8歲女童擁「天使外貌」成百萬網紅 卻患罕見病不會說話無法自理！

內地一8歲女童長著宛如瓷娃娃般完美的外貌而成為百萬網紅，但令人心酸的是，她自小患罕見病，不會說話也不能自理！

藍妮妮自小患罕見病。網上圖片

都說上帝是公平的，在為你關上一道門時，也必然會為你打開另一扇窗。據內媒報導，8歲的女童「藍妮妮」因為美麗俊俏的外表讓人過目不忘，在社交平台擁有上百萬粉絲，但其實她從小就患上罕見病且無法根治。

藍妮妮自小患罕見病。網上圖片

事實上，藍妮妮在6歲時就被發現因父母基因不合導致發育遲緩，罹患了一種極其罕見的神經退化疾病——神經變性疾病伴腦內鐵沉積症的6型基因疾病，這種病在全球僅有幾個案例，因此目前無法治愈。

藍妮妮自小患罕見病。網上圖片

醫生表示，在已知的案例中，該病患者最長只能活到中年。而藍妮妮不僅無法與人對視，也不會說話，而且生活無法自理，需要父母一直在身旁看護。據統計，這種疾病的患者平均壽命只有14年。

藍妮妮自小患罕見病。網上圖片

影片中可見，長髮飄飄的藍妮妮擁有如天使般的臉蛋和清澈的眼眸，而且皮膚雪白，睫毛又濃又密，被網友稱作是「無聲天使」，而媽媽則說她是「誤入人間的天使」。藍妮妮的父母表示，妮妮的智力由於患病而受影響，至今都穿著尿片，而在影片中他們經常都會把她逗哭，因為她在不哭時就像個精緻的公仔沒有任何表情，只會呆呆地看著遠方。

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專家透露，腦組織鐵沉積神經變性病分為10個亞型，每種亞型都有不同的致病基因，而6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳，臨床上稱為血漿銅藍蛋白缺乏症。除了智力發展遲緩，還會有一定的自閉行為，在臨床上的症狀主要包括共濟失調、步態障礙、視力、聽力或語言障礙等，並可能伴隨腦萎縮，未來身體各功能還會慢慢退化，最終變成植物人。

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日本一名婦人省吃儉用砸2307萬（日圓，約120萬港元）送兒子進名校，未料他踏入社會即搬離家庭拒與她同住，令她倍感心寒。

婦人省吃儉用砸2307萬日圓送兒子進名校，未料對方踏入社會即搬離家庭拒與她同住。資料圖片

婦人傾盡積蓄送兒子進名校

綜合日媒報導，日本一名56歲婦人友美自兒子年幼起便全力規劃升學之路，從補習安排以至大學選擇皆親自操持，21年間教育開支累計高達約2307萬日圓（約120萬港元）。她多年來節衣縮食，甚至兼職增加收入，只為將兒子送入東京名校，期望換來家庭和諧。然而，兒子踏入職場後卻選擇搬離家庭，逐漸疏遠她，令她深感失落與寒心。

婦人省吃儉用砸2307萬日圓送兒子進名校，未料對方踏入社會即搬離家庭拒與她同住。資料圖片

干預生活引爆衝突 兒子決絕劃清界線

據悉，兒子踏入社會後，隨即選擇搬離家庭獨立生活，母子之間的矛盾自此爆發。友美過往習慣替兒子打點三餐及日常起居，面對兒子通訊軟件訊息「已讀不回」及長期未歸的情況，感到難以適應，遂主動登門探望。惟她一入屋便對兒子的生活方式多番指責，並勸對方搬回同住，最終引發正面衝突。兒子直言：「放過我吧！去過妳自己的生活吧，我不會再回去了。」

婦人省吃儉用砸2307萬日圓送兒子進名校，未料對方踏入社會即搬離家庭拒與她同住。資料圖片

情感依附崩解 陷入自我懷疑

對於長期將子女視為人生重心的友美而言，此番話無疑是晴天霹靂。她一度陷入強烈失落，反覆質疑「沒有我，你能有今天嗎」，甚至開始懷疑自身存在價值。這種像是被世界拋棄的孤獨感，正是典型的「空巢期症候群」。不少家長在子女離家後，才驚覺自身角色過度單一，除「某某人的父母」外，生活缺乏其他重心。長期自我犧牲所累積的心理落差，往往在此時集中爆發。

婦人省吃儉用砸2307萬日圓送兒子進名校，未料對方踏入社會即搬離家庭拒與她同住。資料圖片

專家籲適度放手 重建健康親子距離

專家指出，關心子女固然出於本能，但過度介入子女的學業與生活，反而可能適得其反，令子女產生逃避心理。事實上，「放手」的難度並不亞於「養育」。父母需學習逐步抽離，將注意力由子女身上轉回自身，培養個人興趣與生活重心，並在親子之間建立適當距離，才能促進關係的長遠與健康發展。