ViuTV節目《晚吹—怨女俱樂部》昨晚(8月4日)播出一集,請來Stephanie何雁詩擔任嘉賓,分享她誕下患有罕見病兒子的心路歷程。
何雁詩任《怨女俱樂部》嘉賓。
分享誕下患有罕見病兒子的心路歷程。
一向喜歡小朋友的Stephanie憶述4年前得知自己懷孕時大感驚喜和幸福,當時產前檢查BB一切正常,但BB出世後9個月卻仍未懂得坐和爬,直至歲半時帶他看發展科醫生,醫生卻告知懷疑囝囝患有基因病,要再作進一步基因測試。Stephanie當時即刻上網翻查,當看到「天使綜合症」時,已直覺地覺得跟囝囝的徵狀很似:「解釋唔到點解佢咁開心啦,唔識講嘢、發展遲緩、有腦癇,全部都係我個仔嚟㗎。」
何雁詩囝囝。
何雁詩囝囝歲半時確診患有「天使綜合症」。
Stephanie坦言等出報告的日子非常煎熬,當得知鍾意水亦是其中一個症狀時,老公鄭俊弘(Fred)還會抱著兒子在廚房鋅盤,開著水喉說:「睇吓,佢都唔係好鍾意水啫!正常玩吓水之嘛,唔算好鍾意吖!」雖然當時大家仍抱著一絲希望,但其實自己心中已打定輸數。
何雁詩坦言等待兒子基因測試報告的日子非常煎熬。
何雁詩表示鍾意水亦是天使綜合症其中一個症狀。
何雁詩稱老公鄭俊弘為了不想承認兒子患病,曾抱著兒子在廚房鋅盤,開著水喉指兒子其實都不是太鍾意水。
聽報告一刻,當醫生告知囝囝真的患有「天使綜合症」,Stephanie當刻覺得:「噢!原來我哋個生命係從此唔同喇!」面對重創的頭一個月,無論是自己和Fred,甚至整個屋企氣氛都很不開心,感覺天空和所有東西都是灰色。Stephanie更指Fred曾怪責自己:「佢一直都想做一個100分嘅爸爸,當佢知道阿仔有呢個syndrome嘅時間,佢有啲怪責自己,點解爸爸會帶你嚟呢個世界上,令到你受苦。」
何雁詩知囝囝真的患有「天使綜合症」,覺得生命從此不一樣。
而記憶中自己只有一次跟Fred一齊喊:「我哋屋企望到一間幼稚園,一直都係想BB去上嗰間幼稚園嘅,已經plan晒,已經考埋收咗,跟住畀埋deposit,之後我哋話阿仔原來唔會上到呢間學校,唔會有我哋plan畀佢嘅future,佢唔會識得彈結他,佢唔會識得打golf,我哋對佢嘅呢啲expectation要放底。」Stephanie感覺是要將曾經幻想中的小朋友取消,去迎接新的未知之數。余迪偉聞言覺得:「識得講出嚟,兩公婆分享都係一個好好的療癒的方法,唔講唔講仲谷住啦。」
何雁詩記憶中自己只有一次跟老公鄭俊弘一齊喊。
何雁詩自言感覺是要將曾經幻想中的小朋友取消,去迎接新的未知之數。
到現在,Stephanie不諱言間中還會喊:「我擺出嚟呢個正面呢,係我必須要嘅。因為我唔覺得我需要喺人哋面前喊啦。咁但係我都有情緒,我都需要發洩,咁呢個時候我就可能喺沖涼嘅時候囉。我最鍾意沖涼喊,係一個expertise呀,好叻㗎我沖涼喊。我會同自己講我洗頭喊,我搽完conditioner就要停喇,因為我覺得唔開心係要set一個限期嘅。我作為人母,我要堅強,所以我要畀一個限期自己,沖完涼就夠喇。」
何雁詩認為作為人母要堅強,所以自己只在沖涼時喊,沖完涼就夠喇。