英男童患罕見「孩童失智症」僅剩10餘年壽命 母心碎籌款赴海外求醫

英國一名4歲男童患罕見「孩童失智症」僅剩10餘年壽命，母親心碎籌款赴海外求醫。

男童患罕見「孩童失智症」僅剩10餘年壽命，母親心碎籌款赴海外求醫。GoFundMe圖片

男童確診「孩童型失智症」

綜合外媒報導，英國威爾斯斯旺西市一名4歲男童泰特（Tate）於2年前曾被診斷出罹患「自閉症」，但他的母親坦米‧麥戴德（Tammy McDaid）始終懷疑病情不只如此。去年3月，泰特接受腦部MRI檢查，醫生發現他的大腦出現異常空洞，顯示有早發性失智的跡象。經基因檢測後確診為「孩童型失智症」（Sanfilippo Syndrome，又稱：桑菲利波症候群），這是一種會破壞中樞神經系統的罕見遺傳疾病。

男童患罕見「孩童失智症」僅剩10餘年壽命，母親心碎籌款赴海外求醫。GoFundMe圖片

暫無有效治療方法 患者逐步喪失語言與行動能力

這種遺傳性疾病會令患者逐漸喪失語言、行動與認知能力，餘生僅剩10餘年。醫學界指出，該病目前無有效治療方法，只能靠改善症狀維生，常見症狀包括腸胃問題、耳鼻喉疾病，以及會持續惡化的智能退化，因此又被稱為「孩童型失智症」。泰特罹患的A型是病程最嚴重的一型，確診兒童的平均壽命僅11至19歲。

男童患罕見「孩童失智症」僅剩10餘年壽命，母親心碎籌款赴海外求醫。GoFundMe圖片

病程進展快速 母親盼爭取關鍵1年

麥戴德指出，「接下來的一年對泰特至關重要」，因為正是在這段時間，退化症狀會迅速浮現。她在募款頁面寫道，「我的小男孩從未說過一句話，而現在我知道，我永遠都聽不到他的聲音了。」她形容泰特雖然無法言語，卻依然懂得擁抱與親吻媽媽。那一刻，她覺得自己是全世界最幸福的人。

男童患罕見「孩童失智症」僅剩10餘年壽命，母親心碎籌款赴海外求醫。GoFundMe圖片

赴海外尋求臨床試驗盼延緩退化

由於目前英國未有相關治療方案，麥戴德正嘗試帶泰特前往海外，尋求可能的臨床試驗或基因療法，「這些潛在療法或試驗，也許能讓他維持更長的行動能力、能自己吃飯！能多一些日子讓他爬上爬下、跑來跑去，也讓我每天繃緊神經看著他又跑去哪裡，但這些費用會非常昂貴。」儘管如此，她依然決心一試。她表示，儘管深知疾病無法根治，但她不願坐視兒子逐漸退化，「如果有任何機會能幫助他，我一定要抓住」。

法國籍情侶在普吉島海灘上裸身交疊上演「活春宮」，影片瘋傳引來當地居民強烈譴責，2人事後已被捕並罰款。

普吉島海灘驚現外籍情侶公然性交

4月10日，泰國普吉島再度發生外國遊客於公眾場所上演「活春宮」的事件。當日清晨，兩名外籍旅客在拉義德海灘（Rayee Beach）礁岩區全裸發生性行為，期間表現投入且毫不掩飾。據稱，即使在海灘另一端也為能清楚聽見呻吟聲。相關影片事後於網上流傳，引起當地居民強烈不滿及譴責。

法國籍情侶在普吉島海灘上裸身交疊上演「活春宮」遭拘捕。資料圖片

法籍男女被捕 承認海灘性交並稱「不知違法」

警方獲報後隨即展開行動，並於當地一間酒店拘捕兩名24歲法國籍男女，分別為哈蘭（Halan）及娜迪亞（Nadia）。警方表示，兩名涉事旅客承認曾於海灘公然發生性行為，並宣稱當時未意識到行為違法，「他們不知道這是違法的，他們因為度假而非常放鬆，當下情不自禁」。

法國籍情侶在普吉島海灘上裸身交疊上演「活春宮」遭拘捕。資料圖片

涉事者被起訴罰款 當局評估簽證狀況

事後，警方以「在公共場所裸露或從事猥褻行為」提出起訴，2人繳交各5000泰銖（約1222港元）罰款。案件也已通報移民部門，將進一步評估2人的簽證狀況。

法國籍情侶在普吉島海灘上裸身交疊上演「活春宮」遭拘捕。網上圖片

觀光亂象引民怨 當地批評執法不足

事件再度引發泰國社會對觀光亂象的強烈不滿，部分居民批評當局執法不力，並指外國遊客行為失當已成常態。有當地人表示，「很多外國人來到這裡之後都會這麼做。他們就跟動物一樣。我寧可貧窮，也不願讓觀光客光顧，更不想要生活在這種環境裡。」也有網民諷刺，「太好了，盡情發揮吧！反正我們國家根本沒有法規可言。太丟臉了，你們想幹嘛就幹嘛，因為法律根本就不嚴格」。