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患「成骨不全症」 湖南女自學毛線編織維生更傳授手藝助病友改善生活

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患「成骨不全症」 湖南女自學毛線編織維生更傳授手藝助病友改善生活

2025年01月17日 10:00 最後更新:01月23日 15:49

湖南女子患罕見「成骨不全症」坐輪椅出行,自學毛線編織維生,並傳授手藝助病友改善生活。

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女子售賣毛線製品維生並傳授手藝助病友改善生活

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綜合內媒報導,湖南長沙90後女子梁正英是一名罹患罕見「成骨不全症」的患者。由於患有這種病症的患者稍有不慎就會骨折,因此也被稱為「瓷娃娃」。儘管腿部因患病導致骨折變形,但梁正英並未因此逃避人生,而是通過銷售手工毛線製品來自力更生,不僅改善了自己的生活狀況,還將這門手藝傳授給更多患者,幫助他們解決生活難題。

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女子頻繁骨折就醫確診「成骨不全症」

梁正英回憶,自己幼年時右腳經常不明原因骨折,幾乎每年都要經歷數次骨折。隨著年齡增長,她發現自己的腿部開始出現彎曲變形,身高也明顯低於同齡人。直至2014年高考結束後,梁正英才前往醫院進行全面檢查。當時,梁正英被醫生告知自己罹患一種名為「成骨不全」的罕見病症。這是一種遺傳性疾病,骨骼極易骨折且會影響身體的正常發育。雖然自己的症狀明顯,諸如眼睛鞏膜呈現藍色,牙齒略微透明,但由於家人對這種病症缺乏了解,因此未能及早進行專業治療。

女子經歷5次手術 日常需坐輪椅出行

在確認病情後,梁正英從廣東前往天津,開始了痛苦而漫長的治療旅程。回憶起首次手術的經歷,梁正英仍歷歷在目,「第一次手術,上了6個鋼圈,拔變形的腿斷掉,再用髓內針接起來,那種疼痛無法想像」。經過5次手術後,梁正英現在能夠借助拐杖緩慢行走,但在日常生活中仍需依賴輪椅出行。

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女子術後開始規劃人生

剛得知病情時,梁正英曾陷入深深的絕望中,「剛剛得知病情那會,是人生中的至暗時刻。原本夢想著上大學,一下子變成了怎樣治病」。然而,梁正英沒有讓自己長時間沉浸在消極情緒中。手術結束後,她開始為未來做計劃。每日看著忙碌奔波的媽媽,她意識到不能讓自己再繼續渾渾噩噩下去,「我必須要找點事做,不能讓媽媽照顧我一輩子」。

女子自學毛線編織手藝維生

從小就對毛線編織抱有濃厚興趣的梁正英,決定將這門手藝作為自己的謀生方式。於是,她開始在病房裡觀看教學視頻,學習製作各式各樣的毛線工藝品,不久便掌握了編織玫瑰花的技巧。2015年,在天津接受治療期間,她在當地菜市場首次嘗試銷售自己製作的毛線玫瑰花。令她驚喜的是,二十餘朵玫瑰花迅速售罄,這給了她極大的信心和動力,「一直都是家人出錢給我治療,生活費也靠家人,發現可以賣花賺錢,像是人生中突然透進來一道光」。自此,梁正英更加努力地學習各種毛線編織工藝,白天邊治病邊編織,晚上則坐著輪椅外出擺攤,為自己的生計奮鬥。

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女子傳授手藝帶領病友共同解決生活難題

隨著手藝越來越好,梁正英製作的毛線藝品也越來越精美,品種亦日益豐富。梁正英不僅在街頭擺攤,還開始在網上銷售自己的毛線藝品。2019年,在丈夫黃志偉的支持下,他們共同創立了「英偉毛線坊」的線下實體店,事業越做越好。經歷過生活的低谷,梁正英深知其中的無助,於是她決心幫助那些和自己有類似處境的病友重拾生活信心,「讓他們也一起做點事,解決生活中的難題」。隨著「英偉毛線坊」的成立,梁正英首先想到了那些同樣患有「成骨不全症」的病友們,她開始招聘這些病友,並親自教授他們毛線編織技術。為了讓他們能夠盡快學會,還專門錄製了詳細的教學視頻,成功為這些病友帶來經濟來源,讓他們有能力自力更生。如今,她的團隊已擴展至300多人,其中大部分成員都是罕見病患者。

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女子為腦癱患者開設工作崗位

除此之外,梁正英還積極參與公益活動,2023年,她在長沙市潭州集市開設了一個特別的攤位,由一名腦癱患者經營,「她是一位腦癱患者,智力沒有影響,就是肢體表達有問題。也是我很好的朋友,希望給她一個工作的機會」。

寧波一名婦人照顧孤身智障鄉鄰30年,如今兒子接棒延續無血緣親情感動網民。

婦人照顧孤身智障鄉鄰30年,兒子接棒延續無血緣親情。影片截圖

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母子30年接力照顧智障鄉鄰

綜合內媒報導,浙江寧波江北區慈城鎮東門村一對母子30年如一日照顧村內一名智力殘疾、無依無靠鄉鄰的愛心事蹟於網上流傳,感動不少網民。由1996年至今,婦人丁金花與兒子朱樂樂以兩代人的接力守護,長年為鄉鄰送飯添衣、打理起居,在對方突發急病時冒雨送院、通宵照顧,甚至在拆遷期間四出奔走協助安置新居,演繹出一段超越血緣的鄰里深情。

婦人照顧孤身智障鄉鄰30年,兒子接棒延續無血緣親情。影片截圖

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婦人主動照顧鄉鄰 兒子從旁協助

據悉,丁金花早於1996年開始照顧村中智力殘疾的單素良。單素良自幼智障,在養父離世後獨自生活,丁金花遂主動照料對方的日常起居,包括送飯、添衣及處理生活瑣事。多年來,她的兒子朱樂樂一直跟在身後幫忙,久而久之由「幫手」變成照顧對方的主要力量。

婦人照顧孤身智障鄉鄰30年,兒子接棒延續無血緣親情。影片截圖

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母親年老交棒兒子 退伍軍人接手繼續守護

2017年,年過7旬的丁金花因年事漸高、身體大不如前,正式將這份責任交託予兒子,完成這場歷時多年的愛心接力。身為退伍軍人的朱樂樂隨即肩負起照顧單素良的重任。當對方突然生病時,他曾冒雨將對方送院,並通宵留院陪伴照顧;在村內拆遷期間,他也為單素良奔波張羅新住處,確保對方生活有著落。

婦人照顧孤身智障鄉鄰30年,兒子接棒延續無血緣親情。影片截圖

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30年無微不至照料 完美詮釋「遠親不如近鄰」

多年來,母子二人對單素良照顧無微不至,天氣轉冷時會留意被鋪是否足夠保暖,逢年過節也會優先將飯菜送到對方家中。如今,年逾古稀的單素良在朱樂樂一家照料下生活安穩,精神狀態也相當不錯。這份長達30年的守護,雖然沒有血緣關係,卻建立出比親人更深厚的感情,也讓「遠親不如近鄰」這句話有了最真實的註腳。

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