安徽一名少年罹患罕見病，雙腿逐漸無法伸直、身體失去平衡，頸部更長期向後仰需坐輪椅上學。多年來他忍痛服藥堅持苦讀，最終高考取得534分圓大學夢。
少年患罕見病頸部後仰坐輪椅上學，忍痛服藥苦讀高考獲534分圓大學夢。網上圖片
身體受疾病限制，卻沒有阻止他走進大學校園。安徽淮南一名少年汪洋自小患上罕見疾病，隨著病情發展，雙腿逐漸無法伸直，身體失去平衡能力，頸部更長期向後仰。多年來，他需要由母親以輪椅接送上學，上課時也只能靠在大型抱枕上支撐身體，坐得太久更會因頸部及雙腿疼痛，需要服用止痛藥。即使如此，他仍堅持完成高中學業，今年高考更取得534分，成功獲四川師範大學錄取。
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少年患罕見病頸部後仰坐輪椅上學，忍痛服藥苦讀高考獲534分圓大學夢。網上圖片
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面對身體上的不便，汪洋直言：「在別人眼中，我的身體雖然有殘缺，但我並不是廢物，我的腦子是正常的。」
少年患罕見病頸部後仰坐輪椅上學，忍痛服藥苦讀高考獲534分圓大學夢。網上圖片
汪洋的母親王桂勤憶述，兒子在小學三、四年級左右開始出現身體異常，到上海一間醫院求診後被告知，他的情況與肌營養不良導致的肌肉萎縮有關。隨著年齡增長，汪洋的身體狀況也逐漸變得明顯。升讀初中後，他走路時雙腳難以正常著地，雙腿也無法伸直，加上身體缺乏平衡能力，頸部更開始不由自主地向後仰，日常出行及上學變得愈來愈困難。
為了讓兒子繼續讀書，王桂勤多年來每天以三輪車接送汪洋上學，到達學校後，再將他扶上輪椅推到課室。由於身體無法像一般學生般長時間坐直，家人特意為他準備一個大型抱枕，讓他上課時可以伏在抱枕上支撐身體。長時間維持同一姿勢，也令汪洋承受不少痛楚。
少年患罕見病頸部後仰坐輪椅上學，忍痛服藥苦讀高考獲534分圓大學夢。網上圖片
母親表示，兒子坐得太久後，頸部及雙腿都會疼痛，有時會預先在家服用止痛藥，有時則需要在學校服藥。若真的痛得無法堅持，他才會請假在家休息一、兩天。不過，身體的不便並沒有令汪洋放棄學業。在淮南五中讀高中期間，他一直保持規律的上學生活。班主任憶述，無論早自習還是晚自習，汪洋幾乎從不遲到。對他而言，考上大學也一直是一個十分明確的目標。
汪洋表示，自己也曾面對痛苦和挫折，但一直提醒自己「沒有不結束的長夜，沒有不結束的噩夢」。他認為，如果中途放棄，過往多年的努力便會白費，因此即使身體狀況令求學過程比一般人艱難，他仍選擇繼續堅持。
少年患罕見病頸部後仰坐輪椅上學，忍痛服藥苦讀高考獲534分圓大學夢。網上圖片
今年高考，汪洋取得534分，成功獲四川師範大學錄取。對於外界如何看待自己的身體，汪洋有自己的想法。他直言：「在別人眼中，我的身體雖然有殘缺，但我並不是廢物，我的腦子是正常的。」相比因身體情況否定自己，他更希望靠讀書改變未來。完成本科課程後，他也計劃繼續攻讀碩士研究生。
由於即將展開大學生活，家人也趁暑假加緊為他安排治療。8月18日，汪洋在北京接受本月第二次頸部骨骼矯正手術，希望透過治療改善身體狀況，為升讀大學作準備。
少年患罕見病頸部後仰坐輪椅上學，忍痛服藥苦讀高考獲534分圓大學夢。網上圖片
多年來照顧兒子，也令家庭承受一定經濟壓力。自汪洋患病後，母親王桂勤需要全職照顧他，她的丈夫也已退休多年。隨著大學開學在即，學費及日後生活開支成為一家需要面對的現實問題。
少年患罕見病頸部後仰坐輪椅上學，忍痛服藥苦讀高考獲534分圓大學夢。網上圖片
汪洋堅持求學的故事曝光後，感動不少網民及熱心人士。淮南一間企業的工作人員登門瞭解情況後，向其家庭捐助2萬元人民幣（約2.2萬港元），協助支付大學學費及相關開支。對於外界伸出援手，王桂勤表示一家人十分感恩。她也希望，兒子一路走來的經歷，不只是屬於自己家庭的故事，更能為其他面對類似疾病或身體障礙的孩子帶來信心，「希望他的成長經歷，可以給這些孩子增加更多的信心和動力」。
從需要輪椅接送、忍著疼痛伏在抱枕上聽課，到如今拿到大學錄取通知，汪洋仍要面對疾病帶來的種種挑戰。不過，對他而言，身體上的限制並不等同人生的限制，而即將展開的大學生活，也成為他多年堅持後的新起點。
