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罕見病致骨骼脆弱易折 男子截肢以輪椅活出自己人生

美善人生

罕見病致骨骼脆弱易折 男子截肢以輪椅活出自己人生
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罕見病致骨骼脆弱易折 男子截肢以輪椅活出自己人生

2019年11月06日 09:00

用一雙腿換取自由。

台灣一名43歲男子患有罕見基因病,骨骼很脆弱,容易骨折和變形,自小受盡歧視和欺凌,又因病情嚴重,只上了2年小學便得輟學,留在家中臥床度日。有感自己虛度人生,他23歲那年決定截去早已因多次骨折而嚴重變形的雙腿,坐上輪椅重新出發。

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纖維性骨失養症 (McCune-Albright syndrome) 指因基因出現突變,影響骨骼、皮膚及內分泌系統功能,包括出現骨纖維性發育不良、甲狀腺功能亢進,亦會導致心律不整等問題。目前,全球只有不足10人患有此病,台灣的魏益群是其中一人。

他媽媽憶述:「益群剛出生時看起來很健康,但到了7、8個月時還不會站立,直到4歲那年意外摔下樓梯骨折,才發現這個孩子似乎『異於常人』。」魏益群的骨骼十分脆弱,單是用手撐在地板上撿拾物品,手骨已因壓力折斷,走路時被門檻絆倒,也可以弄斷了大腿骨。

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對普通人來說很小的意外,已足以讓魏益群入院動手術。入讀小學時,爺爺還特意叮囑同學要溫柔的對待他,因為「這樣益群會骨折」。可是,由於魏益群雙腿骨骼變形,同學看他有長短腳,都不願走近他,又在背後為他取花名。魏益群說,當時有個同學,「很像技安,每天都會拿紙團丟我」。

面對歧視和欺凌,也不減他想學習的決心,可是雙腿卻因多次骨折,再也無法行走,魏益群讀畢小二後只得輟學,留在家中。他曾接受矯正手術,把彎曲成S形的腳骨扳正、打上鋼釘,卻未見成效,雙腿依然無法行走。多次骨折和進出醫院,讓魏益群一度患上抑鬱症,甚至曾萌生輕生念頭。

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「既然這雙腿這麼沒用,那把它切掉是否就能解決問題?」在23歲時,他決定截肢,從此以輪椅進出。他指,終於重獲自由,可以做以前不能做的事,與家人一起用餐、認識朋友、買東西、上教會。

他開始到處演講,以自身經歷勉勵他人不要輕言放棄,還於2014年獲邀登上TEDxTaipei。至2017年,魏益群更在教會義工和親友的陪同下,成功登頂合歡山,不斷突破自己,過屬於自己的人生。

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「現在不僅是活著,還要活著有意義有價值。」魏益群在網上寫道:「雖然罕病使我的身體日漸衰壞,但只要活著,我就要帶給這社會美好禮物。」

上海一名95後開發者在街頭蒙眼行走親身體驗失明人生,暖心自製AI眼鏡盼助盲人安全出行。

95後開發者自製AI眼鏡盼助盲人安全出行。影片截圖

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開發者街頭蒙眼行走體驗失明人生

綜合內媒報導,上海一名95後AI開發者徐帆蒙上雙眼,在完全黑暗的情況下於街頭步行了27分鐘。這場極具挑戰的實驗不是噱頭,而是一場真實體驗,他想用自己的身體去感受視障人士每天面對的世界,只為打造出能真正改變他們生活的一副「AI眼鏡」。

95後開發者自製AI眼鏡盼助盲人安全出行。影片截圖

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AI鏡頭充當「第三隻眼」 27分鐘穿越四街區

當天,徐帆用膠帶封住雙眼,全程僅依靠他與隊友王國宇自製的AI眼鏡導航。鏡頭以每秒20幀的速度分析周圍環境,透過語音即時提示紅綠燈、盲道、障礙物及行人動向,成功帶領徐帆穿越4個街區、3個紅綠燈,全程用時僅27分鐘。

95後開發者自製AI眼鏡盼助盲人安全出行。影片截圖

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自學硬件「手搓」AI眼鏡 半年攻克硬件難關

打造這副眼鏡背後的契機,只源於一條網民留言:「AI這麼強,為什麼盲人用不上?」這句話令徐帆與團隊決定「成為填補鴻溝的人」,將科技真正帶到視障群體身邊。從最初對硬件一無所知,到成功打造出一副輕便、低成本又智能的AI眼鏡,徐帆與團隊用了半年時間,期間屢遭挫折且重試了無數次,讓他們一度想放棄,「我想用身體力行的方式,證明技術真的可以改變生活」。

95後開發者自製AI眼鏡盼助盲人安全出行。影片截圖

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成功研發出百元成本AI眼鏡

最終,徐帆與團隊成功研發出成本僅百元(人民幣,下同)的AI眼鏡,以開源模型「通義千問Qwen–Omni」為核心,實現即時識別盲道、紅綠燈、斑馬線與障礙物,並以語音引導使用者安全通行。更重要的是,所有代碼、硬件清單與3D設計均已在「魔搭ModelScope社區」免費開源,任何人都可參與改進或再製。

AI能幫盲人 但僅靠技術不夠

徐帆在受訪時強調,AI能幫助視障人群,但僅靠技術絕對不夠,還需要全社會的共同努力。他希望這副AI眼鏡能成為視障者的「第三隻眼」,陪伴他們穿越人海、走進超市甚至踏上旅程。

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