在美國,病人能否從器官移植輪候名單中脫離並進入手術室,往往不單靠耐心和運氣。專家指出,美國的移植系統存在很大差異。了解這些差異以及應當提出的問題,或有助提升成功機會。
鳳凰城的凱瑟琳·斯克魯斯表示:「我必須提出很多問題,才能弄清楚自己可以做些甚麼來推動進度。」她為了增加機會,決定在超一間醫院的輪候名單上登記,最終獲得罕見的腸道移植。
喬治城大學醫學中心移植外科醫生松本卡爾醫生,2026年3月4日在華盛頓指向一張消化系統圖表。(美聯社圖片/Shelby Lum) AP圖片
學習如何進行這類搜尋可能很困難,但現時有公開資訊,顯示哪些醫院進行最多各類移植手術,以及其輪候時間和結果。器官移植受者科學登記處(SRTR)的數據庫,長期以來被分析移植系統的專家使用,現已開發出新的病人友善工具,希望更多潛在的移植受者能夠使用。
明尼蘇達州亨內平醫療保健研究所的哈特醫生協助設計了這些工具,她指出:「人們在不了解選項的情況下,正做出這些高風險的決定。」
以下是一些需要了解的事項。
美國移植輪候名單上任何時候約有十萬人,其中絕大多數需要腎臟。去年美國進行了超四萬九千宗移植手術,獲得新器官的人數創歷史新高。這主要歸功於超十年來,來自已故捐贈者的捐贈數量持續增加,這些器官由器官獲取組織(OPO)回收。
然而,仍需要更多器官才能滿足需求,而不同的移植醫院對接受哪些病人進入輪候名單有不同的標準。
紐約大學朗格尼健康中心的腎臟專科醫生侯賽因醫生表示,有時「如果病人在一個地方被拒絕,他們可以去其他地方並成功接受移植」。
每個移植計劃的輪候名單都與一個全國自動配對系統連結。器官獲取組織將有關可用器官的資訊輸入該系統,系統會生成多間醫院的潛在配對名單,並按優先次序排列。當器官獲取組織提供器官時,移植團隊必須迅速決定該器官是否適合該病人,否則該器官的機會將轉移到下一位候選人的醫院。
侯賽因醫生研究這些差異,他指出,一些醫院在接受哪些器官方面比其他醫院更保守。
他表示,一項針對腎臟移植的大型研究發現,「病人在不同中心接受移植的速度存在約十六倍差異」。這部分是因為一些外科醫生在處理具有複雜解剖結構(例如額外動脈)的腎臟,或來自年長、患病捐贈者的腎臟方面,擁有更多經驗。這些腎臟對於合適的病人來說,可能仍比透析更好。
通常,醫生或其他醫護人員會將病人轉介到最近提供所需移植手術的醫院。但器官移植受者科學登記處的數據庫允許人們以多種方式比較全國各地的移植中心。
搜尋特定器官後,會彈出一個從高到低移植量的中心列表,並附有刻度盤顯示它們在更快獲得移植、輪候名單上的存活率以及新器官存活率等方面的表現。點擊感興趣的中心可查看更多數據。
對於某些器官,還有一個「個性化決策指南」,可以根據人口統計和醫療資訊進一步自訂搜尋,比較與您相似的病人的結果。哈特醫生表示,例如,了解您正在考慮的醫院是否為許多老年人或患有某些慢性疾病的人進行移植手術,可能很重要。
關於腎臟(移植量最多的器官)的數據更多,腎臟決策輔助工具還允許添加血型和糖尿病等在這些移植中起特殊作用的因素。該工具顯示了在加入輪候名單後首五年內獲得移植的機會,或替代方案——仍在輪候、已死亡或因病重而無法接受移植。
像鳳凰城的斯克魯斯一樣,一些人選擇在離家較近的醫院和另一個移植量較大的遠程移植計劃「雙重登記」。
雖然並非所有人都能夠出行,但這些搜尋工具也可以幫助您與選定的移植計劃進行討論。
哈特醫生表示,向移植計劃提出「嘿,有其他中心做得更快。請幫助我了解原因」是可以的。她說:「有時,這種對話足以促使該中心採取比其本身可能更積極的器官接受策略。」
