曾10天收5份病危通知 重慶女患罕見血管炎抗病7年保持樂觀自救

重慶女患罕見血管炎7年，曾於10天內收到5份病危通知書，仍保持樂觀態度面對生活。

女子患罕見血管炎抗病7年，曾於10天內收到5份病危通知書仍樂觀自救。影片截圖

女子罹患罕見血管炎開啟7年抗病路

綜合內媒報導，重慶一名22歲女子胡心瑤於14歲那年體檢時被診斷罹患「lgA血管炎」，這是一種罕見的自身免疫性小血管炎症，病情複雜多變，需長期治療及密切觀察。自此，她的生活軌跡徹底改變，開啟長達7年的抗病之路。起初，她的病痛並不頻繁，每10天半個月才發作一次。儘管飽受病痛折磨，她依然保持樂觀態度，堅信自己能夠戰勝疾病。

女子患罕見血管炎抗病7年，曾於10天內收到5份病危通知書仍樂觀自救。影片截圖

16歲獨力承擔醫療費 努力賺錢維持治療

隨著時間推移，胡心瑤病情發作間隔逐漸縮短，疼痛頻率增加，藥物的劑量也從2片增加至4片，直至後來不得不依賴曲馬多、嗎啡等更強烈的止痛藥來緩解痛苦。自16歲起，胡心瑤便踏上了自謀生計的道路，獨自承擔起求醫的全部費用。她早早步入社會，靠自己的努力支付高昂的醫療支出。

女子患罕見血管炎抗病7年，曾於10天內收到5份病危通知書仍樂觀自救。影片截圖

獨自求醫救治及簽署病危通知書

今年4月21日，胡心瑤在擺攤售賣果汁期間身體突然出現問題，當下她被痛到癱倒在地上，並發出尖銳的叫聲，吸引了周圍眾多人的目光。疼痛稍微減輕後，她一個人前往醫院尋求救治，獨自簽署病危通知書後，最終又一個人回到了家中。長期忍受病痛的折磨，使她擁有了超乎常人的疼痛忍耐力。

女子患罕見血管炎抗病7年，曾於10天內收到5份病危通知書仍樂觀自救。影片截圖

10天收5份病危通知 女子堅強迎接生命低谷

今年6月，胡心瑤的病情急劇惡化，被診斷出更為嚴重的ANCA相關性血管炎，並在短短10天內收到了5份病危通知書，多器官衰竭、呼吸窘迫、生命一度危在旦夕。在這生死關頭，樂觀堅強的她沒有選擇放棄。當時她恰好迎來22歲生日，卻因治療限制無法食用蛋糕。胡心瑤索性用一碗白粥插上吸管，笑稱「這是我的生日蛋糕。」面對鏡頭，她輕鬆說道，只要病情不惡化，就是最好的。

化療脫髮不再自卑 自學心理學考取諮詢師證書

疾病帶來的不僅是身體的痛苦，更有心理的煎熬。化療期間，胡心瑤曾因脫髮無法面對鏡中的自己。最終，她還是坦然接受了現在的自己，並認為短髮比長髮更好看。抗病之餘，胡心瑤沒有放棄自我成長。為了走出心理陰影，她自學心理學並考取二級心理咨詢師證書。如今，她已能為他人提供心理疏導服務，不僅療癒了自己，也助力更多人走出困境。

每日清晨7時，胡心瑤便按時服藥、進餐，然後投入心理咨詢、網絡寫作與擺攤的繁忙生活中。每分鐘0.5元人民幣的心理咨詢費，換來的不過300至400元（約330至438港元）的日薪，連藥費都難以負擔。儘管如此，她仍堅持不懈靠著一份執著和韌性，不斷為生活爭取希望。

女子患罕見血管炎抗病7年，曾於10天內收到5份病危通知書仍樂觀自救。影片截圖

7年內涉獵近10種工作籌措醫療費

為了籌措醫療費用，胡心瑤7年間嘗試近10種職業，包括心理咨詢、地攤經營、網絡小說寫作、電商運營以及手工定制等。她用實際行動詮釋了何謂「自救。」她表示，賺錢和治病已成為她生活的全部，自己沒空休息，只有活著才有希望。

搭建病友平台 幫助病友重拾信心

另外，胡心瑤計劃於今年10月成立「病友小家」，為罕見病患者搭建互助平台，幫助病友重拾信心及接受現實，快速走出心理困境。短短數月，已有30餘人表示願意加入，她的目標是讓「病友之家」成為患者溫暖的港灣。她坦言：未來會怎樣自己無法預測，「但我相信通過努力，會有走向光明的那一天」。

重慶一名殘疾的單親媽媽自幼雙手無力又失去雙腿，用嘴繡鞋墊擺攤養活2名女兒。

殘疾母親雙手無力又失雙腿卻靠嘴繡鞋墊擺攤養活2女兒。影片截圖

殘疾母親用嘴繡鞋墊感動網民

綜合內媒報導，重慶街頭一名殘疾單親母親代汝群用嘴代手繡製鞋墊、靠擺攤維生的影片引發廣泛關注。影片中，代汝群俯身靠在矮桌旁，用嘴叼著針線，一點一點在鞋墊布面上繡出花紋。鏡頭微微晃動，拍攝者邊拍邊激動表示：「看得淚崩，即便如此她還在努力生活」。

