患重型地貧發育滯後 梅州女孩獲弟弟臍帶血迎治癒希望 專家籲重視臍血保存

梅州一名15歲女孩因家境貧困及早年未能接受規範治療，導致身體發育嚴重滯後，之後在社會愛心人士協助下成功籌得治療費用，並依靠弟弟出生時保存下來的臍帶血接受造血幹細胞移植，重獲治癒希望。

女孩患重型地貧發育滯後,因弟弟臍帶血迎治癒希望。網上圖片

3個月大確診重型地貧 早年未能規範治療

綜合內媒報導，梅州一名15歲女孩小燕於3個月大時已確診重型地中海貧血。家人憶述，她幼時出現面色發黃、嘴唇泛白等異常情況，經檢查後證實患病。惟受限於當地醫療條件，加上家庭經濟拮據，小燕在7歲前一直未能接受規範的輸血及排鐵治療。常年無序治療讓她出現嚴重脾臟腫大，身體狀況也逐漸惡化。直至2018年，在接受脾切除手術及當地媒體協助後，小燕才正式走上規範診療軌道。

發育嚴重落後同齡人 移植成根治希望

然而，早期治療不規範已對小燕的身體造成不可逆影響。深圳市兒童醫院血液腫瘤科主任醫生劉四喜表示，小燕到院求診時雖然已15歲，但身高只有約1.4米，體重僅50多斤，生長發育明顯落後於同齡人。當地醫生曾告知家屬，長期輸血只能維持病情，無法根治重型地中海貧血，建議盡早考慮造血幹細胞移植。

曾因高昂治療費想放棄治療 弟弟臍帶血帶來轉機

不過，高昂治療費對普通家庭而言難以承受。懂事的小燕深知家中困難，曾偷偷傳訊息給母親稱：「要不就不移植了，家裏負擔太重，不想再拖累家人。」在一家人陷入困境之際，一份保存了多年的臍帶血帶來轉機。2021年，小燕的弟弟出生，家人將他的臍帶血妥善保存於廣東省臍血庫，為姐姐留下重生希望。同時，小燕的病情經當地媒體報道後引起社會關注，眾多熱心人士伸出援手，協助她籌得手術費用。

女孩患重型地貧發育滯後,因弟弟臍帶血迎治癒希望。網上圖片

長期調理後達移植條件 採用半相合移植方案

由於小燕多年輸血導致鐵超載情況嚴重，她需要經歷長時間身體調理。直至去年5月，她的各項臟器功能達標，終於具備移植條件。醫療團隊之後為她制定親緣半相合移植方案，採用弟弟的臍帶血聯合外周血造血幹細胞共同移植，以提高治療成功率。

女孩患重型地貧發育滯後,因弟弟臍帶血迎治癒希望。網上圖片

造血功能穩步重建 地貧移植技術日趨成熟

今年4月21日至22日，小燕弟弟的外周血及臍帶血先後順利輸注進她體內。目前，小燕的造血功能正穩步重建，術後恢復情況良好。劉四喜介紹，現時地中海貧血造血幹細胞移植技術已日趨成熟，已由傳統同胞全相合移植，發展至親緣半相合移植廣泛應用。深圳市兒童醫院造血幹細胞中心已完成超過千例地貧半相合移植個案，生存率超過99%，多數採用外周血聯合臍血移植模式。醫院於2012年完成的首例移植患兒，如今已順利考入985高校，生活及學習與常人無異。

醫生籲重視早篩早治 避免不可逆損傷

劉四喜表示，重型地貧患兒需要長期接受規範輸血及排鐵治療，才能保障正常生長發育。他感慨，像小燕這類因偏遠地區資訊滯後、家庭缺乏篩查及臍血保存意識，而錯失早期干預良機的個案並不少見。他強調，地中海貧血雖然難治，但可以預防，依靠婚前孕前篩查、產前診斷及新生兒早篩早治三級預防體系，可有效阻斷重型地貧患兒出生。至於已確診患者，也必須堅持規範治療，避免生長發育及臟器功能出現不可逆損傷。

專家籲重視臍血保存。網上圖片

臍帶血可作「生命備份」 醫生呼籲提高認知

劉四喜又指出，造血幹細胞移植是目前根治重型地中海貧血最有效的臨床手段，而骨髓、外周血及臍帶血是三大重要幹細胞來源。其中，臍帶血資源珍貴，配型要求較低，移植排異反應較小，可被視為天然的「生命備份」。他呼籲家庭提高相關認知，可為新生兒選擇自費保存或公益捐獻臍帶血，既可為自家孩子及親屬留下健康保障，也能為血液病、遺傳病患者帶來重生希望，共同完善地貧防控與救治保障網。

杭州景區推沉浸式活動，讓遊客戴罪枷被「押送」遊街被質疑花錢找罪受，工作人員回應指非強制性！

杭州景區推沉浸式活動，遊客戴罪枷被「押送」遊街被質疑花錢找罪受。影片截圖

宋城推「戴罪枷遊街」互動活動惹議

近日，浙江杭州宋城景區推出坐囚車、戴罪枷遊街等互動項目，引發網民爭議。網傳影片可見，多名遊客身穿宋朝服飾，頭部和雙手被套在木製枷鎖中，在景區內「遊街示眾」，身後更有扮演捕頭的景區NPC，即互動演員，一路「押送」。不少網民看後直言做法不吉利，形容是「花錢找罪受」；但也有不少人認為活動具創意和趣味性，能增加遊園體驗。

杭州景區推沉浸式活動，遊客戴罪枷被「押送」遊街被質疑花錢找罪受。影片截圖

活動屬沉浸式大戲一環 違規遊客或觸發「趣味懲罰」

據宋城景區官網介紹，相關活動屬於全民共創沉浸式大戲《我回大宋》的一部分，主打「人人皆主角」，讓遊客深入體驗古代生活。入園遊客需穿上宋服並佩戴面具，如有遊客「違規」，便可能觸發景區設定的「趣味懲罰」。除坐囚車遊街外，相關「懲罰」還包括替李師師拉裙擺、幫武大郎賣燒餅、為蘇東坡研墨鋪紙、扮更夫敲更，以及在眾人面前於5分鐘內吃完一隻燒雞等。

杭州景區推沉浸式活動，遊客戴罪枷被「押送」遊街被質疑花錢找罪受。影片截圖

景區稱非強制參與 可表演才藝免罰

景區工作人員回應稱，成人門票售價為280元（約322港元），票價已包含免費換裝及面具。坐囚車只是互動環節之一，通常會選中未按規定穿著的遊客。如遊客被選中後不願參與遊街，也可選擇即場表演才藝以免受「懲罰」。工作人員強調，現場氣氛主要以歡樂、搞怪為主，目的並非羞辱遊客。

杭州景區推沉浸式活動，遊客戴罪枷被「押送」遊街被質疑花錢找罪受。影片截圖