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患先天罕病頸部後折180度 山東折疊男孩歷四次手術後終能站直看前方

兩岸

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患先天罕病頸部後折180度 山東折疊男孩歷四次手術後終能站直看前方

2025年08月28日 10:20 最後更新:08月29日 10:06

山東一名21歲男子患先天性罕病頸部後折180度,自小與病魔抗爭,被稱為「折疊男孩」,歷四次手術後,近日他終能站直看前方。

患先天罕病頸部後折180度, 山東折疊男孩歷四次手術後終能站直看前方。微博圖片

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先天罕病困擾 堅持求學不放棄

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患先天罕病頸部後折180度, 山東折疊男孩歷四次手術後終能站直看前方。微博圖片

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患先天罕病頸部後折180度, 山東折疊男孩歷四次手術後終能站直看前方。微博影片截圖

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山東德州「折疊男孩」姜延琛因罕見先天性肌肉病導致脖子幾乎向後折疊180度,生活極為不便,穿衣動作比同齡人多花數倍時間,小學三四年級時更需跪著上課。但他並未放棄,憑藉堅強意志考上大學,一直抱持「有一天能站起來」的信念。

患先天罕病頸部後折180度, 山東折疊男孩歷四次手術後終能站直看前方。微博圖片

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歷經四次高難度手術 矯正角度達170度

2024年,姜延琛家人找到四川成都極重度脊柱矯正專家梁益建接手治療。同年12月5日,他完成反向截骨矯形手術;2025年2月與4月,分別接受頸椎翻修與髖關節手術;最後於6月29日歷時12小時完成關鍵手術,整體矯正角度達170度,被專家形容為「手術難度天花板」。

患先天罕病頸部後折180度, 山東折疊男孩歷四次手術後終能站直看前方。微博圖片

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術後恢復良好 出院繼續康復盼重返校園

成都京東方醫院8月25日證實,梁益建團隊已完成全球首例反向折疊180度脊柱矯形手術,患者術後恢復良好,可順利出院。姜延琛病房內貼滿康復計畫表,他表示每天早晚都需反覆進行擴胸、抬手等訓練,雖然無法久站,但明顯感受到身體逐漸好轉,視野也不再被迫仰望天空。

患先天罕病頸部後折180度, 山東折疊男孩歷四次手術後終能站直看前方。微博圖片

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第一次能夠直立如獲新生

姜延琛感慨,第一次能夠直立時「感覺重獲新生」。他透露,26日將返回德州繼續康復過程,休學一年後若情況允許,期待能恢復學業升讀大三,並計劃未來挑戰考研。他強調,每次手術後都能看到身體更挺直一些,如今能正常看前方,儘管仍會不自覺習慣性地往上看,但正在慢慢適應新生活。雖然仍需依靠輔助器具,但他正透過康復訓練逐步邁向正常生活。

患先天罕病頸部後折180度, 山東折疊男孩歷四次手術後終能站直看前方。微博影片截圖

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由跨國貓奴集資、日本東京大學研究人員創立公司開發的貓咪腎臟病特效藥,近日完成臨床試驗,預計今年4月向日本政府申請上市許可。

貓腎病為主要死因

根據日本《家庭動物白皮書》,腎臟等泌尿系統疾病是各年齡層貓咪的首要死因,比例隨年齡增長顯著上升。宮﨑徹早在1999年發現動物血液中的「AIM」蛋白具清除體內廢物功能,2016年進一步揭示貓因先天AIM功能缺失易患腎病。新藥通過補充活性AIM蛋白,幫助貓咪腎臟代謝廢物。

網絡募資3億日圓 

研發計劃最初缺乏資金,後通過網絡募資獲跨國貓奴響應,籌得3億日圓。宮﨑徹其後創立AIM研究所及醫藥公司「IAM CAT」,並在台灣設立生產基地。臨床試驗針對腎病第三階段,即重度前期的貓咪,每兩周投藥一次,結果顯示病情停止惡化且整體狀態改善,部分早期用藥貓咪已健康存活超過五年。

部分早期用藥貓咪已健康存活超過五年。資料圖片

部分早期用藥貓咪已健康存活超過五年。資料圖片

計劃年內獲批

藥物穩定性測試預計3月完成,最快4月向日本農林水產省提交審核申請,目標年內獲批上市。宮﨑徹強調此藥是眾人合力成果,正公開徵集銷售名稱,讓貓奴共同參與命名。新藥有望為全球飽受腎病困擾的貓咪與飼主帶來突破性治療選擇。

宮﨑徹強調此藥是眾人合力成果,正公開徵集銷售名稱,讓貓奴共同參與命名。資料圖片

宮﨑徹強調此藥是眾人合力成果,正公開徵集銷售名稱,讓貓奴共同參與命名。資料圖片

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