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罕見病致骨骼脆弱易折 男子截肢以輪椅活出自己人生

美善人生

罕見病致骨骼脆弱易折 男子截肢以輪椅活出自己人生
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罕見病致骨骼脆弱易折 男子截肢以輪椅活出自己人生

2019年11月06日 09:00

用一雙腿換取自由。

台灣一名43歲男子患有罕見基因病,骨骼很脆弱,容易骨折和變形,自小受盡歧視和欺凌,又因病情嚴重,只上了2年小學便得輟學,留在家中臥床度日。有感自己虛度人生,他23歲那年決定截去早已因多次骨折而嚴重變形的雙腿,坐上輪椅重新出發。

網上圖片

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纖維性骨失養症 (McCune-Albright syndrome) 指因基因出現突變,影響骨骼、皮膚及內分泌系統功能,包括出現骨纖維性發育不良、甲狀腺功能亢進,亦會導致心律不整等問題。目前,全球只有不足10人患有此病,台灣的魏益群是其中一人。

他媽媽憶述:「益群剛出生時看起來很健康,但到了7、8個月時還不會站立,直到4歲那年意外摔下樓梯骨折,才發現這個孩子似乎『異於常人』。」魏益群的骨骼十分脆弱,單是用手撐在地板上撿拾物品,手骨已因壓力折斷,走路時被門檻絆倒,也可以弄斷了大腿骨。

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對普通人來說很小的意外,已足以讓魏益群入院動手術。入讀小學時,爺爺還特意叮囑同學要溫柔的對待他,因為「這樣益群會骨折」。可是,由於魏益群雙腿骨骼變形,同學看他有長短腳,都不願走近他,又在背後為他取花名。魏益群說,當時有個同學,「很像技安,每天都會拿紙團丟我」。

面對歧視和欺凌,也不減他想學習的決心,可是雙腿卻因多次骨折,再也無法行走,魏益群讀畢小二後只得輟學,留在家中。他曾接受矯正手術,把彎曲成S形的腳骨扳正、打上鋼釘,卻未見成效,雙腿依然無法行走。多次骨折和進出醫院,讓魏益群一度患上抑鬱症,甚至曾萌生輕生念頭。

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「既然這雙腿這麼沒用,那把它切掉是否就能解決問題?」在23歲時,他決定截肢,從此以輪椅進出。他指,終於重獲自由,可以做以前不能做的事,與家人一起用餐、認識朋友、買東西、上教會。

他開始到處演講,以自身經歷勉勵他人不要輕言放棄,還於2014年獲邀登上TEDxTaipei。至2017年,魏益群更在教會義工和親友的陪同下,成功登頂合歡山,不斷突破自己,過屬於自己的人生。

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「現在不僅是活著,還要活著有意義有價值。」魏益群在網上寫道:「雖然罕病使我的身體日漸衰壞,但只要活著,我就要帶給這社會美好禮物。」

蘇州91歲理髮師開鋪77年多年來不曾漲價,更常為經濟困難者提供免費理髮服務超暖心。

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據《揚子晚報》報導,江蘇蘇州一名91歲理髮師夏友良以其廉價而質樸的服務,贏得了社區居民的讚賞。據悉,夏師傅自14歲起便跟著自家理髮店的職工學習理髮,學成後正式開始了漫長的理髮生涯,至今已有77年之久。

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91歲高齡的夏師傅從事了70多年的理髮行業,如今他依然堅守崗位,在社區為人們理髮,且兒童5元(人民幣,下同,約5.4港元)、成人10元(約11港元)的理髮價格多年未曾漲過。

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在他的店內,陳列著一把有著百年歷史的理髮椅,以及一些經歷了時間考驗的傳統理髮工具,這也見證了他對這個行業長久以來的熱愛和堅持。令人感動的是,如有經濟困難的顧客光顧,他經常分文不取。對於年歲較大的顧客,他甚至提供上門服務或親自送客人回家,體現了他對職業的熱愛和對社區居民的深厚情感。

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關於未來,夏師傅則表示他已經做了將近一輩子的理髮,非常熱愛這個行業,只要身體條件允許,他就會堅持一直做下去!

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