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罕見病致骨骼脆弱易折 男子截肢以輪椅活出自己人生

罕見病致骨骼脆弱易折 男子截肢以輪椅活出自己人生

罕見病致骨骼脆弱易折 男子截肢以輪椅活出自己人生

2019年11月06日 09:00

用一雙腿換取自由。

台灣一名43歲男子患有罕見基因病,骨骼很脆弱,容易骨折和變形,自小受盡歧視和欺凌,又因病情嚴重,只上了2年小學便得輟學,留在家中臥床度日。有感自己虛度人生,他23歲那年決定截去早已因多次骨折而嚴重變形的雙腿,坐上輪椅重新出發。

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纖維性骨失養症 (McCune-Albright syndrome) 指因基因出現突變,影響骨骼、皮膚及內分泌系統功能,包括出現骨纖維性發育不良、甲狀腺功能亢進,亦會導致心律不整等問題。目前,全球只有不足10人患有此病,台灣的魏益群是其中一人。

他媽媽憶述:「益群剛出生時看起來很健康,但到了7、8個月時還不會站立,直到4歲那年意外摔下樓梯骨折,才發現這個孩子似乎『異於常人』。」魏益群的骨骼十分脆弱,單是用手撐在地板上撿拾物品,手骨已因壓力折斷,走路時被門檻絆倒,也可以弄斷了大腿骨。

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對普通人來說很小的意外,已足以讓魏益群入院動手術。入讀小學時,爺爺還特意叮囑同學要溫柔的對待他,因為「這樣益群會骨折」。可是,由於魏益群雙腿骨骼變形,同學看他有長短腳,都不願走近他,又在背後為他取花名。魏益群說,當時有個同學,「很像技安,每天都會拿紙團丟我」。

面對歧視和欺凌,也不減他想學習的決心,可是雙腿卻因多次骨折,再也無法行走,魏益群讀畢小二後只得輟學,留在家中。他曾接受矯正手術,把彎曲成S形的腳骨扳正、打上鋼釘,卻未見成效,雙腿依然無法行走。多次骨折和進出醫院,讓魏益群一度患上抑鬱症,甚至曾萌生輕生念頭。

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「既然這雙腿這麼沒用,那把它切掉是否就能解決問題?」在23歲時,他決定截肢,從此以輪椅進出。他指,終於重獲自由,可以做以前不能做的事,與家人一起用餐、認識朋友、買東西、上教會。

他開始到處演講,以自身經歷勉勵他人不要輕言放棄,還於2014年獲邀登上TEDxTaipei。至2017年,魏益群更在教會義工和親友的陪同下,成功登頂合歡山,不斷突破自己,過屬於自己的人生。

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「現在不僅是活著,還要活著有意義有價值。」魏益群在網上寫道:「雖然罕病使我的身體日漸衰壞,但只要活著,我就要帶給這社會美好禮物。」

安徽一名暖心的媽媽為全心照顧癱瘓繼子,甚至暫緩生育計劃,10年來將對方視如己出,悉心照料感動無數網民。

女子悉心照料癱瘓繼子逾10年視如己出。影片截圖

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男孩癱瘓遭生母拋棄 繼母主動承擔照顧責任

綜合內媒報導,安徽亳州一名男孩「菡菡」於出生6個月時,因接受手術導致脊柱神經受損,下半身癱瘓,生母因此離家。菡菡父親再婚後,當時年僅19歲的于草草,成為菡菡及姐姐的繼母,也自此承擔起照顧他的責任。

女子悉心照料癱瘓繼子逾10年視如己出。影片截圖

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十年如一日悉心照護

過去10年間,于草草幾乎獨力負責菡菡的生活起居與復康訓練。她每日多次往返學校接送,協助如廁、擦洗、按摩及訓練肌力。為了減輕照護負擔,菡菡也變得格外懂事,刻意控制飲食以減少如廁需要,母子相依的點滴令人動容。

女子悉心照料癱瘓繼子逾10年視如己出。影片截圖

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為醫藥費節衣縮食 暫緩生育全心照料

為籌集高達60萬至70萬元人民幣(約66萬港元至77萬港元)的手術費用,菡菡父親與公婆外出打工,于草草則留守家中省吃儉用,甚至向娘家借款,10年未曾添新衣。她也為全心照顧繼子而暫緩生育計劃,直至近年孩子病情穩定,才考慮來年透過試管嬰兒方式生育。

女子悉心照料癱瘓繼子逾10年視如己出。影片截圖

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術後迎來轉機 一句尊重選擇感動人心

今年,菡菡成功再度接受手術,目前已可在輔助下站立並行走數步。于草草受訪時坦言,看到孩子恢復,10年辛苦都值得。對於外界關注「孩子非親生,將來或回歸生母」的問題,她表示,無論菡菡作何選擇,自己都會尊重,這段超越血緣的親情故事,感動無數網民。

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