白蝕症與銀屑病同屬慢性自體免疫疾病,不僅造成生理不適,更因外觀異於常人而令患者承受巨大心理壓力。然而,面對香港公營皮膚科服務資源不足的問題,新症輪候時間最長可達近三年,患者遲遲未能獲得適切治療,導致病情惡化,生活質素及情緒健康深受影響。
據估計,白蝕症與銀屑病分別影響本港約0.5%至1%及0.3%人口。然而,衛生署轄下9間皮膚科診所中,只有少於9名皮膚科專科醫生服務。病人組織告白會代表陳均頤指出,香港每10萬人口中僅有約0.27位皮膚科醫生,比例遠低於台灣、內地及日本。
新藥可及性低 基層患者困境加劇
近年白蝕症與銀屑病雖有多種新型治療方案,如用於白蝕症的外用JAK抑制劑,以及用於銀屑病的生物製劑,但在公營醫療系統中卻不輕易處方甚至未能提供。許多基層患者面臨「有藥冇得用」的困境。
皮膚科專科劉顏銘醫生解釋,白蝕症的特徵是皮膚出現不規則白色斑塊,全球發病率約0.5%至1%,香港估計有35,000至70,000名患者。他指出,白蝕症患者抑鬱症狀發生率可達40%至50%,對心理健康影響甚大。
皮膚科專科胡惠福醫生
皮膚科專科胡惠福醫生強調,延遲治療對銀屑病患者會造成嚴重影響,可能導致病情惡化,並增加銀屑病關節炎、心血管疾病、代謝症候群和糖尿病等共病風險。他強調及早診斷和治療對改善患者預後至關重要。
患者親述心路歷程
白蝕症患者黃女士分享其經歷,確診初期心情充滿恐懼與不安,擔心白斑擴散及他人異樣眼光。雖然她獲得轉介信至政府皮膚科,但最快須排期至2027年6月才能就診。她無奈表示,即使輪候成功,政府目前仍未有治療白蝕症的新型藥物。
白蝕症患者黃女士(左)、銀屑護關會代表吳明輝(中)
病人組織提出五大改革建議
適逢10月29日「世界銀屑病日」,病人組織銀屑護關會與告白會聯合舉辦記者會,強烈呼籲政府正視皮膚病患者困境,並提出建議:增加皮膚科專科醫生的培訓與挽留,解決人手不足問題;加快改革醫管局及衛生署分工,將皮膚科服務改由醫管局管理;加快新型藥物納入公營醫療系統,調低用藥門檻;促進「公私營」合作,分流醫療資源;加強公眾及患者疾病教育,減少誤會及歧視。
銀屑護關會代表吳明輝表示,調查顯示高達9成銀屑病患者認同政府皮膚科排期過長,5成患者認為傳統藥物未能有效抑制病情,反映政府皮膚科資源嚴重不足,急需改革。
社區藥房援助計劃作用有限
香港藥學服務基金「配安心藥房」余卓禮藥劑師表示,儘管藥物援助計劃發揮重要作用,但其覆蓋範圍和資源仍然有限,無法惠及所有有需要的基層患者,呼籲政府積極檢討現行藥物審批和資助政策。
皮膚病雖不致命,但對患者生活品質、心理健康和社交活動造成深遠影響。病人組織期望政府盡快採取有效措施,確保所有患者都能及時獲得適切治療與關懷。
香港藥學服務基金代表余卓禮藥劑師、告白會代表陳均頤小姐、皮膚科專科胡惠福醫生、皮膚科專科劉顏銘醫生、銀屑護關會代表吳明輝先生、白蝕患者黃女士