡磊跳槽成為三星集團中國總部的稅務經理。之後又先後擔任了安利、萬科等集團的首席稅務師。很快蔡磊就處於人生的上升階段,他的能力得到了行業內眾多專業人士的認可、年收入可觀,可謂是名利雙收。

蔡磊不僅有能力,亦擁有敏銳的商業頭腦及遠見,在他擔任萬科高管時,集團收入已超過1200億元。已經功成名就的他卻被一家做電商的小型初創公司所吸引,經過深思熟慮,最終選擇放棄在萬科的高薪工作,進入這家小型初創公司,這就是後來的京東。

當時,京東和萬科天差地別,而想進入互聯網行業,其實有許多更好的公司可選擇,蔡磊此舉無異於賭上了自己的未來。幸運的是,他賭對了,進入京東後不久,電商時代爆發,在蔡磊的加入和管理下,京東的收入更增長了30多倍,他也理所當然地成為了京東的副總裁。不久他還遇見了自己的真命天女,結婚生子,事業成功、家庭美滿,邁入人生的高峰。

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然而命運弄人,在蔡磊步入不惑的那一年,有日工作間突然覺得乏力,不久就發現自己的左臂肌肉開始出現持續性肉跳。之後這種情況再次頻繁出現,直到有日他突然昏倒於是被送往醫院檢查。在北京經過六次診斷後,蔡磊被確診為肌萎縮側索硬化症,也就是俗稱的「漸凍症」。

在世界五大不治之症:漸凍症、癌症、艾滋病、白血病和類風濕之中,漸凍症更是排名首位,不治程度超過癌症和艾滋病。

到目前為止,全球還沒有漸凍症痊愈的病例,所有患者都在發病後三到五年內死亡。蔡磊確診後的第一反應是:「為什麽是我?」此後,他常做噩夢,幾乎每天都失眠,有時候晚上醒來四五次。從來沒有害怕過任何商業對手的他如今面對的是死亡。在妻子和家人的支撐陪伴下,蔡磊開始瘋狂治療,甚至迷信。但這些並沒有任何幫助,身體卻在一天天的萎縮。與此同時,蔡磊也因為和更多病友的接觸,真正接觸到了漸凍症患者這個群體。

在漸凍症患者中,像蔡磊這樣有錢的人很少,絕大多數是普通人。他們負擔不起治療疾病和買藥的費用。而且這種病只有一種特效藥物,雖然價格昂貴,但也只能將死亡時間推遲2至3個月。隨著治療的深入,蔡磊認識的病友相繼死亡,這也給了他很大的刺激。

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於是,蔡磊決定振作起來,不再坐以待斃,他先後查閱了1000多篇與漸凍症有關的論文,逐步了解凍傷領域缺失的部分,最後發現了兩個主要問題:

專注於漸凍症的醫療機構和制藥公司並不多,但漸凍症患者相對較少,而研發中心成本巨大,因此很難獲得投資;在中國,尚未建立漸凍癥患者信息庫。由於患者相對較少,是罕見的不治之症,信息壁壘高,導致信息封鎖,極大地阻礙了藥物研發的發展。

要解決第一個問題,需要找到資金並進行投資;要解決第二個問題,需要在互聯網上建立一個大型數據庫。這兩個問題恰好都是蔡磊的能力範圍之內。

為了投資研發治療漸凍症的藥物,蔡磊在各地募捐,利用自己的商業人脈向各國首都尋求幫助。另一方面,蔡磊與科學家和制藥公司保持聯系,促進雙方的合作。他們建立了「漸愈互助之家」,專門用作信息聚合平台,希望通過互聯網,將漸凍症等不治疾病患者聚集在一起,共享信息,有利於藥物研發。在過去的幾年里,蔡磊投資了數千萬美元,建立了數億美元的基金實驗基地,並推動了多種藥物的研發。

蔡磊親自直播帶貨(影片截圖)

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但根據之前漸凍症患者病發的例子,蔡磊深知留給自己的時間不多了。目前,他推廣的藥物尚未進入臨床階段,可能需要很長時間。能否堅持到那時還不得而知,但通過他的努力,漸凍症的解決已經向前邁出了一大步。

如今,對於蔡磊來說這些鼓勵已不僅是他個人與死亡的博弈,也是人類與死亡的博弈,只要有希望,他就不會放棄。因為自己讓這個世界取得了一些進步,人生也變得更有價值。

湖南一名教師堅持駐守在大山開設「無人機課」,7年來帶30餘名學生奪全國冠軍。

教師駐守大山開設「無人機課」,7年來帶30餘名學生奪全國冠軍。影片截圖

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教師駐守深山開設「無人機課程」

綜合內媒報導,湖南邵陽新邵縣一名資訊科技教師陳儒過去7年在大山深處默默推動科技教育,讓一群連電腦都未曾接觸過的山區孩子,成功在無人機競速賽場上以44秒的極限操控奪下全國冠軍,被網民譽為「改變命運的老師」。

教師駐守大山開設「無人機課」,7年來帶30餘名學生奪全國冠軍。影片截圖

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自費考證編教材 打造山區首個無人機課程

陳儒回憶,剛到鄉村任教時,他發現許多學生對機械人、無人機等科技產品完全陌生。為了讓孩子看到更廣闊的世界,他自費報考民航局(CAAC)無人機駕駛員執照,再利用有限經費購置器材,自行摸索、編寫課程。每周安排50分鐘課堂,但要求學生反覆練習,以提升手眼協調、反應速度與動手能力。他笑言,學生初期「一上手就炸機」,要整整1年才逐漸掌握基礎操作。

教師駐守大山開設「無人機課」,7年來帶30餘名學生奪全國冠軍。影片截圖

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7年帶領30名學生獲獎

隨著技術提高,孩子們開始走出大山參加比賽。7年間,陳儒已帶領30餘名學生奪得國家級、省級無人機競賽一等獎,其中一名首位奪冠的女學生何怡因比賽表現突出,現已成功考入大學。陳儒坦言,山區教育資源貧乏,他希望透過科技課程,讓孩子看見更多可能性,「只要給他們機會,他們也能飛」。

教師駐守大山開設「無人機課」,7年來帶30餘名學生奪全國冠軍。影片截圖

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