患先天罕病頸部後折180度 山東折疊男孩歷四次手術後終能站直看前方

山東一名21歲男子患先天性罕病頸部後折180度，自小與病魔抗爭，被稱為「折疊男孩」，歷四次手術後，近日他終能站直看前方。

患先天罕病頸部後折180度， 山東折疊男孩歷四次手術後終能站直看前方。微博圖片

先天罕病困擾 堅持求學不放棄

山東德州「折疊男孩」姜延琛因罕見先天性肌肉病導致脖子幾乎向後折疊180度，生活極為不便，穿衣動作比同齡人多花數倍時間，小學三四年級時更需跪著上課。但他並未放棄，憑藉堅強意志考上大學，一直抱持「有一天能站起來」的信念。

患先天罕病頸部後折180度， 山東折疊男孩歷四次手術後終能站直看前方。微博圖片

歷經四次高難度手術 矯正角度達170度

2024年，姜延琛家人找到四川成都極重度脊柱矯正專家梁益建接手治療。同年12月5日，他完成反向截骨矯形手術；2025年2月與4月，分別接受頸椎翻修與髖關節手術；最後於6月29日歷時12小時完成關鍵手術，整體矯正角度達170度，被專家形容為「手術難度天花板」。

患先天罕病頸部後折180度， 山東折疊男孩歷四次手術後終能站直看前方。微博圖片

術後恢復良好 出院繼續康復盼重返校園

成都京東方醫院8月25日證實，梁益建團隊已完成全球首例反向折疊180度脊柱矯形手術，患者術後恢復良好，可順利出院。姜延琛病房內貼滿康復計畫表，他表示每天早晚都需反覆進行擴胸、抬手等訓練，雖然無法久站，但明顯感受到身體逐漸好轉，視野也不再被迫仰望天空。

患先天罕病頸部後折180度， 山東折疊男孩歷四次手術後終能站直看前方。微博圖片

第一次能夠直立如獲新生

姜延琛感慨，第一次能夠直立時「感覺重獲新生」。他透露，26日將返回德州繼續康復過程，休學一年後若情況允許，期待能恢復學業升讀大三，並計劃未來挑戰考研。他強調，每次手術後都能看到身體更挺直一些，如今能正常看前方，儘管仍會不自覺習慣性地往上看，但正在慢慢適應新生活。雖然仍需依靠輔助器具，但他正透過康復訓練逐步邁向正常生活。

患先天罕病頸部後折180度， 山東折疊男孩歷四次手術後終能站直看前方。微博影片截圖

美國德州一名6歲男童Witten就因被誤診為流感而發生了一場驚險的故事，他的病情迅速惡化，幾乎導致他終身癱瘓，幸好在母親Casey半夜上網搜尋資料後及時挽回了一命。

美國6歲男童24小時惡化昏迷

這名6歲男孩Witten Daniel早前因頭暈、頭痛而入院，醫生初步診斷為流感。最初，母親Casey認為情況不會太嚴重，但在入院不到24小時內，Witten的病情急遽惡化，他突然無法行走、說話，甚至無法呼吸，最終陷入昏迷。

腦幹內有一處血管滲漏

醫生立即對Witten進行插管救治，並進一步檢查找出病因。結果顯示，Witten並非感染流感，而是因腦幹內有一處血管滲漏，這種情況非常罕見。Witten還出現了癲癇和中風的症狀，情況相當嚴重。

醫生警告說，即使得救成功，Witten可能會終身癱瘓，餘生都需要倚賴呼吸機和胃喉維持生命。當時醫療團隊還無法確定具體病因，只能維持他的生命，並持續觀察情況。

母半夜上網搜尋救回一命

面對兒子緊急情況，Casey感到震驚和擔心。她在半夜上網尋找相關資料，最終在Google上找到德克薩斯大學休斯頓分校的神經外科醫生Dr. Jacques Morcos撰寫的文章，該文章討論了與Witten相同的疾病。

Casey立即發郵件向Dr. Morcos求助，Dr. Morcos迅速回覆表示，Witten的情況極其緊急，他懷疑Witten患有危及生命的「海綿狀血管畸形」，要求Casey立即將Witten轉院到他們的醫院。

Witten隨後被轉移到休斯頓醫院，經過檢查確診患有「海綿狀血管畸形」，需要立即進行手術。手術由Dr. Morcos和兒科神經外科醫生Manish Shah執行，經過約四小時的手術後，Witten順利度過危險期。

美國德州一名6歲男童Witten就因被誤診為流感而發生了一場驚險的故事。caseyarend IG圖

數小時後，Witten已能自行呼吸和說話。他在六星期後安全出院，回家慶祝7歲生日。

平均每500人中就有1人的腦部或脊椎內隱藏異常血管組織

海綿狀血管瘤治療聯盟表示，平均每500人中就有1人的腦部或脊椎內隱藏至少一處這類危險的異常血管組織。當出現症狀時（通常發生在20至40歲之間），最常見的症狀是癲癇，其次是出血以及其他神經系統問題，如視力模糊、頭痛、肢體無力或說話困難。

大多數情況下病因並不明確，約有兩成的病例與遺傳有關，這些患者通常會在一生中出現多處血管畸形。