隨著全球氣候變遷,西班牙的夏季高溫愈發極端,對於患有罕見病的患者而言,在炎炎夏日,身體無法正常排汗,將隨時面臨致命的中暑危機。
Las altas temperaturas matan, pero no solo por los golpes de calor: “El mayor impacto es el agravamiento de enfermedades ya existentes” https://t.co/JoCAriiQSY
— Infobae España (@infobaees) July 12, 2026
罕見病患者幾乎無法排汗
據外媒報道,西班牙36歲老師Alberto Gomez患有罕見的遺傳性疾病「魚鱗癬」(Ichthyosis)。這種疾病會使患者的皮膚異常乾燥、粗糙且發紅,甚至全身脫皮。最危險的是,許多患者幾乎無法排汗,這意味著他們在酷暑中失去了人體最自然的散熱機制。
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基因疾病無法根治
醫生指出,排汗是人體在高溫下釋放熱量、自我保護的重要機制。如果無法排汗,體溫會持續飆升,導致身體「 literal 崩潰」,細胞遭到破壞,嚴重時可能致命。目前這種基因疾病無法根治,患者必須終生與之共存。
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出門必備防紫外線的遮陽傘
為了在西班牙日益炎熱的夏天存活,Alberto Gomez 出門必備防紫外線的遮陽傘。他解釋,自己不能戴帽子,因為帽子會把熱氣困在頭部無法散去。雖然他依然維持運動習慣,但只能在有冷氣空調的健身房內進行,且運動沒幾分鐘,皮膚就會冒出充滿水分的小水泡。
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必須做好重重防護
西班牙魚鱗癬協會會長 Jaime Garcia 也分享了17歲兒子 Alvaro 的抗病歷程。他回憶兒子出生後的第一個夏天,臉部異常通紅,哭泣時「彷彿汗水是從淚水中流出」。Alvaro 上學時,從四月起就必須坐在電風扇旁,到了炎熱的六月下午,甚至無法繼續上課。即使去游泳池,也必須在下水幾分鐘後立刻沖洗、擦拭皮膚並塗抹保濕霜,出門更是隨身攜帶乳霜,一刻都不能鬆懈。