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罕見病致骨骼脆弱易折 男子截肢以輪椅活出自己人生

罕見病致骨骼脆弱易折 男子截肢以輪椅活出自己人生

罕見病致骨骼脆弱易折 男子截肢以輪椅活出自己人生

2019年11月06日 09:00

用一雙腿換取自由。

台灣一名43歲男子患有罕見基因病,骨骼很脆弱,容易骨折和變形,自小受盡歧視和欺凌,又因病情嚴重,只上了2年小學便得輟學,留在家中臥床度日。有感自己虛度人生,他23歲那年決定截去早已因多次骨折而嚴重變形的雙腿,坐上輪椅重新出發。

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纖維性骨失養症 (McCune-Albright syndrome) 指因基因出現突變,影響骨骼、皮膚及內分泌系統功能,包括出現骨纖維性發育不良、甲狀腺功能亢進,亦會導致心律不整等問題。目前,全球只有不足10人患有此病,台灣的魏益群是其中一人。

他媽媽憶述:「益群剛出生時看起來很健康,但到了7、8個月時還不會站立,直到4歲那年意外摔下樓梯骨折,才發現這個孩子似乎『異於常人』。」魏益群的骨骼十分脆弱,單是用手撐在地板上撿拾物品,手骨已因壓力折斷,走路時被門檻絆倒,也可以弄斷了大腿骨。

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對普通人來說很小的意外,已足以讓魏益群入院動手術。入讀小學時,爺爺還特意叮囑同學要溫柔的對待他,因為「這樣益群會骨折」。可是,由於魏益群雙腿骨骼變形,同學看他有長短腳,都不願走近他,又在背後為他取花名。魏益群說,當時有個同學,「很像技安,每天都會拿紙團丟我」。

面對歧視和欺凌,也不減他想學習的決心,可是雙腿卻因多次骨折,再也無法行走,魏益群讀畢小二後只得輟學,留在家中。他曾接受矯正手術,把彎曲成S形的腳骨扳正、打上鋼釘,卻未見成效,雙腿依然無法行走。多次骨折和進出醫院,讓魏益群一度患上抑鬱症,甚至曾萌生輕生念頭。

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「既然這雙腿這麼沒用,那把它切掉是否就能解決問題?」在23歲時,他決定截肢,從此以輪椅進出。他指,終於重獲自由,可以做以前不能做的事,與家人一起用餐、認識朋友、買東西、上教會。

他開始到處演講,以自身經歷勉勵他人不要輕言放棄,還於2014年獲邀登上TEDxTaipei。至2017年,魏益群更在教會義工和親友的陪同下,成功登頂合歡山,不斷突破自己,過屬於自己的人生。

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「現在不僅是活著,還要活著有意義有價值。」魏益群在網上寫道:「雖然罕病使我的身體日漸衰壞,但只要活著,我就要帶給這社會美好禮物。」

江蘇一名先天性脆骨女孩獲包工頭資助多年,自立後用首筆收入買鞋報答恩人感動網民。

先天性脆骨女孩獲包工頭資助多年,自立後用首筆收入買鞋報答恩人。影片截圖

先天性脆骨女孩獲包工頭資助多年,自立後用首筆收入買鞋報答恩人。影片截圖

首筆收入不為自己 買鞋報答恩人

綜合內媒報導,江蘇鎮江一名患有先天性脆骨症、曾長期臥床的90後女孩橙橙在獲得穩定收入後,做的第一件事不是改善自己生活,而是為多年來默默資助她的恩人陳正樂買了一雙鞋,這段「雙向奔赴」的故事,感動無數網民。

先天性脆骨女孩獲包工頭資助多年,自立後用首筆收入買鞋報答恩人。影片截圖

先天性脆骨女孩獲包工頭資助多年,自立後用首筆收入買鞋報答恩人。影片截圖

意外結識先天性脆骨症女孩 包工頭承諾資助

「包工頭」陳正樂於多年前因一次機緣下認識了患有先天性脆骨症、無法站立的女孩橙橙。當時,橙橙與母親相依為命,生活拮據,陳正樂在了解情況後紅了眼眶,當場向母女承諾:「我每月資助你們3000元(人民幣,約3421港元),你把孩子照顧好。」這一句話,他一承諾就是數年。

多年來,陳正樂不僅按月資助生活費,逢年過節還親自送上米、麵、油等生活物資;知道橙橙行動不便,便安排員工協助抬輪椅外出,帶她到公園散心,讓長期困於家中的女孩重新感受世界。

先天性脆骨女孩獲包工頭資助多年,自立後用首筆收入買鞋報答恩人。影片截圖

先天性脆骨女孩獲包工頭資助多年,自立後用首筆收入買鞋報答恩人。影片截圖

一步步走出人生低谷 靠創業逐步實現自立

橙橙自幼患有脆骨症,俗稱「玻璃人」,輕微動作如翻身也可能引發骨折,需要母親許月秀全天候照顧。2000年父親因癌症離世後,家庭頓失經濟支柱,長期的病痛與現實壓力,令橙橙一度自卑封閉,多年不敢踏出家門。

在母親的陪伴與鼓勵下,她逐漸走出心理陰霾,開始嘗試用網絡連接外界。之後,橙橙與母親在抖音平台經營帳號「橙橙和媽媽」,分享日常生活與創業歷程,吸引逾14萬名粉絲,並透過直播帶貨實現收入來源,慢慢建立起屬於自己的獨立生活。

先天性脆骨女孩獲包工頭資助多年,自立後用首筆收入買鞋報答恩人。影片截圖

先天性脆骨女孩獲包工頭資助多年,自立後用首筆收入買鞋報答恩人。影片截圖

主動要求停止資助 買鞋回饋恩人

當收入逐漸穩定後,橙橙主動向陳正樂提出,希望停止接受資助:「叔叔,我想靠自己了。」這個決定,既是自立的象徵,也是對多年關愛的回應。她用人生第一筆真正屬於自己的收入,為陳正樂挑選了一雙鞋。橙橙解釋,對方長年在工地奔走,鞋子最容易磨損,「有一雙好鞋,能護著他些」,陳正樂則笑著接受這份心意,並將原本用於橙橙的資助金,轉而幫助更多有需要的人,讓善意繼續流轉。

橙橙表示,未來希望有能力時,能幫助更多殘障人士走向自立;她與母親也計劃帶陳正樂到北京、海南旅行,彌補多年來未曾走遠的遺憾。

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