山東一名21歲男子患先天性罕病頸部後折180度,自小與病魔抗爭,被稱為「折疊男孩」,歷四次手術後,近日他終能站直看前方。
患先天罕病頸部後折180度, 山東折疊男孩歷四次手術後終能站直看前方。微博圖片
先天罕病困擾 堅持求學不放棄
山東德州「折疊男孩」姜延琛因罕見先天性肌肉病導致脖子幾乎向後折疊180度,生活極為不便,穿衣動作比同齡人多花數倍時間,小學三四年級時更需跪著上課。但他並未放棄,憑藉堅強意志考上大學,一直抱持「有一天能站起來」的信念。
患先天罕病頸部後折180度, 山東折疊男孩歷四次手術後終能站直看前方。微博圖片
歷經四次高難度手術 矯正角度達170度
2024年,姜延琛家人找到四川成都極重度脊柱矯正專家梁益建接手治療。同年12月5日,他完成反向截骨矯形手術;2025年2月與4月,分別接受頸椎翻修與髖關節手術;最後於6月29日歷時12小時完成關鍵手術,整體矯正角度達170度,被專家形容為「手術難度天花板」。
患先天罕病頸部後折180度, 山東折疊男孩歷四次手術後終能站直看前方。微博圖片
術後恢復良好 出院繼續康復盼重返校園
成都京東方醫院8月25日證實,梁益建團隊已完成全球首例反向折疊180度脊柱矯形手術,患者術後恢復良好,可順利出院。姜延琛病房內貼滿康復計畫表,他表示每天早晚都需反覆進行擴胸、抬手等訓練,雖然無法久站,但明顯感受到身體逐漸好轉,視野也不再被迫仰望天空。
患先天罕病頸部後折180度, 山東折疊男孩歷四次手術後終能站直看前方。微博圖片
第一次能夠直立如獲新生
姜延琛感慨,第一次能夠直立時「感覺重獲新生」。他透露,26日將返回德州繼續康復過程,休學一年後若情況允許,期待能恢復學業升讀大三,並計劃未來挑戰考研。他強調,每次手術後都能看到身體更挺直一些,如今能正常看前方,儘管仍會不自覺習慣性地往上看,但正在慢慢適應新生活。雖然仍需依靠輔助器具,但他正透過康復訓練逐步邁向正常生活。
患先天罕病頸部後折180度, 山東折疊男孩歷四次手術後終能站直看前方。微博影片截圖