團體促取消脊髓肌肉萎縮症患者資助用藥年齡限制

罕見疾病聯盟呼籲政府支援25歲以上病患者，完善臨床指引，撤銷對資助用藥的年齡限制。

聯盟委託中大賽馬會公共衛生與基層醫療學院，進行有關脊髓肌肉萎縮症患者生命質量研究，發現只有6成成人患者曾經接受專業治療。

資料圖片(圖片來源:星島日報)

團隊就本港29位脊髓肌肉萎縮症患者，進行為期年半的追蹤研究，以及專訪13名脊髓肌肉萎縮症第三形患者，當中，超過一半接受專訪患者在成年前失去行走能力，其中10位患者需要以輪椅代步。

資料圖片(圖片來源:星島日報)

中大賽馬會公共衛生與基層醫療學院助理教授董咚表示，雖接受藥物治療可令患者身體退化速度減慢，讓患者可以更長時間，維持目前最高的運動力，生命質量因此能夠維持甚至提高，但藥費昂貴且醫院等候時間長，加上現時25歲以上成人患者被定為不合資格資助用藥，使無力負擔藥費的成人患者無法得到治療。她又表示，有完成大學學業的受訪第三型患者因病而無法就業或經歷失業。

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罕見疾病聯盟會長曾建平表示，現時在25歲獲批資助的患者，可一直獲資助到老，但到了26歲才申請便會被拒，質疑有關年齡界線是否科學。他促請當局撤銷對資助用藥年齡限制，又建議醫管局優先考慮向患者提供每星期最少一次的到戶物理治療，與藥物治療產生協同療效。

罕見疾病聯盟會長曾建平。資料圖片(圖片來源:星島日報)

政府成立的「大埔宏福苑援助基金」，截至星期日下午1時，已收到的外界捐款約30億元，連同政府投入的3億元啓動資金，基金總額約為33億元。

大埔

警方已完成所有7幢大廈內部範圍的搜索工作。「災難遇害者辨認組」人員星期日繼續在已確定安全的大廈外圍及倒塌棚架附近進行搜索，暫未有發現遺骸，死者數目維持159人。

就屋宇署發出的移除棚網命令，截至星期日下午6時，224幢私人樓宇的外牆棚網已經移除，尚有4宗申請延期的個案正在進行工程，屋宇署已接受其延期申請，預計可於本周內完成。其餘兩幢私人樓宇，由於承建商與法團存在已久的合約糾紛一直未能解決，影響移除棚網的工作，屋宇署已安排政府承建商先進行所需工程，日後追回費用。

巴士的報記者攝

另外，政府早前宣布基金會向每戶受影響家庭發放生活津貼，截至今日已處理1273宗個案；生活津貼金額已由5萬元增至10萬元，政府會陸續發放有關款項。另外，基金會就每名死者向家屬發放20萬元慰問金及5萬元殮葬金，截至今日已處理90宗個案。此外，政府至今已向1931戶派發一萬元應急補助金。

社署社工目前已接觸超過1970個受影響住戶，為超過4900名居民登記「一戶一社工」的跟進服務。

截至星期日上午，共有1408名居民入住由民政及青年事務局協調的青年宿舍/營舍或酒店房間；另有2702名居民入住房屋局的過渡性房屋或房協項目的單位。

另外，截至星期日下午4時，勞工處已巡查332個建築地盤，共發出170份書面警告及95張敦促改善通知書，並提出25宗檢控。