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4歲腦麻痺童借助行架走路 母感動稱:患病也不應受限

4歲腦麻痺童借助行架走路 母感動稱:患病也不應受限

4歲腦麻痺童借助行架走路 母感動稱:患病也不應受限

2019年09月16日 12:00

沒有任何事是不能做到的!

隨父母居於荷蘭的4歲女童Saharsha,自出世以來已不斷突破自己,每一步路都是一個挑戰!她於1歲確診患上腦麻痺,嚴重影響活動能力,本來只能坐在輪椅上,父母不甘心,帶著她走遍多國尋醫,她現時已能利用助行架自己行走。她父母說,希望女兒能保持自信,相信自己能跨過難關。

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「腦麻痺症不會妨礙我們做任何事。」媽媽Nabanita說,當初女兒1歲時還不懂走路,只會在地上滾,連坐立都要用手支撐,便帶她去看物理治療師,「他只看了一眼便轉介我們到神經科醫生」。她形容,得知女兒患病那一刻「心碎了」,但很快便振作起來,「Saharsha的笑容像點亮了夜空一樣,很溫暖,我們要讓她接受最好的治療」。

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Nabanita和丈夫Harald帶著女兒到處尋醫,短短3年間已到訪過新加坡、澳洲、美國等多個國家。可是,直至去年也沒有醫生有信心能醫治Saharsha。「他們都說她的核心肌肉太弱,只能坐輪椅,但我們很幸運終於遇上相信Saharsha的醫生。」

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Saharsha去年接受手術,切斷部份導致肌肉痙攣的脊椎神經,並接受復康治療,現時已經可以利用助行架慢慢走路,甚至嘗試只以拐杖步行一段短距離,進步神速。「沒有任何事比看著她走路更讓我們驕傲。」Nabanita感動的說,每次女兒走路時流露的笑容,都是苦練多時得來的成果。

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不過也有些路人會向Saharsha投以奇怪的眼光。Nabanita憶述,有次她跟女兒到商場購物時,「有女士形容Saharsha為『很可憐的女孩』,但我禮貌的回答她說:『她只是一個很快樂地逛街的3歲小孩,不用同情她。』」她說,女兒雖然要用助行架走路,但與普通人無異,不應受到限制。

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她又反問,「誰說我想看似『正常』呢」,只要女兒擁有善良的心和懂得無條件的愛人就行了。他們還為女兒開設Instagram帳戶,分享日常生活照片。Nabanita說:「希望能給予她信心跨過難關,成為一個更堅強的人,以面對別人的偏見甚至欺凌。」

重慶一名漸凍症女子辦生前告別會,靠眼球「打字」向親友提前道別,盼以樂觀、愛與希望鼓舞更多病友懷抱希望。

漸凍症女子辦生前告別會,靠眼球「打字」向親友提前道別。網上圖片

漸凍症女子辦生前告別會,靠眼球「打字」向親友提前道別。網上圖片

女子辦生前告別會向親友道別

面對生命無常,重慶一名患上漸凍症八年的「80後」女子劉潔選擇以一場別具意義的生前告別會向親友道別。她以微笑代替淚水,以感恩取代哀傷,在生命即將走向終章之際,勇敢講述自己的故事,希望藉此鼓勵同路人懷抱希望,「請大家來,不是為看我哭哭啼啼。我想用笑聲和感恩的心跟大家提前告個別…」

60多名親友到場支持

12月6日,確診漸凍症(ALS)8年的女子劉潔在重慶安樂生命紀念館,為自己舉辦了一場別開生面的生命告別會。會場以溫暖的音樂代替悲傷,以溫馨的故事取代眼淚。她希望以這樣的方式,勇敢回望自己的一生,坦然面對命運,同時感謝所有扶持過她的人,並鼓勵更多病友堅強走下去。當日共有60多名親友及紅十字義工到場,向她「提前告別」。

漸凍症女子辦生前告別會,靠眼球「打字」向親友提前道別。網上圖片

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以眼控設備向親友致謝

據悉,劉潔患病8年,身體機能已大幅受損,四肢肌肉萎縮,無法行走,語言能力也已喪失。告別會當日,她依靠眼球轉動操控眼控設備,在電腦上輸入文字,再由語音設備播出,以此與在場人士交流。她用文字向親友表達感激,並展現面對疾病的堅毅態度。

影像回顧生命片段

告別會上,劉潔在親友的注視及掌聲中坐輪椅緩緩進入會場。她身穿鮮亮的玫紅色外套,手捧象徵陽光與希望的向日葵。會場播放著輕柔音樂,她從小至大的照片於屏幕上逐一呈現,到海邊旅行、病情惡化前最後一次步行陪女兒逛街,以及病友送來的親手蛋糕,記錄了她精彩又坎坷的一生。

漸凍症女子辦生前告別會,靠眼球「打字」向親友提前道別。網上圖片

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女子分享「三個凍不住」

在主持人及語音設備協助下,她分享了自己「三個的『凍不住』」,一是「凍不住的樂觀」,她表示,漸凍症像「私人教練」,讓她每次呼吸都覺得格外珍貴。二是「凍不住的愛」,家人、朋友、義工以及病友是她生命中的「解凍劑」。續後是「凍不住的希望」,她相信未來的醫學,也相信不放棄的力量。

吐露成長心路 幽默自嘲變「木頭人」

劉潔臉上全程掛著微笑,但台下觀眾卻忍不住眼泛淚光。在這場生前告別會上,她也說出了許多平日不易啟齒的心底話。她回憶,父母在她年幼時離婚,令她一度變得敏感、自卑、叛逆。直至遇上待她如親生女兒的繼母,才重新感受到愛與溫暖。之後升讀大學、當導遊、結婚創業,人生逐步回到正軌。此時,疾病卻悄然降臨。她對此幽默自嘲道:想到小時候玩「木頭人」,「哦豁,完都完了,這回是真的要當『木頭人』了噻」。

漸凍症女子辦生前告別會,靠眼球「打字」向親友提前道別。網上圖片

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推動漸凍症研究 以自媒體鼓勵病友並倡生命教育

為了推動漸凍症研究,劉潔已登記作器官捐贈者,同時經營自媒體製作相關內容,希望鼓勵更多病友。她堅持舉行這場告別會,希望外界能以更開放的態度面對死亡。她的繼母張尚利也首次在公開場合表達對她的深情,兩人感情深厚。告別會最後,劉潔向親友及病友送上祝福,希望大家都能懷抱勇氣面對生命。報道指,當日親友與病友也悉數到場,陪伴她度過這場意義深遠的告別時刻。

以樂觀力量激勵病友

劉潔以一場別具意義的生前告別會,向親友與外界展示了面對漸凍症的堅毅姿態。她以樂觀、愛與希望回應命運的考驗,也以自身經歷提醒大眾正視生命教育及漸凍症群體的需求。她的故事不僅感動現場來賓,更為許多病友帶來支持與力量。

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