重慶女患罕見血管炎7年，曾於10天內收到5份病危通知書，仍保持樂觀態度面對生活。
女子患罕見血管炎抗病7年，曾於10天內收到5份病危通知書仍樂觀自救。影片截圖
女子罹患罕見血管炎開啟7年抗病路
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女子患罕見血管炎抗病7年，曾於10天內收到5份病危通知書仍樂觀自救。影片截圖
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綜合內媒報導，重慶一名22歲女子胡心瑤於14歲那年體檢時被診斷罹患「lgA血管炎」，這是一種罕見的自身免疫性小血管炎症，病情複雜多變，需長期治療及密切觀察。自此，她的生活軌跡徹底改變，開啟長達7年的抗病之路。起初，她的病痛並不頻繁，每10天半個月才發作一次。儘管飽受病痛折磨，她依然保持樂觀態度，堅信自己能夠戰勝疾病。
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16歲獨力承擔醫療費 努力賺錢維持治療
隨著時間推移，胡心瑤病情發作間隔逐漸縮短，疼痛頻率增加，藥物的劑量也從2片增加至4片，直至後來不得不依賴曲馬多、嗎啡等更強烈的止痛藥來緩解痛苦。自16歲起，胡心瑤便踏上了自謀生計的道路，獨自承擔起求醫的全部費用。她早早步入社會，靠自己的努力支付高昂的醫療支出。
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獨自求醫救治及簽署病危通知書
今年4月21日，胡心瑤在擺攤售賣果汁期間身體突然出現問題，當下她被痛到癱倒在地上，並發出尖銳的叫聲，吸引了周圍眾多人的目光。疼痛稍微減輕後，她一個人前往醫院尋求救治，獨自簽署病危通知書後，最終又一個人回到了家中。長期忍受病痛的折磨，使她擁有了超乎常人的疼痛忍耐力。
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10天收5份病危通知 女子堅強迎接生命低谷
今年6月，胡心瑤的病情急劇惡化，被診斷出更為嚴重的ANCA相關性血管炎，並在短短10天內收到了5份病危通知書，多器官衰竭、呼吸窘迫、生命一度危在旦夕。在這生死關頭，樂觀堅強的她沒有選擇放棄。當時她恰好迎來22歲生日，卻因治療限制無法食用蛋糕。胡心瑤索性用一碗白粥插上吸管，笑稱「這是我的生日蛋糕。」面對鏡頭，她輕鬆說道，只要病情不惡化，就是最好的。
化療脫髮不再自卑 自學心理學考取諮詢師證書
疾病帶來的不僅是身體的痛苦，更有心理的煎熬。化療期間，胡心瑤曾因脫髮無法面對鏡中的自己。最終，她還是坦然接受了現在的自己，並認為短髮比長髮更好看。抗病之餘，胡心瑤沒有放棄自我成長。為了走出心理陰影，她自學心理學並考取二級心理咨詢師證書。如今，她已能為他人提供心理疏導服務，不僅療癒了自己，也助力更多人走出困境。
每日清晨7時，胡心瑤便按時服藥、進餐，然後投入心理咨詢、網絡寫作與擺攤的繁忙生活中。每分鐘0.5元人民幣的心理咨詢費，換來的不過300至400元（約330至438港元）的日薪，連藥費都難以負擔。儘管如此，她仍堅持不懈靠著一份執著和韌性，不斷為生活爭取希望。
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7年內涉獵近10種工作籌措醫療費
為了籌措醫療費用，胡心瑤7年間嘗試近10種職業，包括心理咨詢、地攤經營、網絡小說寫作、電商運營以及手工定制等。她用實際行動詮釋了何謂「自救。」她表示，賺錢和治病已成為她生活的全部，自己沒空休息，只有活著才有希望。
搭建病友平台 幫助病友重拾信心
另外，胡心瑤計劃於今年10月成立「病友小家」，為罕見病患者搭建互助平台，幫助病友重拾信心及接受現實，快速走出心理困境。短短數月，已有30餘人表示願意加入，她的目標是讓「病友之家」成為患者溫暖的港灣。她坦言：未來會怎樣自己無法預測，「但我相信通過努力，會有走向光明的那一天」。
