內地165KG男童患罕見病無法控制食慾體重，還曾被醫生斷言難存活，但媽媽卻不離不棄陪伴成長至今。
男童患罕見病無法控制食慾，體重如今突破165KG。
男童出生即被斷言難存活 媽媽堅持帶回家餵養
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男童患罕見病無法控制食慾，體重如今突破165KG。
男童患罕見病無法控制食慾，體重如今突破165KG。
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男童患罕見病無法控制食慾，體重如今突破165KG。
綜合內媒報導，內地一名男孩壯壯（化名）自2006年出生便因肌張力低下及無法自主吸吮乳汁被送進新生兒監護室。媽媽李婷憶述，「生產後整整3天沒見到孩子，第一次見面時他躺在保溫箱裡，頭上插著長長的針管，小臉慘白」，至今她仍記得那一幕，「醫生說：這孩子，你們可能養不活」。
男童患罕見病無法控制食慾，體重如今突破165KG。
反覆求醫無果 男童病因未明
醫生直言，壯壯連吃奶都成問題，存活機會渺茫，建議繼續住院。不過，李婷夫婦看著日漸消瘦的壯壯，最終決定簽字出院，「哪怕帶回家一勺一勺地餵，也要試試。」帶壯壯回家後，李婷曾帶他多次前往醫院就診，但始終無法明確病因，「每次檢查，醫生都說不出具體原因，只能哪裡有問題就治哪裡」。
男童患罕見病無法控制食慾，體重如今突破165KG。
男童患罕見病無法控制食慾體重 醫生坦言難醫治
直至2008年，1歲半的壯壯終於在北京協和醫院確診為「小胖威利綜合症」，這是一種由15號染色體缺陷引起的罕見病，患者不僅無法控制食慾及體重，還伴有智力障礙及多重併發症，「其實檢測結果出來前，醫生看症狀就已經基本確定了。」當時，醫生直言，「醫學上能做的很有限，你還是抓緊時間再要一個吧」。
病情無法根治 媽媽不離不棄陪伴成長
聽完醫生的話後，李婷像是失了魂，因為孩子缺失的是基因，代表她沒辦法讓壯壯回歸正常。儘管十分悲傷，但她每次看見搖搖晃晃走路的壯壯時，都會堅強抹掉眼淚面對。她表示，「既然改變不了，就陪他好好長大」。
男童患罕見病無法控制食慾，體重如今突破165KG。
家人嚴格控管飲食 男童食慾失控體重飆升
壯壯自3歲起食慾開始失控，體重快速飆升。浙江大學醫學院附屬兒童醫院內分泌科主任醫師鄒朝春解釋，小胖威利綜合症患者的下丘腦功能異常，導致他們感受不到飽腹感，「這不僅是意志力問題，而是生理缺陷，患者需要終身嚴格的飲食管理和運動乾預。」
壯壯一家開始展開長年「飲食管控戰」，包括廚房上鎖、分時段進食、改用粗糧餐具等，甚至將壯壯送往專業機構進行封閉減肥。雖然曾於3個月內減重11KG，但長時間飲食受限也令壯壯出現掉髮及髮色變黃的情況。儘管家人苦苦嚴防，壯壯體重還是突破165KG，令李婷感到無奈與辛酸。
男童因體重問題難參與社會實習 家人陪伴尋找出路
今年6月，壯壯自特殊學校畢業，眼見同學陸續前往福利工廠實習，他卻因體重問題屢屢碰壁。家人計劃與壯壯共同商討未來出路，「或許可以給他開個小店，讓他做些力所能及的事情。」雖然具體計畫還未確定，但相關想法讓壯壯重新燃起希望，他依然渴望證明自身價值，而家人也始終在為他尋找更適合的路。