(美聯社)
美國一名女子因車禍導致小腸受損,苦候三年才獲移植,事件反映美國器官移植系統複雜。
鳳凰城居民凱瑟琳·斯克魯斯的小腸在車禍中受損,令她無法進食,需依賴靜脈注射營養,且經常病得無法下床。她曾堅信醫院預測,約六個月內可獲小腸移植,但實際情況卻大相徑庭,她最終在撞車後三年才獲移植。
喬治城大學醫學中心移植外科醫生卡爾·松本醫生,2026年3月4日在華盛頓指向一張消化系統圖表。(美聯社圖片/Shelby Lum) AP圖片
若非與一個器官獲取組織進行了一次特別會面,她可能需要等待更長時間。這次會面讓沮喪的斯克魯斯了解到,不同醫院接受或拒絕器官的標準各異,她因此飛往全國各地尋求更好的機會。
斯克魯斯表示,希望患者能更清楚地知道何時會出現適合自己的器官,以及為何不匹配。她最終在新的醫院數周內便獲移植,並希望自己能早點詢問:「究竟是甚麼阻礙了這一切?」
小腸移植受者凱瑟琳·斯克魯斯,2026年4月12日在亞利桑那州鳳凰城擺姿勢拍照。(美聯社圖片/Shelby Lum) AP圖片
斯克魯斯的經歷顯示,移植系統往往難以向患者提供選項資訊,而這些選項對患者而言,自行探索極為困難。這些選項包括在哪裏尋求護理、是否應在多間醫院的移植名單上登記,以及如何討論是否接受一個不完美的器官而非繼續等待。在這種背景下,可用的器官可能會被浪費。約五分之一的捐贈器官未被使用,通常是因為未能及時找到受者。
紐約大學朗格尼健康中心的賽義德·阿里·侯賽因醫生研究這些差異,他指出,針對最常見的腎臟移植,一項大型研究發現「患者在不同中心獲移植的速度,存在約16倍的差異」。
他解釋,其中一個原因是部分外科醫生在處理具有複雜解剖結構(例如額外動脈)的腎臟,或來自年長、患病捐贈者的腎臟方面,擁有更多經驗。這些腎臟對合適的患者而言,可能仍比透析更好。
關於小腸等罕見移植類型,資訊則少得多,因為小腸在生物學上比其他一些器官更難處理。
加州器官獲取組織OneLegacy的麗莎·斯托克斯表示:「我們提供這些器官,但它們經常被拒絕,令人士氣低落。」她曾向斯克魯斯展示相關數據。
去年,斯克魯斯是美國僅有的88名獲新小腸移植的患者之一,相比之下,腎臟移植個案則超過2.7萬宗。
明尼蘇達州亨內平醫療保健研究所的艾莉森·哈特醫生指出,無論是哪種器官,大多數患者都不知道該問甚麼。她協助設計了新版患者友好型網上數據庫的工具,可幫助人們比較不同移植醫院的等候時間及其他特點。
哈特醫生表示,太多患者認為「他們只需等五年就能獲移植」,但事實上「情況往往並非如此」。
去年美國進行的移植手術略超4.9萬宗,獲新器官的患者人數創歷史新高。這主要歸因於過去十多年來,來自已故捐贈者的器官捐贈數量持續增加,這些器官由器官獲取組織收集,作為移植醫院與捐贈者之間的橋樑。
然而,約10萬人正等候移植,其中絕大多數需要腎臟。外界要求獲取及使用更多捐贈器官的壓力日增,儘管捐贈登記人數近期有所下降,且人口老化意味著器官越來越多來自年長、患病的捐贈者。政府正進行一項為期多年的移植系統改革。
一項待定措施威脅要關閉全國55個器官獲取組織中的部分,依據一個具爭議的評級系統,該系統要求它們對獲取器官的數量及移植數量負責。器官獲取組織則認為,移植數量並非它們能控制,因為外科醫生決定器官是否適合其患者。部分組織,包括OneLegacy,正參與訴訟,試圖阻止這些關閉。
監管機構亦會評核醫院,侯賽因醫生指出,部分醫院不願使用不完美器官,長久以來是出於擔心若少數器官失敗會導致評分降低。
