湖南2歲女童患1罕見病，皮膚脆弱得像蝴蝶翅膀一樣一碰就關於破損，需常年需戴手套保護！
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女童罹患罕見遺傳性皮膚病
綜合內媒報導，湖南一名2歲女童晨晨（化名）出生時便被發現腿部「沒有皮膚」，次日就被診斷出患有罕見「遺傳性大皰性表皮鬆解症（EB）」，這是一種遺傳性皮膚病。
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患者皮膚脆弱似蝴蝶翅膀被稱「蝴蝶寶貝」
據悉，這種病會使患者的皮膚像蝴蝶翅膀一樣脆弱，輕微的摩擦或碰撞都可能導致皮膚破損、起水泡甚至潰爛。由於孩子皮膚脆弱，就像蝴蝶的翅膀一樣，又普遍是小朋友，因此這些患者也被稱為「蝴蝶寶貝」。
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女童皮膚需特別護理和常年戴手套
晨晨爸爸表示，他們平時需要給晨晨的皮膚保濕和止癢，另外晨晨還需要24小時戴著手套，且夏天只能呆在冷氣房，有時一待就是3個月。晨晨媽媽提到，晨晨的護理和藥物開銷非常大，佔了她和丈夫收入的8成。
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網友呼籲社會關注「蝴蝶寶貝」群體
事件曝光後，不少網友對晨晨的情況表示同情，並呼籲關注「蝴蝶寶貝」群體，「她已經是蝴蝶寶寶里被照顧的最好的那一波里的了，王子超人的視頻大家可以去看一下，關注一下這個群體」、「晨晨的爸爸媽媽照顧的很好！小紅書記錄了很多，他們很偉大」、「 父母很偉大，寶寶也很幸運，希望能一直平安健康」。
曾出演《權力遊戲》的愛爾蘭35歲演員麥可派翠克（Michael Patrick）生前與運動神經元疾病抗爭3年，近來不敵病魔宣告辭世，遺孀悲喊：心碎至極！
演員麥可派翠克病逝享年35歲
綜合外媒報導，愛爾蘭男演員兼編劇麥可派翠克因參演影集《冰與火之歌：權力遊戲》第六季而廣為人知。近年，他與運動神經元疾病（Motor Neurone Disease）抗爭，但近日傳出不敵病魔辭世的消息，震驚外界。
愛爾蘭演員生前與運動神經元疾病抗爭3年，近來不敵病魔宣告辭世。IG圖片
妻子證實死訊 安詳辭世於安寧療護機構
4月8日，派翠克妻子娜歐蜜・希漢（Naomi Sheehan）於Instagram發文證實死訊，指丈夫於北愛爾蘭安寧療護機構辭世。她表示，派翠克於2023年2月1日確診運動神經元疾病，10天前入住安寧病房，在醫療團隊悉心照料下，「在家人與朋友陪伴中安詳離開，我們心碎至極，言語無法形容這份悲傷」。
愛爾蘭演員生前與運動神經元疾病抗爭3年，近來不敵病魔宣告辭世。IG圖片
罹患罕見神經退化疾病 逐步喪失行動能力
運動神經元疾病是一種無法治癒的神經退化性疾病，會攻擊控制身體動作的神經，使肌肉逐漸無力、僵硬甚至萎縮，影響行走、說話、進食與呼吸等基本功能。最常見類型為漸凍症（ALS），但家屬未公開派翠克的具體診斷。該病屬於重症，患者壽命通常會縮短，病情隨時間惡化。
愛爾蘭演員生前與運動神經元疾病抗爭3年，近來不敵病魔宣告辭世。IG圖片
生前樂觀面對病情 仍抱抱負與計劃
即使面對疾病，派翠克仍保持積極態度。今年2月最後一次社交平台發文時，他透露醫生預估僅剩約1年壽命，但他仍寫道：「還有很多值得活下去的理由，也還有很多計畫。」妻子在悼文中提到，派翠克一生充滿熱情與活力，「他的笑聲極具感染力，是所有認識他的人心中的靈感來源」，不僅在病中展現堅強，更在日常生活中帶給他人溫暖與力量。
愛爾蘭演員生前與運動神經元疾病抗爭3年，近來不敵病魔宣告辭世。IG圖片
演藝與創作兼具 作品涵蓋多部影集
派翠克曾參演《冰與火之歌：權力遊戲》第六季，並活躍於英國及歐洲影視圈，代表作包括《Blue Lights》、《This Town》及以自身青少年經歷共同創作的《My Left Nut》。此外，他也出演《Blasts from the Past》、《The Spectacular》等多部影集，並參與2025年播出的德國電視電影《Mordlichtern－Tod auf den Färöer Inseln》。
妻子引用名言悼念
悼文最後，妻子引用愛爾蘭作家布蘭登・貝漢（Brendan Behan）名言：「人生最重要的事，是有東西吃、有東西喝，以及有人愛你。」她並以此勉勵外界：「不要想太多，好好吃、好好喝、好好去愛」。
