巴西婦患罕見「著色性乾皮症」不能曬太陽,動刀219次全身佈滿疤痕仍勇敢追愛生囡,結果遭批不應為人母。
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女子患罕見皮膚病對紫外線極度敏感
綜合外媒報導,巴西一名34歲婦人卡琳(Karine de Souza)自幼患有「著色性乾皮症」。這是一種罕見遺傳性皮膚病,發病率為25萬分之一,根本無法根治。患者對紫外線異常敏感,長期曝曬可致嚴重曬傷、雀斑及皮膚乾裂,並大幅提高皮膚癌及眼癌風險。

女子罹患罕見病全身佈滿疤痕仍勇敢追愛成家誕下一女。IG圖片
歷經逾200次手術仍勇敢追愛結婚誕下女兒
由於自小多次被太陽曬傷,卡琳至今已接受多達219次手術,需切除下唇及部分鼻子,皮膚也佈滿疤痕及凹陷。儘管身體飽受病魔折磨,卡琳仍然相信愛情及抱有希望。2017年,她透過社交平台認識現任丈夫艾德米爾森(Edmilson),2人經多次交談後互生情愫並共組家庭,「他愛上她的故事,還有她的勇敢」。2023年1月,女兒平安誕生,家庭生活圓滿。醫生證實,雖然「著色性乾皮症」為遺傳病,但女兒遺傳風險極低,不足百分之一。

女子罹患罕見病全身佈滿疤痕仍勇敢追愛成家誕下一女。IG圖片
婦人飽受歧視與網暴 被指責「不應為人母」
雖然卡琳的故事感動不少網友,但仍有部分網友發表歧視和侮辱言論,稱她是「怪物」、「畸形人」、「殭屍」等,並指責她生孩子是極度不負責的行為,認為她會嚇壞女兒,「你不應該有孩子」、「你不應該活在這世界上」,而且出門時總免不了他人的異樣眼光,但她不會因此感到沮喪。
婦人正面回應批評 學會無視和擺脫惡意言論
卡琳受訪時表示,她從不認為生兒育女是「不負責任」的選擇,生兒育女和組建家庭一直是他們的夢想,「我相信,無論身處何種困難、掙扎或困境,每個夢想都是真實的。」如今,她已經學會忽略和擺脫這些惡毒的言論,「我意識到問題不在我身上,而是別人的問題」。

女子罹患罕見病全身佈滿疤痕仍勇敢追愛成家誕下一女。IG圖片
女子保持樂觀態度
慶幸的是,卡琳雖然飽受攻擊,仍有一群死忠粉絲隨時關注她並給予鼓勵,她用自己的經歷告訴大家:「每個人都有權利實現自己的夢想,去獲得幸福」,希望能夠了解到積極樂觀的重要性,要快樂、保持微笑,因為人生只有一次。

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