為己為人!
蔡勇斌6歲時因意外失明,但他不甘於被社會定型,中學開始自學電腦程式,決心讓失明人士能跟正常人一樣取得網路資訊,達至資訊平等。他與淘寶等企業合作,推動及實行電子資訊無障礙,又開設信息科技公司,聘請失明工程師。蔡勇斌說,只要環境無障礙,就不存在殘疾人士了。
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在6歲那年,家裡裝潢用的石灰不慎進了眼睛,蔡勇斌從此失去了視力。到初中畢業的時候,他選擇從廣東跑到青島一所專門錄取失明人士的高中唸書,沒有選擇盲人技能學校。蔡勇斌說,世界很大,盲人不應該只有按摩和聲樂這兩條路可走。
一次機緣巧合接觸到電腦後,蔡勇斌就愛上了,並開始自學編寫程式碼,希望開發軟件,讓失明人士都可以跟正常人一樣使用網絡交流學習。他利用讀屏軟件,在網上搜集有關程式碼的電子書,再以聽書的方式來自學。當遇上不明白的內容時,就先背誦下來,再慢慢消化。蔡勇斌說:「磕代碼的過程確實很痛苦,但還是堅持下來了。」
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蔡勇斌加入了深圳信息無障礙學會,致力透過科技改善殘疾人士的生活,又開發外掛程式來輔助視障者瀏覽網站。他更與阿里巴巴、百度等知名網絡公司合作,為他們推動無障礙網頁。「無障礙網頁」是指網頁的設計能顧及到不同殘疾人士的需要,讓視障、聽障,甚至身體殘障和患有認知障礙的人士都能平等地使用。
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他發現在許多購物網站上,產品的資料簡介都全寫在設計圖片上,但讀屏軟件卻無法識別圖片中的文字,視障人士在網上購物時無法了解產品的詳情。於是,蔡勇斌與淘寶合作,推出「光學字元辨識」的新功能,將圖片裡的文字識別出來,讓視障人士能「聽到」信息。
蔡勇斌又於上年底創業成立了一家科技公司,致力改善電子資訊無障礙範疇。團隊中有8名成員,當中6名為視障人士。「只要環境無障礙,這麼是不存在殘疾人士的」,蔡勇斌說,「希望有一天,所有產品能被所有人使用,殘疾人士能夠得到平等對待。」
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惠州一名女子童年患癲癇感自卑隱瞞病情,多年後勇敢公開抗病經歷助逾6萬病友走出「生病羞恥」。
女子童年患癲癇感自卑,多年後勇敢公開抗病經歷助逾6萬病友走出「生病羞恥」。影片截圖
由隱瞞病情到勇敢發聲 女子投身公益幫助病友
綜合內媒報導,廣東惠州一名女子黃爍榕因年幼時患上癲癇,長年承受病情反覆帶來的壓力與「病恥感」,多年來一直小心翼翼隱瞞病情。直至2006年,她開始以文字公開自身經歷,並逐步走上公益路,至今已幫助逾6.48萬名病友。相關事蹟曝光後,不少人被她由自我封閉走到主動發聲的經歷所打動。
女子童年患癲癇感自卑,多年後勇敢公開抗病經歷助逾6萬病友走出「生病羞恥」。影片截圖
童年確診癲癇 長期受誤解與歧視困擾
黃爍榕8歲時因一次意外撞擊後首次出現全身抽搐的症狀,家人最初未有把症狀與癲癇聯繫起來,直至11歲才正式確診。之後,她不但要面對疾病本身,也要承受外界誤解與歧視。她曾因發病而中途休學,也試過在工廠夜班期間病發後,被僱主連夜送返家中,令她一度深感無助。
開設博客分享經歷 成病友精神支柱
不過,黃爍榕之後逐漸改變心態。2006年,她以筆名「莉舒」開設名為「癲癇人生」的博客,分享自己求醫、工作、戀愛、結婚及生育等經歷,希望讓其他患者少走彎路。該博客累積逾40萬人次瀏覽,不少病友主動向她傾訴,也有人因她的文字而重拾面對生活的勇氣。
女子童年患癲癇感自卑,多年後勇敢公開抗病經歷助逾6萬病友走出「生病羞恥」。影片截圖
整理經驗出書設基金 累計幫助逾6萬患者
隨著求助訊息愈來愈多,黃爍榕把多年回覆病友問題的內容整理成書,於2016年出版《愛在癲癇的日子》,並將版稅全數捐出,成立癲癇公益基金。該基金多年來持續舉辦關懷及支援活動,累計幫助逾64800名患者。她也建立多個病友互助群組,並帶領部分病友嘗試電商創業,協助他們減輕經濟壓力。
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投身宣講與科普 盼助更多病友走出陰霾
除了支援病友,黃爍榕也積極投身宣講及科普工作,呼籲社會正視癲癇患者的需要。她強調,癲癇並非傳染病,患者需要的其實只是正常的學習、工作與生活環境。近年來,她也持續推動線上義診、病友聚會及校園社區宣講,讓更多患者及家屬瞭解疾病,嘗試把「生病羞恥」逐步拆解。黃爍榕坦言,如今自己在工餘時間幾乎全數投放在癲癇公益工作上,只希望幫助更多病友走出陰霾,自信生活,並直言「我會一直堅持下去」。