聯邦醫療保險正推行一項試點項目,以觀察財政獎勵或懲罰是否能推動醫院進行更多腎臟移植,從而減少捐贈器官的浪費。
2024年末,全國各地的器官獲取組織開始收到斯克魯斯及其部分家人的感人信件。信中詳細講述了2022年5月,即她婚後一個月發生的一宗車禍,導致斯克魯斯的小腸被切除。小腸是分解食物及吸收營養的器官。她自稱是「熱愛美食的人」,喜歡烹飪,但現在所有營養都來自通宵靜脈滴注,令她嚴重噁心,無法重返工程師工作,亦無法與丈夫實現組建家庭的計劃。
斯克魯斯寫道:「這次意外徹底打亂了我的生活,等待新器官的過程令人痛苦萬分。」她補充說,她最初的移植醫生「認為器官獲取組織可能對小腸移植缺乏認識」。她要求器官獲取組織「確認貴組織的匹配計劃有妥善搜尋及優先處理小腸捐贈」。
對於被要求盡可能多獲取器官的器官獲取組織而言,這是一個令人震驚的問題。它們與已故捐贈者的悲傷親屬密切合作,但很少收到潛在受者的提問。OneLegacy的護士斯托克斯意識到,器官獲取組織擁有可幫助患者為自己爭取權益的數據,於是開始梳理記錄。
每個移植中心都有自己的器官專屬等候名單,並連接到全國自動匹配系統。負責每位已故捐贈者的器官獲取組織會輸入被認為適合使用的器官資訊,這會生成多間醫院的潛在匹配名單,並按優先順序排列。即使患者符合基本生物學特徵,若外科醫生添加了額外要求(例如希望捐贈者年齡小於40歲),患者可能仍不會顯示為候選人。
移植團隊必須根據實驗室測試、掃描及其他醫療記錄,迅速決定是否接受器官。若他們拒絕,該器官便會提供給下一位潛在匹配的醫院。
斯克魯斯登記的第二個移植中心,亦是她最終獲新小腸移植的華盛頓喬治城大學醫學中心的卡爾·松本醫生表示:「這是對的捐贈者在對的時間出現。你永遠無法預測這些事情。」
匹配工作在器官獲取手術前便已開始,距離亦扮演重要角色,因為部分器官在體外存活時間較長。通常,外科醫生會親自前往移除某些難以處理的器官,而非依賴當地外科醫生獲取及運送。
松本醫生指出:「通常,如果捐贈者非常好,可以說會有心臟團隊、肺部團隊、胰臟團隊及肝臟團隊,因此即使是安排獲取,也需要大量協調。」他表示,對於小腸而言,這亦涉及外科醫生協商如何分配附近腹部器官共用的關鍵血管。
但這個過程遠非完美:去年發表的一項研究顯示,一群在等候名單上去世的腎臟患者,其移植團隊平均拒絕了25個器官,這些器官最終被其他人使用。
結果顯示,斯克魯斯當地的器官獲取組織OneLegacy在2024年為她提供了九個器官,但全部被拒絕。斯托克斯表示,她與移植團隊進行了「坦誠對話」,了解拒絕原因,例如關於獲取過程的技術偏好,以便她能更好地評估潛在的新捐贈者。
同時,斯托克斯亦向斯克魯斯展示如何使用移植受者科學登記處運營的數據庫,以決定是否亦在進行更多小腸移植的醫院尋求護理。
2025年6月,在「雙重登記」僅數周後,斯克魯斯在喬治城獲新小腸移植。她了解到,器官來自芝加哥的一名捐贈者。雖然比通常移植的要長,但松本醫生表示最終合適。
斯克魯斯最初的醫院加州大學洛杉磯分校健康中心,以患者私隱規定為由拒絕置評,僅表示其遵循聯邦移植指引,且其移植團隊「持續努力改進服務患者的流程」。儘管其小腸項目規模較小,但加州大學洛杉磯分校是腎臟及其他移植手術的主要提供者。
斯克魯斯謹慎地表示,她的沮喪並非針對醫生,而是缺乏關於預期情況的集中、易懂資訊。在她的移植協調員提及器官獲取組織之前,她從未聽說過它們,亦未意識到捐贈者與移植外科醫生之間必須有橋樑。
斯克魯斯表示:「我的主要體會是,選擇器官的主觀性比我之前想像的要大。」她的器官「比平均尺寸大,也許另一位外科醫生就不會接受」。
(美聯社)