英國兄弟佐敦及辛恩在溫布頓與貴賓同坐一天後,特意帶回一些小紀念品,包括節目表、印有他們名字的皇家包廂座位表及一頂帽子。
他們正與伴侶創造並珍惜回憶,因為未來充滿未知。這對兄弟帶有罕見基因變異,幾乎肯定會導致額顳葉腦退化症(FTD)。他們的母親謝拉甸於2016年因該病去世,享年52歲。
亞當斯兄弟佐敦及辛恩,周五(2026年7月10日)在倫敦出席溫布頓網球錦標賽第12天的皇家包廂活動。(美聯社圖片/Kin Cheung) AP圖片
這對兄弟預計在40多歲中期開始出現病徵,他們在33天內跑了33場馬拉松,旨在提高大眾對這種腦部疾病的認識。
31歲的佐敦接受美聯社訪問時表示:「我們能夠將逆境轉化為充滿希望的事情,透過為其他人發聲,並嘗試將腦退化症社群團結起來,希望這能證明他們也能過上積極的生活。」
這項挑戰始於倫敦馬拉松,佐敦當時背著一部雪櫃跑完42.195公里,象徵著額顳葉腦退化症患者家屬所承受的重擔。
翌日,他們展開「愛爾蘭挑戰」,每天在該島嶼的32個郡各跑一場馬拉松。他們表示,母親的家人有愛爾蘭血統,該家族有12名親屬死於這種疾病。
愛爾蘭民眾對「額顳葉腦退化症兄弟」的支持非常熱烈,支持者加入跑步並為他們打氣,他們亦曾亮相國家電視台,並獲愛爾蘭副總理邀請,與政府官員討論如何更好地支援腦退化症患者。
英國方面,威廉王子致函祝賀他們「鼓舞人心的旅程」。全英草地網球俱樂部隨後亦邀請他們到皇家包廂,這對兄弟與各自的伴侶於周五觀看了男子準決賽。
他們計劃於周日作為蓋爾運動協會的特別嘉賓,在都柏林克羅克公園觀看全國蓋爾式足球準決賽。
英國國民保健署形容額顳葉腦退化症是一種不常見的腦退化症亞型,具有「高度遺傳性」,其特徵是「行為、性格、語言及運動功能改變」。國民保健署表示,若帶有MAPT基因變異(這對兄弟帶有此變異),該疾病會「完全滲透」,平均發病年齡為49歲,「與父母的發病年齡有很強的相關性」。
這對兄弟的母親在確診約六年後,於伯明翰以南的雷迪奇家中去世。
佐敦表示:「我們幾乎肯定會患上這種病。」他引述99.9%的可能性,並指「這不是會否發病的問題,而是何時發病的問題。」
佐敦及25歲的辛恩均已接受檢測,證實存在基因問題。他們的姐姐甘迺迪檢測結果呈陰性。
額顳葉腦退化症目前沒有治癒方法。
佐敦說:「坦白說,我對此非常直言不諱,我不相信在我及我兄弟發病前能找到治癒方法。」他續指:「我還有大約10到15年時間,病徵才可能出現。……我們只想在各個領域推動進展,包括重要的研究,但福利支援和服務同樣重要,這也是我們從所倡議的家庭和人士那裡經常聽到的心聲。」
佐敦表示,他們與英國及愛爾蘭的阿茲海默症組織合作,已籌集近200萬英鎊(約2,000萬港元),並繼續專注爭取更多政府支援服務,以確保「腦退化症患者及其家人不會感到孤單、不會感到被孤立,這與尋找治療及治癒方法同樣重要。」
他們未來的計劃包括在10月參加芝加哥馬拉松,並透過他們的非牟利組織「額顳葉腦退化症兄弟基金會」,帶領一群人攀登乞力馬扎羅山。
這對兄弟是皇家包廂嘉賓之一,同場還有演員班尼狄甘巴貝治及曉治羅利。他們與西印度群島板球名將拜仁拿拉及記者兼播客路易泰魯交談。
佐敦談及泰魯時表示:「我多年來一直看他的作品。」他續指:「他問我們與這次活動有何關聯。我們向他坦誠相告。他覺得這很有趣。他是一個非常謙遜的人。」
佐敦表示,他的家人對全英草地網球俱樂部的邀請「非常感激」,這是一次人生清單上的體驗,他們的伴侶「可以在未來那些艱難時刻中銘記,屆時我們自己卻悲傷地無法記起他們。」
佐敦補充說:「這聽起來很傻,但我們收集了紀念品,帶走了節目表、我們的小名牌、皇家包廂當天的座位表,每人還拿走了一頂帽子等等。」
「希望如果我們有自己的家庭和孩子,我們的伴侶將能夠向他們展示這些,以及當天的照片,並讓他們知道我們在逆境中能夠做到甚麼。」
(美聯社)