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8歲女童擁「天使外貌」成百萬網紅 卻患罕見病不會說話無法自理!

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8歲女童擁「天使外貌」成百萬網紅 卻患罕見病不會說話無法自理!
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8歲女童擁「天使外貌」成百萬網紅 卻患罕見病不會說話無法自理!

2024年03月02日 17:00 最後更新:03月04日 23:47

內地一8歲女童長著宛如瓷娃娃般完美的外貌而成為百萬網紅,但令人心酸的是,她自小患罕見病,不會說話也不能自理!

藍妮妮自小患罕見病。網上圖片

藍妮妮自小患罕見病。網上圖片

都說上帝是公平的,在為你關上一道門時,也必然會為你打開另一扇窗。據內媒報導,8歲的女童「藍妮妮」因為美麗俊俏的外表讓人過目不忘,在社交平台擁有上百萬粉絲,但其實她從小就患上罕見病且無法根治。

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藍妮妮自小患罕見病。網上圖片

內地一8歲女童長著宛如瓷娃娃般完美的外貌而成為百萬網紅,但令人心酸的是,她自小患罕見病,不會說話也不能自理!

藍妮妮自小患罕見病。網上圖片

都說上帝是公平的,在為你關上一道門時,也必然會為你打開另一扇窗。據內媒報導,8歲的女童「藍妮妮」因為美麗俊俏的外表讓人過目不忘,在社交平台擁有上百萬粉絲,但其實她從小就患上罕見病且無法根治。

藍妮妮自小患罕見病。網上圖片

事實上,藍妮妮在6歲時就被發現因父母基因不合導致發育遲緩,罹患了一種極其罕見的神經退化疾病——神經變性疾病伴腦內鐵沉積症的6型基因疾病,這種病在全球僅有幾個案例,因此目前無法治愈。

藍妮妮自小患罕見病。網上圖片

醫生表示,在已知的案例中,該病患者最長只能活到中年。而藍妮妮不僅無法與人對視,也不會說話,而且生活無法自理,需要父母一直在身旁看護。據統計,這種疾病的患者平均壽命只有14年。

藍妮妮自小患罕見病。網上圖片

影片中可見,長髮飄飄的藍妮妮擁有如天使般的臉蛋和清澈的眼眸,而且皮膚雪白,睫毛又濃又密,被網友稱作是「無聲天使」,而媽媽則說她是「誤入人間的天使」。藍妮妮的父母表示,妮妮的智力由於患病而受影響,至今都穿著尿片,而在影片中他們經常都會把她逗哭,因為她在不哭時就像個精緻的公仔沒有任何表情,只會呆呆地看著遠方。

藍妮妮自小患罕見病。網上圖片

藍妮妮自小患罕見病。網上圖片

事實上,藍妮妮在6歲時就被發現因父母基因不合導致發育遲緩,罹患了一種極其罕見的神經退化疾病——神經變性疾病伴腦內鐵沉積症的6型基因疾病,這種病在全球僅有幾個案例,因此目前無法治愈。

藍妮妮自小患罕見病。網上圖片

藍妮妮自小患罕見病。網上圖片

醫生表示,在已知的案例中,該病患者最長只能活到中年。而藍妮妮不僅無法與人對視,也不會說話,而且生活無法自理,需要父母一直在身旁看護。據統計,這種疾病的患者平均壽命只有14年。

藍妮妮自小患罕見病。網上圖片

藍妮妮自小患罕見病。網上圖片

影片中可見,長髮飄飄的藍妮妮擁有如天使般的臉蛋和清澈的眼眸,而且皮膚雪白,睫毛又濃又密,被網友稱作是「無聲天使」,而媽媽則說她是「誤入人間的天使」。藍妮妮的父母表示,妮妮的智力由於患病而受影響,至今都穿著尿片,而在影片中他們經常都會把她逗哭,因為她在不哭時就像個精緻的公仔沒有任何表情,只會呆呆地看著遠方。

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專家透露,腦組織鐵沉積神經變性病分為10個亞型,每種亞型都有不同的致病基因,而6型的致病基因是銅藍蛋白基因,屬於常染色體隱性遺傳,臨床上稱為血漿銅藍蛋白缺乏症。除了智力發展遲緩,還會有一定的自閉行為,在臨床上的症狀主要包括共濟失調、步態障礙、視力、聽力或語言障礙等,並可能伴隨腦萎縮,未來身體各功能還會慢慢退化,最終變成植物人。

藍妮妮自小患罕見病。網上圖片

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澳洲女屋主發現離奇聚集各種鳥類更嘰嘰喳喳叫個不停,外出探查才發現原來是一隻「不速之客」到訪。

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女屋主驚覺庭院傳來不尋常鳥叫聲遂上前探究原因

據《澳洲雅虎》報導,澳洲布里斯本一名女屋主霍莉(Holly Connors)近期在自家庭院時常能聽見嘈雜的鳥叫聲傳來,驚覺不對勁的她立即出去一探究竟,結果竟看見令人震驚的一幕。

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女屋主驚見庭院圍欄齊聚多種鳥類似乎在發出警訊

霍莉表示,當時她發現庭院的圍欄齊聚了多種鳥類,「嘰嘰喳喳」的聲音似乎在向她發出某種警訊,於是她開始檢視周圍的環境尋找原因。

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女屋主在屋簷排水溝發現了一條無毒樹蛇遭到鳥群圍困

經過仔細尋查後,霍莉於屋簷的排水溝發現一條無毒樹蛇,該蛇被鳥群緊緊圍困,正在試圖逃離危險。這時她才意識到「鳥群騷動」是因為樹蛇的意外出現。隨後,霍莉在保證自己安全的情況下,驅散了鳥群,以防她離開後樹蛇遭到攻擊,「我們把鳥趕走了,牠們沒有再回來。」對於樹蛇安然無恙,她感到欣慰。

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女屋主坦言先前曾在庭院發現有劇毒的東部擬眼鏡蛇

霍莉坦言,這也是她首次見識到這麼多種類的鳥齊聚在自家庭院,讓她感到既新奇又有趣。她特別感謝這些鳥群的提醒,尤其是她經常在庭院內發現有劇毒的東部擬眼鏡蛇,「至少我們現在知道有一個自然的警報系統,可以幫忙防範不那麼友好的蛇類來訪。」。

@fouraroundtheworld Living in Australia be like… #greentreesnake #snake #livinginaustralia ♬ original sound - Holly | Four Around The World

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