湖南4歲女童患罕見病皮膚一碰就破 父母憂影響愛女心理決定不生二胎

湖南一名女童患罕見病，皮膚一碰就破，父母為愛決定不生二胎。這名4歲女童晨晨患有罕見遺傳病「大皰性表皮鬆解症」，皮膚如蝴蝶翅膀般脆弱，即使輕微摩擦或碰撞，也可能導致皮膚破損、起水皰甚至潰爛，因此被稱為「蝴蝶寶貝」。

自出生以來，晨晨每天都需要全身換藥及包紮，單是敷料與藥物護理費，每月便高達1萬多元（人民幣，下同，約1.1萬港元）。面對沉重經濟負擔，父母仍堅持悉心照顧女兒，更決定不再生育第二胎。

女童患罕見病，皮膚一碰就破，父母為愛決定不生二胎。網上圖片

據悉，晨晨來自湖南湘潭，今年只有4歲，卻從出生起便要面對一般孩子難以想像的生活。她患有遺傳性大皰性表皮鬆解症（Epidermolysis Bullosa，簡稱EB），是一種罕見的遺傳性皮膚疾病。由於皮膚結構異常脆弱，晨晨即使受到輕微摩擦或碰撞，也可能出現水皰、皮膚破損及潰爛，日常活動必須格外小心。

女童患罕見病，皮膚一碰就破，父母為愛決定不生二胎。網上圖片

由於患者的皮膚如蝴蝶翅膀般脆弱，這類患兒也被稱為「蝴蝶寶貝」。對一般孩子而言，跑跳、玩耍或輕微碰撞只是日常生活的一部分，但對晨晨來說，這些看似平常的動作，都可能造成皮膚損傷。為了避免傷口惡化，父母自她出生以來便需要每天為其更換敷料及護理皮膚，盡量減少摩擦及感染風險。

女童患罕見病，皮膚一碰就破，父母為愛決定不生二胎。網上圖片

晨晨的父母透露，照顧女兒需要投入大量時間及金錢，尤其是每天的換藥工作，過程十分繁瑣。最初，夫妻尚未熟悉護理方法，每天單是換藥及包紮，便需要約4小時。經過多年照顧，兩人逐漸掌握技巧，如今即使已十分熟練，每天仍需花費約2小時，為晨晨清潔傷口及更換敷料。

由於身體多處需要包紮，每次換藥單是雙腿便至少需要3包敷料，消耗量相當驚人。除了費時，相關醫療用品也十分昂貴。家屬表示，晨晨每月護理費超過1萬元人民幣，當中以生物製劑及傷口敷料佔最大部分。部分專用敷料每片售價高達160元人民幣（約176港元），一盒更需1,100元人民幣（約1,210港元），令家庭承受沉重經濟壓力。

女童患罕見病，皮膚一碰就破，父母為愛決定不生二胎。網上圖片

對晨晨而言，每天包紮及換藥早已成為生活的一部分。父母形容，女兒天天都需要接受護理，對她來說，包敷料就如吃飯、睡覺一樣平常。除了照顧女兒的身體狀況，晨晨父母也十分重視她的心理健康。兩人坦言，由於晨晨患有罕見病，需要長期接受特殊護理，因此已決定不再生育第二胎。

父母解釋，他們擔心假如日後再生下一名健康孩子，晨晨可能會因為自己與弟妹的身體差異，而產生心理落差。他們表示：「怕家裏有健康小孩，對她的心理造成影響。」因此，夫婦希望將更多時間及精力放在晨晨身上，盡可能給予她充分照顧及陪伴。

女童患罕見病，皮膚一碰就破，父母為愛決定不生二胎。網上圖片

儘管護理過程辛苦，而且每月需要支付高昂費用，父母仍選擇積極面對，盼望女兒能夠在安全及充滿關愛的環境下成長。為了讓外界瞭解這類罕見病患者的生活，晨晨父母也開始透過社交平台分享女兒的護理日常。他們將換藥、包紮及照顧孩子的經驗拍成短片，希望為其他同樣面對罕見病的家庭提供參考。

夫婦表示，除了希望分享實際護理方法，更盼望社會能夠給予「蝴蝶寶貝」群體更多理解及關注。他們認為，雖然患病孩子的身體狀況與一般兒童不同，但同樣需要愛護、陪伴及正常的成長環境。

女童患罕見病，皮膚一碰就破，父母為愛決定不生二胎。網上圖片

醫學資料顯示，遺傳性大皰性表皮鬆解症是一組由基因突變引起的罕見疾病，相關變異會導致維持皮膚結構穩定的蛋白質出現缺陷，使皮膚不同組織層之間的連接變得脆弱。患者即使受到輕微摩擦，也可能反覆出現水皰、破損及傷口，部分嚴重患者更可能出現感染、營養不良及其他併發症。

