發病率僅0.03%！內地童星揭患罕見「美女病」右眼失明需終身用藥控制

內地童星揭患發病率僅0.03%的罕見「美女病」，右眼失明需終身用藥控制，導致音樂夢被迫暫停。

童星揭患罕見「美女病」右眼失明需終身用藥控制。影片截圖

女童星確診「多發性硬化症」 右眼失明

綜合內媒報導，憑藉地道的南京話、故靈精怪的性格以及超強的表演天賦，「秦虹一枝花」吳煜輝小小年紀便在江蘇電視台綜藝節目《非常週末》中嶄露頭角。她不僅能說會道，轉手絹、唱戲曲、詩朗誦等才藝更是樣樣拿手，很快圈粉無數，成為內地家喻戶曉的小童星。8月2日，現年25歲的吳煜輝在社交平台上載影片透露，自己確診罕見神經系統疾病「多發性硬化症」（Multiple Sclerosis, MS），目前右眼已經失明。

童星揭患罕見「美女病」右眼失明需終身用藥控制。影片截圖

需終身用藥控制病情 音樂夢被迫暫停

吳煜輝在影片中坦言，「我的右眼失明了，基本上可以確診為多發性硬化。這個病全球發病率只有0.03%，很不幸被我趕上了…」她指自己需要終身注射單抗藥物來控制病情，否則病情容易復發，可能導致癱瘓及雙眼失明，「我的音樂夢也不得不暫時擱置了。在25歲這樣的年紀，被剝奪了追求美麗和夢想的權利，要說不痛苦是假的」。

童星揭患罕見「美女病」右眼失明需終身用藥控制。影片截圖

醫學專家剖析病因與機理

內地神經內科專家、中國東部戰區空軍醫院神經內科主任焦冬生解釋，多發性硬化症屬於免疫系統攻擊自身神經系統的疾病，目前醫學界尚未確定發病確切原因，主要病理機制是脫髓鞘病變，即神經軸突外的髓鞘受免疫系統損傷。

該病會攻擊中樞神經系統各部位，尤以大腦和脊髓為主，患者或會出現肢體無力、癱瘓、視力減退、麻木及刺痛等多種症狀。焦冬生形容，「這就像腦梗一樣，病灶出現在大腦的不同位置，就會引發不同的症狀」。

童星揭患罕見「美女病」右眼失明需終身用藥控制。影片截圖

「美女病」發病率低 現階段無法根治

多發性硬化症又因較常見於年輕女性，故俗稱「美女病」，但全球發病率極低，僅約0.03%。焦冬生指出，醫院每年門診及住院合共僅錄得一至兩宗新症。至於診斷標準，需同時符合「時間多發」及「空間多發」，即患者症狀須於不同時間反覆發作，並涉及神經系統多個不同部位。

現時臨床急性期一般採用激素等免疫抑制劑抗炎治療，症狀多可迅速緩解。雖然現階段多發性硬化症無法根治，但焦冬生坦言，這只是現有醫學水平的限制。他期望未來5至10年，隨著醫學研究日益深入及治療手段持續創新，患者有望迎來突破，甚至治癒的可能。

中國航天中心招募臥床實驗義工，躺足半個月至兩個月可獲2萬至7萬元（人民幣，約2.3萬港元至8萬港元）補助，中途退出不獲報酬。

中國航天中心招募臥床實驗義工，躺足半個月至兩個月可獲2萬至7萬元人民幣。影片截圖

航天中心招募臥床實驗義工

近日，中國航天員科研訓練中心宣佈招募義工，參與為期半個月至兩個月的「臥床實驗」。完成全程實驗者可獲2萬至7萬元人民幣補助，惟若中途退出，則不會獲發報酬。

招募30至55歲男性 需身心健康

根據招募公告，今次實驗對象為30至55歲男性，須具備初中或以上學歷，並要求身體及心理狀況健康。參加者不得有嚴重打鼻鼾、夢遊等病史，以確保能夠配合整個實驗流程。

中國航天中心招募臥床實驗義工，躺足半個月至兩個月可獲2萬至7萬元人民幣。影片截圖

全程須保持臥床 飲食起居均有安排

中國航天員科研訓練中心工作人員介紹，義工在臥床期間，飲食將由中心統一供應。實驗期間，參加者的吃飯、飲水、如廁等日常活動均須在臥床狀態下完成，中心會提供相應輔助措施。工作人員表示，完成全程實驗的義工可獲2萬至7萬元人民幣補助；若中途退出，則不會獲得報酬。

中國航天中心招募臥床實驗義工，躺足半個月至兩個月可獲2萬至7萬元人民幣。影片截圖

臥床期間可使用手機 但須保持指定姿勢

至於實驗期間能否使用手機，工作人員回應指，義工可以玩手機，但必須保持實驗規定姿勢，不能隨意改變身體狀態，以免影響研究數據。工作人員也透露，中心過去曾多次招募類似義工，大部分參加者均能堅持完成。2019年「地星二號」臥床實驗中，便曾有義工連續臥床90天。

中國航天中心招募臥床實驗義工，躺足半個月至兩個月可獲2萬至7萬元人民幣。影片截圖

模擬太空環境 用於航天醫學研究

據介紹，臥床實驗是航天醫學研究的重要方法之一，主要用於探究低重力或失重環境對人體生理的影響，並驗證相關防護措施的效果。中國航天員科研訓練中心過去已進行過15天、60天及90天等不同週期的臥床實驗，累積了豐富研究經驗，今次招募也旨在進一步推動航天醫學及太空人健康保障相關研究。