頸部後仰坐輪椅上學 安徽罕見病少年忍痛服藥苦讀高考獲534分圓大學夢

安徽一名少年罹患罕見病，雙腿逐漸無法伸直、身體失去平衡，頸部更長期向後仰需坐輪椅上學。多年來他忍痛服藥堅持苦讀，最終高考取得534分圓大學夢。

少年患罕見病頸部後仰坐輪椅上學，忍痛服藥苦讀高考獲534分圓大學夢。網上圖片

身體受疾病限制，卻沒有阻止他走進大學校園。安徽淮南一名少年汪洋自小患上罕見疾病，隨著病情發展，雙腿逐漸無法伸直，身體失去平衡能力，頸部更長期向後仰。多年來，他需要由母親以輪椅接送上學，上課時也只能靠在大型抱枕上支撐身體，坐得太久更會因頸部及雙腿疼痛，需要服用止痛藥。即使如此，他仍堅持完成高中學業，今年高考更取得534分，成功獲四川師範大學錄取。

面對身體上的不便，汪洋直言：「在別人眼中，我的身體雖然有殘缺，但我並不是廢物，我的腦子是正常的。」

少年患罕見病頸部後仰坐輪椅上學，忍痛服藥苦讀高考獲534分圓大學夢。網上圖片

汪洋的母親王桂勤憶述，兒子在小學三、四年級左右開始出現身體異常，到上海一間醫院求診後被告知，他的情況與肌營養不良導致的肌肉萎縮有關。隨著年齡增長，汪洋的身體狀況也逐漸變得明顯。升讀初中後，他走路時雙腳難以正常著地，雙腿也無法伸直，加上身體缺乏平衡能力，頸部更開始不由自主地向後仰，日常出行及上學變得愈來愈困難。

為了讓兒子繼續讀書，王桂勤多年來每天以三輪車接送汪洋上學，到達學校後，再將他扶上輪椅推到課室。由於身體無法像一般學生般長時間坐直，家人特意為他準備一個大型抱枕，讓他上課時可以伏在抱枕上支撐身體。長時間維持同一姿勢，也令汪洋承受不少痛楚。

少年患罕見病頸部後仰坐輪椅上學，忍痛服藥苦讀高考獲534分圓大學夢。網上圖片

母親表示，兒子坐得太久後，頸部及雙腿都會疼痛，有時會預先在家服用止痛藥，有時則需要在學校服藥。若真的痛得無法堅持，他才會請假在家休息一、兩天。不過，身體的不便並沒有令汪洋放棄學業。在淮南五中讀高中期間，他一直保持規律的上學生活。班主任憶述，無論早自習還是晚自習，汪洋幾乎從不遲到。對他而言，考上大學也一直是一個十分明確的目標。

汪洋表示，自己也曾面對痛苦和挫折，但一直提醒自己「沒有不結束的長夜，沒有不結束的噩夢」。他認為，如果中途放棄，過往多年的努力便會白費，因此即使身體狀況令求學過程比一般人艱難，他仍選擇繼續堅持。

少年患罕見病頸部後仰坐輪椅上學，忍痛服藥苦讀高考獲534分圓大學夢。網上圖片

今年高考，汪洋取得534分，成功獲四川師範大學錄取。對於外界如何看待自己的身體，汪洋有自己的想法。他直言：「在別人眼中，我的身體雖然有殘缺，但我並不是廢物，我的腦子是正常的。」相比因身體情況否定自己，他更希望靠讀書改變未來。完成本科課程後，他也計劃繼續攻讀碩士研究生。

由於即將展開大學生活，家人也趁暑假加緊為他安排治療。8月18日，汪洋在北京接受本月第二次頸部骨骼矯正手術，希望透過治療改善身體狀況，為升讀大學作準備。

少年患罕見病頸部後仰坐輪椅上學，忍痛服藥苦讀高考獲534分圓大學夢。網上圖片

多年來照顧兒子，也令家庭承受一定經濟壓力。自汪洋患病後，母親王桂勤需要全職照顧他，她的丈夫也已退休多年。隨著大學開學在即，學費及日後生活開支成為一家需要面對的現實問題。

少年患罕見病頸部後仰坐輪椅上學，忍痛服藥苦讀高考獲534分圓大學夢。網上圖片

汪洋堅持求學的故事曝光後，感動不少網民及熱心人士。淮南一間企業的工作人員登門瞭解情況後，向其家庭捐助2萬元人民幣（約2.2萬港元），協助支付大學學費及相關開支。對於外界伸出援手，王桂勤表示一家人十分感恩。她也希望，兒子一路走來的經歷，不只是屬於自己家庭的故事，更能為其他面對類似疾病或身體障礙的孩子帶來信心，「希望他的成長經歷，可以給這些孩子增加更多的信心和動力」。

