團體促取消脊髓肌肉萎縮症患者資助用藥年齡限制

罕見疾病聯盟呼籲政府支援25歲以上病患者，完善臨床指引，撤銷對資助用藥的年齡限制。

聯盟委託中大賽馬會公共衛生與基層醫療學院，進行有關脊髓肌肉萎縮症患者生命質量研究，發現只有6成成人患者曾經接受專業治療。

資料圖片(圖片來源:星島日報)

團隊就本港29位脊髓肌肉萎縮症患者，進行為期年半的追蹤研究，以及專訪13名脊髓肌肉萎縮症第三形患者，當中，超過一半接受專訪患者在成年前失去行走能力，其中10位患者需要以輪椅代步。

資料圖片(圖片來源:星島日報)

中大賽馬會公共衛生與基層醫療學院助理教授董咚表示，雖接受藥物治療可令患者身體退化速度減慢，讓患者可以更長時間，維持目前最高的運動力，生命質量因此能夠維持甚至提高，但藥費昂貴且醫院等候時間長，加上現時25歲以上成人患者被定為不合資格資助用藥，使無力負擔藥費的成人患者無法得到治療。她又表示，有完成大學學業的受訪第三型患者因病而無法就業或經歷失業。

資料圖片(圖片來源:星島日報)

罕見疾病聯盟會長曾建平表示，現時在25歲獲批資助的患者，可一直獲資助到老，但到了26歲才申請便會被拒，質疑有關年齡界線是否科學。他促請當局撤銷對資助用藥年齡限制，又建議醫管局優先考慮向患者提供每星期最少一次的到戶物理治療，與藥物治療產生協同療效。

罕見疾病聯盟會長曾建平。資料圖片(圖片來源:星島日報)

港鐵屯馬綫紅磡站至尖東站之間將進行路軌改道的跟進工序，部分路段需要短暫封閉，屯馬綫將於2026年2月1日及3月8日兩個星期日，實施特別安排，屆時會維持全綫列車服務正常班次，大部分乘客車程如常，但途徑紅磡站的乘客需要在該站下車，到對面月台轉車，預料行程需時較平日多4至5分鐘。

港鐵說，工序涉及複雜步驟，在每晚收車後的「黃金兩小時」進行並不可行。

屯馬線將有路軌改道工序。資料圖片