京東前高層蔡磊夫婦投身漸凍症研究屢遇挫折仍堅持

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京東前高層蔡磊夫婦投身漸凍症研究屢遇挫折仍堅持

2026年09月27日 21:40 最後更新：22:56

中國最知名漸凍症患者蔡磊，患上不治之症七年，儘管屢遇挫折，且國內外機構醫療支援不足，仍與妻子將餘下精力投入獨立藥物研究。

中國電商巨頭京東前副總裁蔡磊，於2019年確診漸凍症後，這種逐漸侵襲運動神經元的疾病，已逐步剝奪其行動及說話能力。自去年起，他只能透過眼球追蹤裝置與外界溝通。即使如此，他仍每日工作至晚上11時，以推動藥物研究。

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影片截圖 CGTN圖片

他的妻子段睿以自己的方式支持他，亦成為其他受漸凍症影響家庭的支柱。為籌集研究資金，她於2022年辭去會計師事務所工作，並創立「破冰驛站」直播頻道。她負責產品挑選及直播，經常忙碌至凌晨兩三時。

段睿表示，直播所得利潤100%用於漸凍症研究。

蔡磊透過眼球追蹤系統表示，過去三年，直播收入已涵蓋團隊大部分營運及研究成本。他們亦收到約500萬元人民幣（約74.48萬美元）公眾捐款。他並無其他商業收入。

他補充指，七年來尋找漸凍症治療方法的努力，至今仍未成功。

他表示，過去七年，他們對該疾病的研究歷程大致為：首先，向國內外漸凍症醫生及專家尋求建議，但無果；其次，聯繫主要製藥公司，同樣未成功；隨後，他們展開自己的漸凍症藥物研究，測試數百種化合物，並取得重要發現，但至今仍未有突破。他們亦利用人工智能分析2,000萬份相關論文及專利，這項工作仍在進行中，但尚未產生任何成果。

段睿表示，她只專注於籌款，從不干涉研究資金的運用。

段睿指，她不關注開支細節。科學研究就是如此，99%的研究項目都以失敗告終。若她以患者家屬身份看待這項工作，將會被挫敗感淹沒。她續指，籌款極其艱難，當面對現實時，會本能地質疑：這個項目真的可行嗎？為何要投資它？

儘管在蔡磊領導下開發的藥物，在治療SOD1基因突變型漸凍症方面取得進展，但對他自身的散發性漸凍症病情，即使每日進行實驗性治療，亦未見改善。

然而，這對夫婦相信，投資科學研究本身就能創造價值。

段睿表示，她對此深信不疑。科學研究就像一幅有1萬塊碎片散落在地上的拼圖，不知道哪塊碎片屬於哪裡，所以只能不斷整理。她續指，這項工作有意義嗎？有。一旦檢查過一塊碎片，其他人就不必再檢查。有一天，可能有人幸運地找到合適的碎片，屆時就能解開這個謎題。這就是為何她堅信，現在整理的每一塊碎片，都讓他們更接近找到最後一塊。她強調，他們需要超越自己的生命、超越家庭，不再將其視為一項商業投資。簡而言之，當不再只關注自己時，就更容易接受。

（CGTN）

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中國黃岩島演習維護南海和平穩定專家：必要之舉

中國國防大學教授張弛周日表示，中國在黃岩島附近海域進行的演習，是維護南海和平穩定的必要舉動。

張弛當日較早前接受中央電視台訪問時作出上述評論。此前，中國人民解放軍南部戰區海空部隊在黃岩島周邊海空域進行了聯合訓練演習。

戰區聲明指出，這次演習是針對某些國家破壞地區和平穩定行為而採取的必要行動。

張弛表示，菲律賓方面在海上挑起事端、侵犯權利、進行挑釁，並依仗外部勢力，行徑惡劣，破壞地區和平穩定。黃岩島是中國固有領土，菲律賓的領土範圍已由一系列國際條約界定，黃岩島不在其範圍內。菲律賓依賴外部勢力在南海挑起事端、興風作浪，只會加劇緊張局勢，損害地區國家的共同利益。這使其成為公然的麻煩製造者及和平破壞者。

他指出，事實上，南海的和平穩定需要地區國家之間的互相尊重及協商。搞小圈子及引入外部勢力只會適得其反。事實一再證明，試圖依賴外部勢力挑起爭端，最終只會淪為被他人利用的工具。依仗外部勢力挑起事端，不會有任何好處，「引狼入室」最終只會自食惡果。

張弛說，中國的演習是合法及必要，旨在維護自身權利及保持穩定。

他強調，黃岩島是中國固有領土，中國對黃岩島及其鄰近水域擁有無可爭議的主權、主權權利及管轄權。中國軍方及海警部隊在黃岩島周邊海空域進行的這次海空聯合演習，是合法、專業及規範的。這是捍衛國家領土主權及海洋權益的必要行動，亦是維護南海和平穩定的正義之舉。

（CGTN）