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罕見病致骨骼脆弱易折 男子截肢以輪椅活出自己人生

美善人生

罕見病致骨骼脆弱易折 男子截肢以輪椅活出自己人生
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罕見病致骨骼脆弱易折 男子截肢以輪椅活出自己人生

2019年11月06日 09:00

用一雙腿換取自由。

台灣一名43歲男子患有罕見基因病,骨骼很脆弱,容易骨折和變形,自小受盡歧視和欺凌,又因病情嚴重,只上了2年小學便得輟學,留在家中臥床度日。有感自己虛度人生,他23歲那年決定截去早已因多次骨折而嚴重變形的雙腿,坐上輪椅重新出發。

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纖維性骨失養症 (McCune-Albright syndrome) 指因基因出現突變,影響骨骼、皮膚及內分泌系統功能,包括出現骨纖維性發育不良、甲狀腺功能亢進,亦會導致心律不整等問題。目前,全球只有不足10人患有此病,台灣的魏益群是其中一人。

他媽媽憶述:「益群剛出生時看起來很健康,但到了7、8個月時還不會站立,直到4歲那年意外摔下樓梯骨折,才發現這個孩子似乎『異於常人』。」魏益群的骨骼十分脆弱,單是用手撐在地板上撿拾物品,手骨已因壓力折斷,走路時被門檻絆倒,也可以弄斷了大腿骨。

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對普通人來說很小的意外,已足以讓魏益群入院動手術。入讀小學時,爺爺還特意叮囑同學要溫柔的對待他,因為「這樣益群會骨折」。可是,由於魏益群雙腿骨骼變形,同學看他有長短腳,都不願走近他,又在背後為他取花名。魏益群說,當時有個同學,「很像技安,每天都會拿紙團丟我」。

面對歧視和欺凌,也不減他想學習的決心,可是雙腿卻因多次骨折,再也無法行走,魏益群讀畢小二後只得輟學,留在家中。他曾接受矯正手術,把彎曲成S形的腳骨扳正、打上鋼釘,卻未見成效,雙腿依然無法行走。多次骨折和進出醫院,讓魏益群一度患上抑鬱症,甚至曾萌生輕生念頭。

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「既然這雙腿這麼沒用,那把它切掉是否就能解決問題?」在23歲時,他決定截肢,從此以輪椅進出。他指,終於重獲自由,可以做以前不能做的事,與家人一起用餐、認識朋友、買東西、上教會。

他開始到處演講,以自身經歷勉勵他人不要輕言放棄,還於2014年獲邀登上TEDxTaipei。至2017年,魏益群更在教會義工和親友的陪同下,成功登頂合歡山,不斷突破自己,過屬於自己的人生。

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「現在不僅是活著,還要活著有意義有價值。」魏益群在網上寫道:「雖然罕病使我的身體日漸衰壞,但只要活著,我就要帶給這社會美好禮物。」

武漢一名兒時被收養的男子尋親19年未果,卻花費數萬元人民幣成功幫助3個失散家庭重聚。

男子尋親19年未果卻幫助3個失散家庭重聚。影片截圖

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11歲得知被收養身世 男子踏上尋親路

綜合內媒報導,湖北武漢一名男子彭智華於11歲時從養父母口中得知自己是被收養的孩子,自此便踏上一條漫長的「尋親之路」。19年間,他奔走於城市大街小巷,只為在車流與人海中尋找親生父母的線索。儘管至今仍未與親人團聚,但他卻幫助了3個失散家庭重聚,成為尋親群體中最動人的身影之一。

男子尋親19年未果卻幫助3個失散家庭重聚。影片截圖

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從事網約車送外賣工作 藉機張貼尋親啟事

2006年,成為父親的彭智華更深切體會親情的可貴,自此決心尋回自己的根。他選擇能穿梭各地的工作,如開網約車、送外賣等,藉機張貼尋親啟事及向乘客打聽消息。2009年,彭智華加入「寶貝回家」義工團隊,隨身攜帶DNA採樣卡與尋親資料。

男子尋親19年未果卻幫助3個失散家庭重聚。影片截圖

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19年間助3個失散家庭重聚

雖然自己的身世之謎仍未解開,但彭智華卻花費數萬元(人民幣)成功幫助3個陌生家庭找到失散親人,有人與父母重逢,有人與被拐子女團聚,這些團圓瞬間成為他繼續前行的力量。彭智華坦言:「很想自己的爸爸媽媽,但幫助他人團圓,比自己找到家還激動」。

男子尋親19年未果卻幫助3個失散家庭重聚。影片截圖

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將生日訂在中秋節 盼後代延續尋親之願

由於不知真正的出生日期,彭智華特意將生日定在象徵團圓的「中秋節」。他表示:「別人團圓時,也算是在為我慶生。」多年來,彭智華不僅堅持尋親,更希望將這份信念傳遞給兒子,期盼有一天無論自己是否等到父母,也能讓後代繼續完成這份尋根之願。

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