目前，這類疾病尚無普遍適用的根治方法，治療主要著重保護皮膚、護理傷口、控制症狀及預防併發症，部分患者也可能適用特定的專科治療。專家提醒，有相關家族病史或擔心遺傳風險的人士，可在懷孕前接受遺傳諮詢，並按醫生建議考慮基因檢測。

河北秦皇島遭遇近20年罕見暴雪，積雪深達30CM，車輛打滑困停車場無法駛出。近日，當地遭遇罕見強降雪，從11月7日上午開始持續下雪逾20小時，整座城市幾乎被厚厚積雪覆蓋，部分地區積雪深度達30CM。受暴雪影響，多條道路出現積雪及結冰情況，不少車輛因路面濕滑而難以行駛，部分住宅屋苑的地下停車場更因出入口斜坡積雪過厚，導致汽車輪胎打滑，無法駛出地面。

河北秦皇島遭遇近20年罕見暴雪，積雪深達30CM。網上圖片

秦皇島本輪強降雪於11月7日上午約11時開始，直至翌日上午7時30分仍未停止，持續超過20小時。隨着降雪不斷累積，市內街道、住宅屋苑及停車場均被白雪覆蓋，部分地區積雪深厚，令市民出行受到嚴重影響。

河北秦皇島遭遇近20年罕見暴雪，積雪深達30CM。網上圖片

當地居民袁先生表示，自己曾在戶外實際測量積雪厚度，發現部分位置已達23CM，部分積雪較深的角落甚至更厚。他指出，由於道路積雪嚴重，駕駛汽車外出變得十分困難，部分住宅屋苑的地下停車場出入口更因積雪及結冰，令車輛輪胎不斷打滑，無法順利駛上斜坡。袁先生形容，自己在秦皇島生活約20年，從未見過如此猛烈的降雪。

河北秦皇島遭遇近20年罕見暴雪，積雪深達30CM。網上圖片

另一名居民呂女士也表示，當地自11月7日下午開始持續下雪，至翌日上午仍未停歇，部分位置積雪估計已有30至40CM。她感嘆，當地已經很多年沒有出現如此大的雪，並透露早在7日晚上，已有居民及工作人員開始清理積雪，希望減少對交通的影響。

面對持續強降雪，秦皇島市氣象台於11月8日凌晨零時22分發布暴雪紅色預警，提醒市民注意道路積雪及結冰風險。氣象部門指出，當時秦皇島大部分地區已出現暴雪天氣，其中青龍、盧龍、撫寧、昌黎、海港區北部及山海關區等地，6小時降雪量達到15毫米以上。

河北秦皇島遭遇近20年罕見暴雪，積雪深達30CM。網上圖片

根據氣象台11月8日上午8時公布的觀測數據，從7日下午1時至8日上午8時，秦皇島中北部地區出現大暴雪至特大暴雪，南部地區也出現雨夾雪轉大暴雪的情況。全市平均降雪量達30.7毫米，其中山海關區錄得40.8毫米，盧龍縣則錄得37.4毫米。

河北秦皇島遭遇近20年罕見暴雪，積雪深達30CM。網上圖片

積雪深度方面，山海關區達30CM，海港區28CM，青龍縣及盧龍縣也分別錄得20CM，顯示這場暴雪影響範圍廣泛。氣象台當時預測，8日下午2時前，當地部分地區仍會持續降雪，提醒居民避免不必要的外出。隨着天氣情況變化，當局已於8日中午12時03分解除暴雪預警。

持續降雪也對當地交通造成明顯影響。不少居民反映，路面積雪較厚，汽車在行駛期間容易打滑，部分車輛甚至無法駛離住宅屋苑，地下停車場出入口也一度受阻。

河北秦皇島遭遇近20年罕見暴雪，積雪深達30CM。網上圖片

有居民表示，降雪初期路面尚未形成明顯積雪，但隨着夜間氣溫下降，積雪逐漸增加，部分位置更幾乎淹沒電動車輪胎。除了市區道路，暴雪也影響河北省多地高速公路運作。受雨雪天氣影響，秦皇島、唐山及承德等地部分高速公路收費站入口一度關閉。

鐵路部門也因應持續降雪，對途經津秦高鐵的部分列車採取限速措施，以確保列車運行安全。當地氣象部門提醒，暴雪過後仍須防範道路結冰及積雪帶來的交通風險，尤其駕駛人士應留意路面情況，避免急煞或突然轉向。