這次九月,全國各地支持者將響應聖猶達兒童研究醫院,加入一項全國性運動,為患有癌症及其他危及生命疾病的兒童,提高關注度及籌集資金。
ALSAC總裁兼行政總裁艾克·阿南德表示:「雖然兒童及家庭每天都面對兒童癌症,但『兒童癌症關注月』是一個重要機會,揭示他們所面對的挑戰,以及他們如何期望我們加速進展。」他續指:「每個人,無論是捐款、參與聖猶達的活動、支持企業合作夥伴,抑或與他人分享聖猶達的使命,都有助提升關注度,並推動拯救生命的科研及護理工作,為最有需要的家庭提供幫助。我們攜手合作,可以為家庭帶來希望,並確保更多兒童存活並健康成長。」
聖猶達病人馬多克斯 AP圖片
佩奇·德索博作為最新一任「兒童癌症關注月」大使,正貢獻其聲音及平台。她透過其品牌達芙妮,推出一款聯名漢娜T恤,以提高關注度、激發慷慨捐助,並團結支持者,因為所有兒童都應獲得應有的優質護理。
在「兒童癌症關注月」期間,聖猶達亦會響應「鐮狀細胞病關注月」,強調其致力於為患有這種遺傳性血液病的患者,提供公平護理、創新研究及改善治療成果。
聖猶達病人艾爾瑪 AP圖片
(美聯社)
長期病患者關注及醫療改革聯席及同路人同盟今日公布一項調查結果,顯示癌症患者醫療開支佔家庭收入中位數達62.5%,近七成主要使用公立自費/未獲資助或私家自費藥物。
癌症患者近七成使用自費藥物治療。巴士的報記者攝
該項「香港癌症患者治療負擔及用藥困難問卷調查」公布164名癌症患者在藥費、其他醫療支出、治療持續性、資助申請及服務銜接方面所面對的實際困難。
調查顯示,主分析樣本的家庭月入中位數為30,000元,每月自費癌症藥物開支中位數為9,550元,其他醫療開支中位數為4,000元,即每月用於管理癌症治療的開支已佔家庭收入的中位,比例達62.5%。
近43%醫療開支相等或超過家庭收入
42.7%的醫療開支更相等於或超過整個家庭的每月收入,部分家庭更需要以儲蓄、資產、借貸或其他方式填補醫療開支與收入之間的差額,癌症治療所帶來重大現金流壓力。
在主要用藥支付路徑方面,50.6%受訪者屬公立自費或未獲資助,18.9%屬私家自費,合計69.5%。只有20.1%主要使用通用/專用藥或獲基金全額/部分資助。病人組織樂見政府加快註冊藥物,唯即使藥物已在香港註冊或患者獲醫生建議使用,實際可及性仍取決於藥物是否納入名冊及安全網、資助資格、患者的家庭財政狀況,以及能否承擔長期自費支出。
調查中有34名受訪者,即20.7%,表示知悉有較合適的藥物,但最終未能使用。其中23人,即14%,因費用問題放棄;另有11人,即6.7%,表示相關藥物未註冊或未納入藥物名冊。
另有51名受訪者,即31.1%,表示現時正使用其認為最合適的藥物,但擔心日後因無法負擔而被迫停用。
調查顯示,73.8%受訪者表示治療消耗家庭資產,62.8%認為醫療支出難以負擔,54.9%表示患者因停工而導致收入減少,36%表示照顧者的工作收入受到影響,10.4%更需要借貸應付開支。
受訪者對經濟壓力的評分中位數為8分,滿分為10分,當中68.9%給予8至10分;家庭生活整體負擔的中位評分同樣為8分,57.9%給予8至10分。癌症「負擔」不只是藥價,也包括停工、照顧安排、資產耗損,以及患者和家庭在治療期間與治療後重建生活的能力。
有年輕患者在問卷中表示,自己是家庭唯一的經濟支柱,若能康復,仍然可以繼續為社會作出貢獻。另有受訪者指出,患者往往不清楚有哪些津貼或資助可以申請 ; 亦有人形容,藥費佔去家庭大部分收入,在治療與基本生活之間難以取捨。