從需要輪椅接送、忍著疼痛伏在抱枕上聽課，到如今拿到大學錄取通知，汪洋仍要面對疾病帶來的種種挑戰。不過，對他而言，身體上的限制並不等同人生的限制，而即將展開的大學生活，也成為他多年堅持後的新起點。

河南一名慈父關掉店舖全職照顧腦癱女兒9年，盼有生之年多帶她看看外面的世界。

慈父關掉店舖全職照顧腦癱女兒9年，盼有生之年多帶她看看外面的世界。網上圖片

綜合內媒報導，河南鄭州一名女孩7個月大時確診腦癱，失去自理能力，更曾被醫生斷定最多只能活到6歲。惟她的父母並沒有因此放棄，決定一人外出工作維持家庭收入，另一人留家照顧女兒。女孩父親之後更關掉原本經營的涼皮店，全職照顧女兒長達9年。如今，女孩已經18歲。該名父親表示，只希望在有生之年盡量帶女兒看看外面的世界，「不留遺憾」。

慈父關掉店舖全職照顧腦癱女兒9年，盼有生之年多帶她看看外面的世界。網上圖片

據悉，女孩父親今年45歲。女兒年幼時被確診腦癱，不能自行照顧自己。當年面對女兒的情況，夫妻商量後決定分工，由妻子繼續經營內衣店，丈夫則放下原本的生意，從約35歲開始專心留在家中照顧女兒，這樣的生活一過就是9年。

該名父親憶述，醫生當年曾叮囑他們兩件事：「注意衞生」以及多帶女兒看看外面的世界。多年來，他一直把這些說話放在心上。雖然女兒無法自理，但他仍將女兒打理得整整齊齊，衣服也保持乾淨。平日除了照顧女兒生活起居，他也會陪她活動身體、拉伸手腳，希望盡量保持活動能力。

慈父關掉店舖全職照顧腦癱女兒9年，盼有生之年多帶她看看外面的世界。網上圖片

只要情況許可，父親每逢周末都會帶女兒外出，到公園看看花草樹木，接觸外面的環境。他坦言，自己最希望的不是女兒能做到甚麼，而是希望她可以開心，多看看這個世界，「有生之年帶女兒多看世界，不留遺憾」。

長期照顧完全沒有自理能力的孩子，對父母而言並不容易。如今女兒年紀漸長，該名父親仍要經常親手抱起她，甚至試過因此閃到腰。然而，在女兒面前，他卻總希望保持笑容。他表示，女兒就是自己的「小棉襖」，也是他的全世界。有時即使生活再疲累，只要女兒給他一個擁抱，很多煩惱便會消失。他亦表示，不論現在還是將來，自己作為父親，都希望盡力不讓女兒受委屈。

慈父關掉店舖全職照顧腦癱女兒9年，盼有生之年多帶她看看外面的世界。網上圖片

家中除了女兒外，還有一名兒子。不過，妻子透露，丈夫對這名需要長期照顧的女兒反而格外疼愛，在不少生活細節上甚至比自己更加仔細。談到丈夫為家庭所作的付出，妻子形容，丈夫從35歲至45歲這段人生「黃金十年」，很多時間都留給了這個家。她表示，自己當初選擇丈夫時，其中一個最重要的標準就是心地善良，「他只要心地善良，其他方面都不會錯」。

夫妻日常也並非從不爭執，偶爾同樣會拌嘴、吵架，但妻子表示，每次通常都是丈夫主動過來哄她。在她眼中，丈夫未必懂得說漂亮說話，卻一直把家人的事情放在自己前面。她因此感慨，判斷一個人不能只看他說了甚麼，更重要的是看對方真正做過甚麼。

慈父關掉店舖全職照顧腦癱女兒9年，盼有生之年多帶她看看外面的世界。網上圖片

關掉店舖、放棄一份收入來源，意味這個家庭必須承受更大的經濟壓力。然而，夫妻始終沒有因為女兒需要長期照顧而放棄她。妻子坦言，金錢對家庭而言當然重要，但如果與一家人的幸福及健康相比，「金錢可以屈居第二」。

由當年被告知可能只能活到6歲，到如今踏入18歲，女兒的成長過程，陪伴著一家人度過了十多年。父親也沒有把女兒今日的狀況視作終點，而是繼續安排她外出、活動，希望讓她接觸更多不同的人和事。他說，只要不放棄，就仍然有希望。

慈父關掉店舖全職照顧腦癱女兒9年，盼有生之年多帶她看看外面的世界。網上圖片

對這名父親而言，9年的全職照顧或許沒有轟轟烈烈的故事，更多只是一次次抱起女兒、換洗衣服、陪她活動身體，以及一個又一個帶她出門的週末，但正是這些日復一日的生活，陪伴女兒由童年走到18歲。而他對未來的願望依然簡單，只要自己還有能力，就繼續陪女兒走出去，看更多她未曾看過的風景。