香港每67個病人之中便有一個罕見病患者，罕見病種類有7000至8000種，有藥物可治療的只有500至700多種，為使大眾更加明白罕見病人的情況，「香港中文大學罕見病群體學生義工服務隊」今年創辦《「罕」真人圖書館》，招募17組合共68位來自醫學院或社會科學院的大專生，共為每組配對1位罕見病患者，透過最少3次，每次約2.5-3小時的深度訪談，為病友撰寫及出版一本自傳式生命故事集——《尋找四葉草──十七位罕見病友的生命故事》，並於今日舉行新書發佈會，希望幫助他們重新理解自己的生命，聚焦於其生命正面之處。
中文大學。資料圖片
書本中的17個不同病友的經歷，再加上相關的教育文章，令讀者除了藉閱讀病患的傳記，設身處地了解他們的需求外，亦可以透過閱讀相關的科普文章了解罕見病背後的病理，加深對罕見病的認識，從而提升對罕見病議題的關注度；同時冀日後擬定醫療政策時更細緻地關注罕見病群體的需求。
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為對罕病患者及參與學生帶來裨益，團隊將會捐贈約19,000本的書籍予醫院管理局所有臨床部門、香港中文大學醫學院、香港大學醫學院及其他機構。本批書籍價值超過200萬港幣，預期能夠接觸超過5萬名醫護人員。藉着捐贈書本，希望鼓勵公立醫院的醫護人員、醫學院的老師和同學更多機會熟悉罕見病議題，建立醫患同行的同理心，開拓他們對罕見病的了解，體會到病友與其照顧者的處境。
香港中文大學罕見病群體學生義工服務隊成員將出版書籍介紹罕見病。
中大醫學院助理院長于君，獲選為中國醫藥最高榮譽、第24屆「吳階平—保羅．楊森醫學藥學獎」基礎醫學獎得主，以表彰她在消化道腫瘤發病機制和防治研究上的卓越成就和貢獻。
吳楊獎被譽為「中國醫藥最高榮譽」，今屆共有15名醫藥衞生範疇的專家獲獎，而于教授為榜上唯一來自本港學府的學者。
于君（中）。中大醫學院圖片
于君同時亦是卓敏內科及藥物治療學講座教授于君教授，她表示：「我很感謝吳楊獎的專家組和委員會，對我和我團隊在消化疾病的預防、診斷和治療研究工作予以肯定，授予我這個醫藥衞生領域最高榮譽。我們將繼續努力，發揮團隊優勢，並珍惜各方支持。基礎科研是推動醫學進步和發展必不可缺的因素。我和研究團隊經常埋首實驗室中進行嚴謹的基礎和轉化科研，致力為臨床醫學帶來貢獻。研究工作雖然艱苦，但我卻因為優秀的工作夥伴而享受這個艱辛的過程。」
除了身兼中國醫學科學院學部委員、歐洲科學院院士和香港科學院院士外，于教授亦是國家教育部長江學者講座教授，她先後獲頒國內外重要學術獎項多達50餘個。她從事消化疾病研究30年，現為消化疾病研究國家重點實驗室主任（香港中文大學）及中大消化疾病研究所所長。她在揭示消化道腫瘤發病分子機制、闡明腸道微生態與腫瘤的關係、脂肪肝和相關肝癌機制、開發早期診斷標誌物和治療靶點等方面，均作出了重大貢獻。其自主專利研發的腸癌和胃癌早期診斷標誌物更獲國家藥品監督管理局批准，應用於臨床檢測。
于君。中大醫學院圖片
吳階平—保羅•楊森醫學藥學獎是由國家科技部批准，經國家衞生健康委員會國際交流與合作中心利用社會資源，與西安楊森製藥有限公司於1994年共同設立，包括特殊貢獻獎，以及在基礎醫學領域、臨床醫學領域、藥學領域和公共衞生領域的獎項，旨在表彰和獎勵在醫藥衞生領域作出突出貢獻，以促進國家醫藥衞生發展的醫學或藥學學者。
