英男童患罕見「孩童失智症」僅剩10餘年壽命 母心碎籌款赴海外求醫

英國一名4歲男童患罕見「孩童失智症」僅剩10餘年壽命，母親心碎籌款赴海外求醫。

男童患罕見「孩童失智症」僅剩10餘年壽命，母親心碎籌款赴海外求醫。GoFundMe圖片

男童確診「孩童型失智症」

綜合外媒報導，英國威爾斯斯旺西市一名4歲男童泰特（Tate）於2年前曾被診斷出罹患「自閉症」，但他的母親坦米‧麥戴德（Tammy McDaid）始終懷疑病情不只如此。去年3月，泰特接受腦部MRI檢查，醫生發現他的大腦出現異常空洞，顯示有早發性失智的跡象。經基因檢測後確診為「孩童型失智症」（Sanfilippo Syndrome，又稱：桑菲利波症候群），這是一種會破壞中樞神經系統的罕見遺傳疾病。

男童患罕見「孩童失智症」僅剩10餘年壽命，母親心碎籌款赴海外求醫。GoFundMe圖片

暫無有效治療方法 患者逐步喪失語言與行動能力

這種遺傳性疾病會令患者逐漸喪失語言、行動與認知能力，餘生僅剩10餘年。醫學界指出，該病目前無有效治療方法，只能靠改善症狀維生，常見症狀包括腸胃問題、耳鼻喉疾病，以及會持續惡化的智能退化，因此又被稱為「孩童型失智症」。泰特罹患的A型是病程最嚴重的一型，確診兒童的平均壽命僅11至19歲。

男童患罕見「孩童失智症」僅剩10餘年壽命，母親心碎籌款赴海外求醫。GoFundMe圖片

病程進展快速 母親盼爭取關鍵1年

麥戴德指出，「接下來的一年對泰特至關重要」，因為正是在這段時間，退化症狀會迅速浮現。她在募款頁面寫道，「我的小男孩從未說過一句話，而現在我知道，我永遠都聽不到他的聲音了。」她形容泰特雖然無法言語，卻依然懂得擁抱與親吻媽媽。那一刻，她覺得自己是全世界最幸福的人。

男童患罕見「孩童失智症」僅剩10餘年壽命，母親心碎籌款赴海外求醫。GoFundMe圖片

赴海外尋求臨床試驗盼延緩退化

由於目前英國未有相關治療方案，麥戴德正嘗試帶泰特前往海外，尋求可能的臨床試驗或基因療法，「這些潛在療法或試驗，也許能讓他維持更長的行動能力、能自己吃飯！能多一些日子讓他爬上爬下、跑來跑去，也讓我每天繃緊神經看著他又跑去哪裡，但這些費用會非常昂貴。」儘管如此，她依然決心一試。她表示，儘管深知疾病無法根治，但她不願坐視兒子逐漸退化，「如果有任何機會能幫助他，我一定要抓住」。

日本一對共同創業的孖生兄弟為免夫妻共事產生磨擦，堅持娶了了一對雙胞胎姊妹做伴侶，4人同住至今54年仍和諧如初。

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孖生兄弟娶孖生姊妹 共同生活逾54年

綜合日媒報導，日本名古屋市北區一對現年83歲雙胞胎兄弟深見忠義與深見孝晴先後迎娶同為雙胞胎的一對77歲姊妹美智子與喜久子，4人組成罕見的「雙雙胞胎家庭」，共同生活至今已逾54年。令人驚訝的是，4人不僅在家庭生活上相互扶持，連工作也長年結伴同行，攜手走過半個世紀。近來，他們也公開了當年結婚的趣味內幕，引發廣泛關注。

雙胞胎兄弟娶雙胞胎伴侶，4人同住至今54年仍和諧如初。影片截圖

4人共同經營裁縫事業

自18歲起投身裁縫行業的忠義表示，4人現於自家附設的工作室製作童裝等服飾，從設計、打版到縫製均分工合作完成，就連平日所穿衣物，也是親手製作。兄弟倆早年決定共同創業時，曾顧慮若同時與不同背景的伴侶共事，或會衍生磨擦，遂萌生「一併迎娶雙胞胎伴侶」的想法，認為只要妻子之間相處融洽，家庭與事業便能維持和諧。為此，2人更先行興建一幢可容納兩對夫妻同住的房子，才正式開始物色對象。

雙胞胎兄弟娶雙胞胎伴侶，4人同住至今54年仍和諧如初。影片截圖

為免共事生磨擦 堅持迎娶雙胞胎伴侶

為達成目標，兄弟倆曾兩度登上電視節目參與「徵婚」環節，希望尋找雙胞胎新娘，惟最終未能如願。美智子與喜久子笑言，當年甚至未曾收看過該節目。之後，兄弟倆改由親友介紹對象，惟「須為雙胞胎且願意4人同住」的條件過於嚴苛，縱使父母多番勸說放棄，他們仍堅持尋覓約2年，直至第8次相親，才與美智子、喜久子姊妹結緣。

雙胞胎兄弟娶雙胞胎伴侶，4人同住至今54年仍和諧如初。影片截圖

電視徵婚無果 歷經8次相親終覓良緣

談及初次見面，哥哥忠義坦言，第一印象是對方「看起來很健康」，加上兩2人性格開朗，令他深信相處不成問題。之後，兩對雙胞胎迅速發展為情侶，並一直維持「4人約會」的相處模式。相識約2個月後的一次晚餐中，忠義率先向2姊妹提出求婚，而弟弟孝晴則全程未發一言。由於事前未有商定配對，姊妹詢問如何安排時，忠義當場回應：「那就老大配老大，老麼配老麼吧。」配對方式由此拍板定案，延續至今。

家庭至今和諧如初

婚後，兄姊與弟妹各自育有2名子女，現時一家共擁有8名孫子女。更令人嘖嘖稱奇的是，孩子們從未出現認錯父母的情況，這段橫跨半世紀的「雙雙胞胎人生」，至今仍和諧如初。