Skip to Content Facebook Feature Image

患罕見「乾皮症」 巴西婦動219次手術全身黑疤仍追愛生囡竟被批不應為人母

Plastic

患罕見「乾皮症」 巴西婦動219次手術全身黑疤仍追愛生囡竟被批不應為人母
Plastic

Plastic

患罕見「乾皮症」 巴西婦動219次手術全身黑疤仍追愛生囡竟被批不應為人母

2025年06月27日 14:00 最後更新:17:08

巴西婦患罕見「著色性乾皮症」不能曬太陽,動刀219次全身佈滿疤痕仍勇敢追愛生囡,結果遭批不應為人母。

 
 
 
 
 
在 Instagram 查看這則帖子
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Káh Felipe 🌻(@kah05oficial)分享的帖子

女子患罕見皮膚病對紫外線極度敏感

更多相片
女子罹患罕見病全身佈滿疤痕仍勇敢追愛成家誕下一女。IG圖片

女子罹患罕見病全身佈滿疤痕仍勇敢追愛成家誕下一女。IG圖片

女子罹患罕見病全身佈滿疤痕仍勇敢追愛成家誕下一女。IG圖片

女子罹患罕見病全身佈滿疤痕仍勇敢追愛成家誕下一女。IG圖片

女子罹患罕見病全身佈滿疤痕仍勇敢追愛成家誕下一女。IG圖片

女子罹患罕見病全身佈滿疤痕仍勇敢追愛成家誕下一女。IG圖片

女子罹患罕見病全身佈滿疤痕仍勇敢追愛成家誕下一女。IG圖片

女子罹患罕見病全身佈滿疤痕仍勇敢追愛成家誕下一女。IG圖片

綜合外媒報導,巴西一名34歲婦人卡琳(Karine de Souza)自幼患有「著色性乾皮症」。這是一種罕見遺傳性皮膚病,發病率為25萬分之一,根本無法根治。患者對紫外線異常敏感,長期曝曬可致嚴重曬傷、雀斑及皮膚乾裂,並大幅提高皮膚癌及眼癌風險。

女子罹患罕見病全身佈滿疤痕仍勇敢追愛成家誕下一女。IG圖片

女子罹患罕見病全身佈滿疤痕仍勇敢追愛成家誕下一女。IG圖片

歷經逾200次手術仍勇敢追愛結婚誕下女兒

由於自小多次被太陽曬傷,卡琳至今已接受多達219次手術,需切除下唇及部分鼻子,皮膚也佈滿疤痕及凹陷。儘管身體飽受病魔折磨,卡琳仍然相信愛情及抱有希望。2017年,她透過社交平台認識現任丈夫艾德米爾森(Edmilson),2人經多次交談後互生情愫並共組家庭,「他愛上她的故事,還有她的勇敢」。2023年1月,女兒平安誕生,家庭生活圓滿。醫生證實,雖然「著色性乾皮症」為遺傳病,但女兒遺傳風險極低,不足百分之一。

女子罹患罕見病全身佈滿疤痕仍勇敢追愛成家誕下一女。IG圖片

女子罹患罕見病全身佈滿疤痕仍勇敢追愛成家誕下一女。IG圖片

婦人飽受歧視與網暴 被指責「不應為人母」

雖然卡琳的故事感動不少網友,但仍有部分網友發表歧視和侮辱言論,稱她是「怪物」、「畸形人」、「殭屍」等,並指責她生孩子是極度不負責的行為,認為她會嚇壞女兒,「你不應該有孩子」、「你不應該活在這世界上」,而且出門時總免不了他人的異樣眼光,但她不會因此感到沮喪。

婦人正面回應批評 學會無視和擺脫惡意言論

卡琳受訪時表示,她從不認為生兒育女是「不負責任」的選擇,生兒育女和組建家庭一直是他們的夢想,「我相信,無論身處何種困難、掙扎或困境,每個夢想都是真實的。」如今,她已經學會忽略和擺脫這些惡毒的言論,「我意識到問題不在我身上,而是別人的問題」。

女子罹患罕見病全身佈滿疤痕仍勇敢追愛成家誕下一女。IG圖片

女子罹患罕見病全身佈滿疤痕仍勇敢追愛成家誕下一女。IG圖片

女子保持樂觀態度

慶幸的是,卡琳雖然飽受攻擊,仍有一群死忠粉絲隨時關注她並給予鼓勵,她用自己的經歷告訴大家:「每個人都有權利實現自己的夢想,去獲得幸福」,希望能夠了解到積極樂觀的重要性,要快樂、保持微笑,因為人生只有一次。

女子罹患罕見病全身佈滿疤痕仍勇敢追愛成家誕下一女。IG圖片

女子罹患罕見病全身佈滿疤痕仍勇敢追愛成家誕下一女。IG圖片

國外一名J罩杯成人女星入住泰國酒店後離奇墜樓亡,生前發布的神秘貼文惹關注,具體死因仍有待釐清。

 
 
 
 
 
在 Instagram 查看這則帖子
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Mary M(@1800leavemaryalone)分享的帖子

以極端整形走紅 成人女星離奇墜樓亡

綜合外媒報道,國外一名33歲成人影片女星兼網紅瑪達肋納(Mary Magdalene)以J罩杯、約9.5公斤的誇張上圍聞名,並因多年進行多項整形及紋身改造而備受關注。據稱相關花費高達數十萬英鎊,在成人影像圈及社交平台累積大量關注。惟近日傳出她在泰國普吉島墜樓身亡的消息,噩耗一出震驚外界,多名藝人及網紅隨即在社交媒體發文悼念。

 
 
 
 
 
在 Instagram 查看這則帖子
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Mary M(@1800leavemaryalone)分享的帖子

入住酒店數小時後墜下 酒店停車場發現遺體

報道指出,瑪達肋納抵達普吉島後入住芭東塔飯店(Paton Tower),原計劃僅短暫留宿一晚,惟在入住後數小時內,便從酒店9樓房間的陽台墜下。酒店職員於當日下午約1時30分在停車場發現她倒臥在地面,當場證實已無生命跡象,遺體現已由芭東醫院轉送至普吉瓦奇拉醫院,將作進一步檢驗。

J罩杯成人片女星入住泰國酒店離奇墜樓亡。IG圖片

J罩杯成人片女星入住泰國酒店離奇墜樓亡。IG圖片

陽台留有拖鞋 警方指不排除意外失足

警方初步勘查稱,房間陽台留有拖鞋,擺放位置顯示她曾走近欄桿,研判不排除意外失足墜落的可能。不過目前仍未排除任何方向,確實死因有待法醫檢驗後釐清。警方續指,家屬已接獲通知。

J罩杯成人片女星入住泰國酒店離奇墜樓亡。IG圖片

J罩杯成人片女星入住泰國酒店離奇墜樓亡。IG圖片

最後貼文惹關注

另有報道提到,瑪達肋納離世前數小時曾在Instagram發布耐人尋味的貼文,畫面對照電影《真人Show》結尾場景,並配上她的童年照片,同時把帳號名稱改為「MaryMagdaleneDied」,未料成為她生前最後一則發文。兄長伊凡也發表感性文字,回憶與妹妹相處點滴,坦言對她的離世感到不捨與遺憾,表達深切思念。警方現仍在調查中,待法醫報告出爐後,才可釐清事件全貌。

你 或 有 興 趣 的 文 章