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罕見病藥費每年需數百萬 林鄭:藥廠須有回報才繼續研發

林鄭指罕見病藥費高昂。

行政長官林鄭月娥出席出席12.1「罕愛同行」博覽會時表示,會與醫管局合作支援罕見病患者,包括診斷、治療及復康等方面。雙方將會透過擴大藥物名冊及關愛基金醫療援助項目,幫助罕見病患者提供藥物治療。此外,香港首間兒童醫院在本月亦分階段投入服務,尤其針對遺傳性的罕見病。

香港天使綜合症基金會的「關愛一站通」是創科生活基金首批資助項目之一。

林鄭月娥表示,政府和醫管局年初曾為一名脊髓肌肉萎縮症(SMA)患者引入新藥,至今已有6名患者受惠。她又說罕見病的治療藥價格昂費,如上述藥物每年藥費可高達幾百萬元,同時研發藥物需要長期的資金及科學家的投入,但罕見病患者很少,在藥廠角度而言必須要有回報才能繼續研發。因此,雙方亦推出關愛基金醫療援助項目,資助病人藥費。

林鄭表示與醫管局合作加強對罕見病患者的支援。

她又補充,大部分罕見病均源自遺傳或基因突變。故此,衛生署的醫學遺傳服務及醫管局轄下醫院,將為本港初生嬰兒進行代謝病篩查服務及懷疑受遺傳影響的家庭提供臨床診斷。而現正分階段投入服務的首間兒童醫院會集中處理嚴重、複雜、罕見及需要跨專科治理的兒科病症,衞生署的醫學遺傳科將於明年遷入兒童醫院,集中化驗相關疾病。

議員張超雄亦有出席。