網民捐款支持 殘疾母親堅稱「要靠自己」

隨著影片傳開，大批網民紛紛留言鼓勵並伸出援手，更有人循線找到她的帳號進行捐款支持。面對突如其來的善意與熱議，代汝群表示，自己最初並不知道相關片段已在網絡走紅，只是突然發現手機收到大量轉帳提示，才意識到自己被拍下並引起關注。她坦言：「當時看手機嚇了一跳，沒想到會有這麼多人關心我。」最初還以為是系統出錯，仔細查看才明白網民是在得知自己的身世後，自發以小額捐款支持她及兩名女兒，但她卻以一句「要靠自己」回應大眾，堅毅身影猶如在寒冬中綻放的一束亮光，引發更多人關注殘障人士的生活處境與社會支援。

殘疾母親雙手無力又失雙腿卻靠嘴繡鞋墊擺攤養活2女兒。影片截圖

先天重度殘疾 離異後獨力撫養2女兒

現年36歲的代汝群來自重慶江津區嘉平鎮紫荊村，自出生起便患有肢體一級殘疾。她的雙手沒有力量，手指也難以支撐物品，無法像常人般拿起針線，雙腳同樣無法正常用力，日常行走與活動均需依靠輪椅。不過，身體限制並沒有令她放棄生活。

離異後，她獨自撫養2名正在讀高中與初中的女兒，生活開支龐大。除去前夫支付的基本撫養費及政府補貼外，她必須尋找能以自身能力完成的工作，以維持家庭生計。她說：「手不能動，但嘴可以。總不能靠別人，我是做媽媽的，還有孩子要照顧」。

一年苦練「嘴上功夫」 從扎破嘴到熟練穿針

在決定以嘴繡鞋墊後，代汝群開始長期練習最基本的穿針、打結、收線等技術。這在一般人眼中輕而易舉，但對她而言，每一步都充滿挑戰。她憶述，「才開始練習時眼睛也練痛了，嘴巴也練起泡了，還流了不少血，但是兩三個月後就越來越好」，而每當線頭散開、針眼太小、手又幫不上忙時，她只能以唇齒細細調整，一次又一次地重新嘗試。這條「嘴上功夫」的修煉之路，她足足走了1年。到了如今，她已能把針固定在鞋墊上、以唇齒輕推線頭，迅速穿過針孔，甚至快過不少以手穿針的人，常常令旁觀者驚嘆不已。

殘疾母親雙手無力又失雙腿卻靠嘴繡鞋墊擺攤養活2女兒。影片截圖

靠鞋墊維生收入不穩 母親咬緊牙關撐起生活

代汝群製作的鞋墊價格為38元人民幣（約42港元）一雙，小尺寸款式需1至2天完成，較大款式則需4至5天甚至更久。由於製作時間長，銷量也不穩定，有時一天能賣十多雙，有時可能連3雙都賣不出。她表示，自己做這件事是為了生活，認為不能全部依靠別人，自己也要自強自立，「孩子上學都需要用錢，我能做的就是盡量多做一些」。

2名女兒成最大支柱 協助做家務與拍片分擔母親壓力

對於代汝群而言，2名女兒始終佔據重要位置。她說：「孩子都很懂事，我也沒什麼可教她們的，只能以身作則給她們看。」2名女兒除了幫她清洗弄髒的鞋墊外，還會協助拍攝短視頻、做家務，盡力替母親減輕負擔。母女3人相依為命，生活雖苦，卻仍維持著溫暖與秩序。

街頭擺攤常獲陌生人扶助

日常擺攤時，代汝群經常收到陌生人的幫助。她表示，在軌道交通上下車時，總會有工作人員伸手相助，收攤時也不乏路人主動協助搬動物品，有人甚至直接抱起她，把她抱到輪椅上，「好心人都給了我很多幫助！」

殘疾母親雙手無力又失雙腿卻靠嘴繡鞋墊擺攤養活2女兒。影片截圖

面對質疑保持坦然

隨著事情傳開，不少網民湧入代汝群的帳號留言鼓勵她。在面對外界質疑時，她則坦然回應稱，「說什麼的都有，但我只要做好自己，不偷不搶不騙，靠自己的雙手（嘴）吃飯。人們願意幫我，是出於善意」。

繡鞋墊不只是工作更是精神支撐

儘管身體限制、生活困難、女兒學費壓力常常交纏，但代汝群依然樂觀積極面對生活。她常掛在嘴邊的一句話是：「今天比昨天好，我覺得生活還是充滿了希望。」在她的心中，繡鞋墊不單是一份工作，更是一種「撐下去的力量」。每一針、每一線，都是她向命運說「不」的方式。