曾被斷言難養活 內地165KG罕見病童食慾體重失控獲媽媽不離不棄陪伴成長

內地165KG男童患罕見病無法控制食慾體重，還曾被醫生斷言難存活，但媽媽卻不離不棄陪伴成長至今。

男童患罕見病無法控制食慾，體重如今突破165KG。

男童出生即被斷言難存活 媽媽堅持帶回家餵養

綜合內媒報導，內地一名男孩壯壯（化名）自2006年出生便因肌張力低下及無法自主吸吮乳汁被送進新生兒監護室。媽媽李婷憶述，「生產後整整3天沒見到孩子，第一次見面時他躺在保溫箱裡，頭上插著長長的針管，小臉慘白」，至今她仍記得那一幕，「醫生說：這孩子，你們可能養不活」。

男童患罕見病無法控制食慾，體重如今突破165KG。

反覆求醫無果 男童病因未明

醫生直言，壯壯連吃奶都成問題，存活機會渺茫，建議繼續住院。不過，李婷夫婦看著日漸消瘦的壯壯，最終決定簽字出院，「哪怕帶回家一勺一勺地餵，也要試試。」帶壯壯回家後，李婷曾帶他多次前往醫院就診，但始終無法明確病因，「每次檢查，醫生都說不出具體原因，只能哪裡有問題就治哪裡」。

男童患罕見病無法控制食慾，體重如今突破165KG。

男童患罕見病無法控制食慾體重 醫生坦言難醫治

直至2008年，1歲半的壯壯終於在北京協和醫院確診為「小胖威利綜合症」，這是一種由15號染色體缺陷引起的罕見病，患者不僅無法控制食慾及體重，還伴有智力障礙及多重併發症，「其實檢測結果出來前，醫生看症狀就已經基本確定了。」當時，醫生直言，「醫學上能做的很有限，你還是抓緊時間再要一個吧」。

病情無法根治 媽媽不離不棄陪伴成長

聽完醫生的話後，李婷像是失了魂，因為孩子缺失的是基因，代表她沒辦法讓壯壯回歸正常。儘管十分悲傷，但她每次看見搖搖晃晃走路的壯壯時，都會堅強抹掉眼淚面對。她表示，「既然改變不了，就陪他好好長大」。

男童患罕見病無法控制食慾，體重如今突破165KG。

家人嚴格控管飲食 男童食慾失控體重飆升

壯壯自3歲起食慾開始失控，體重快速飆升。浙江大學醫學院附屬兒童醫院內分泌科主任醫師鄒朝春解釋，小胖威利綜合症患者的下丘腦功能異常，導致他們感受不到飽腹感，「這不僅是意志力問題，而是生理缺陷，患者需要終身嚴格的飲食管理和運動乾預。」

壯壯一家開始展開長年「飲食管控戰」，包括廚房上鎖、分時段進食、改用粗糧餐具等，甚至將壯壯送往專業機構進行封閉減肥。雖然曾於3個月內減重11KG，但長時間飲食受限也令壯壯出現掉髮及髮色變黃的情況。儘管家人苦苦嚴防，壯壯體重還是突破165KG，令李婷感到無奈與辛酸。

男童因體重問題難參與社會實習 家人陪伴尋找出路

今年6月，壯壯自特殊學校畢業，眼見同學陸續前往福利工廠實習，他卻因體重問題屢屢碰壁。家人計劃與壯壯共同商討未來出路，「或許可以給他開個小店，讓他做些力所能及的事情。」雖然具體計畫還未確定，但相關想法讓壯壯重新燃起希望，他依然渴望證明自身價值，而家人也始終在為他尋找更適合的路。

日本知名藝人二宮和也日前搭機經過伊豆半島上空時見到一個外型酷似「巨大咖啡布丁」的物體，好奇PO文引網民解謎原來是知名景點。

搭機驚見「巨大咖啡布丁」

1月17日，日本天團「嵐」成員二宮和也於社交平台X分享一張從機艙窗外拍攝的照片，引發網民關注。他表示，當天乘搭航班途經靜岡縣東部的伊豆半島上空時，意外發現地面出現一個外形酷似「巨大咖啡布丁」的物體，對此感到相當好奇，隨即在社交平台發文向網民請教其真實身分，相關帖文迅速引起熱烈討論。

發文詢問網民

畫面中，一個巨大的啡色物體被二宮和也以黃色圓圈標示出來。他表示，該照片只是旅途中拍下的一系列窗外風景之一，但自己實在無法判斷該物體是甚麼，於是發文詢問網民：「不是想博流量，我是真的很好奇！想請懂的專家為我解惑……」。

日人搭機經過伊豆半島上空驚見「巨大咖啡布丁」，網民解謎是著名大室山。資料圖片

網民解謎是大室山

帖文曝光後，不少來自靜岡縣的網民及粉絲紛紛留言解答，指出該「神秘物體」其實是當地著名景點——大室山。二宮和也得悉答案後，也親自上網查閱相關資料，發現該處原來是一個極受歡迎的旅遊勝地，更曾在「最具吸引力山峰」排行榜中名列前茅，令他忍不住直言：「我現在好想去。」

日人搭機經過伊豆半島上空驚見「巨大咖啡布丁」，網民解謎是著名大室山。X平台圖片

伊東八景之一 每年舉行燒山祭

另據伊東市觀光局及伊豆半島當地傳媒介紹，大室山為「伊東八景」之一，屬於一座標高約580米的休眠火山。每逢夏季，整座山頭覆蓋著一片翠綠草地，遠看猶如灑滿抹茶粉般，因此被暱稱為「抹茶山」或「抹茶布丁」，也曾成為動畫《搖曳露營》及電影《你的名字》等作品的取景地。

此外，大室山每年2月都會舉行擁有逾700年歷史的「燒山祭」，透過焚燒冬季枯草以促進新草生長，屆時整座山會呈現出宛如「焦糖布丁」般的景象。