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罕見病致骨骼脆弱易折 男子截肢以輪椅活出自己人生

罕見病致骨骼脆弱易折 男子截肢以輪椅活出自己人生

罕見病致骨骼脆弱易折 男子截肢以輪椅活出自己人生

2019年11月06日 09:00

用一雙腿換取自由。

台灣一名43歲男子患有罕見基因病,骨骼很脆弱,容易骨折和變形,自小受盡歧視和欺凌,又因病情嚴重,只上了2年小學便得輟學,留在家中臥床度日。有感自己虛度人生,他23歲那年決定截去早已因多次骨折而嚴重變形的雙腿,坐上輪椅重新出發。

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纖維性骨失養症 (McCune-Albright syndrome) 指因基因出現突變,影響骨骼、皮膚及內分泌系統功能,包括出現骨纖維性發育不良、甲狀腺功能亢進,亦會導致心律不整等問題。目前,全球只有不足10人患有此病,台灣的魏益群是其中一人。

他媽媽憶述:「益群剛出生時看起來很健康,但到了7、8個月時還不會站立,直到4歲那年意外摔下樓梯骨折,才發現這個孩子似乎『異於常人』。」魏益群的骨骼十分脆弱,單是用手撐在地板上撿拾物品,手骨已因壓力折斷,走路時被門檻絆倒,也可以弄斷了大腿骨。

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對普通人來說很小的意外,已足以讓魏益群入院動手術。入讀小學時,爺爺還特意叮囑同學要溫柔的對待他,因為「這樣益群會骨折」。可是,由於魏益群雙腿骨骼變形,同學看他有長短腳,都不願走近他,又在背後為他取花名。魏益群說,當時有個同學,「很像技安,每天都會拿紙團丟我」。

面對歧視和欺凌,也不減他想學習的決心,可是雙腿卻因多次骨折,再也無法行走,魏益群讀畢小二後只得輟學,留在家中。他曾接受矯正手術,把彎曲成S形的腳骨扳正、打上鋼釘,卻未見成效,雙腿依然無法行走。多次骨折和進出醫院,讓魏益群一度患上抑鬱症,甚至曾萌生輕生念頭。

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「既然這雙腿這麼沒用,那把它切掉是否就能解決問題?」在23歲時,他決定截肢,從此以輪椅進出。他指,終於重獲自由,可以做以前不能做的事,與家人一起用餐、認識朋友、買東西、上教會。

他開始到處演講,以自身經歷勉勵他人不要輕言放棄,還於2014年獲邀登上TEDxTaipei。至2017年,魏益群更在教會義工和親友的陪同下,成功登頂合歡山,不斷突破自己,過屬於自己的人生。

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「現在不僅是活著,還要活著有意義有價值。」魏益群在網上寫道:「雖然罕病使我的身體日漸衰壞,但只要活著,我就要帶給這社會美好禮物。」

浙江一名退役軍人5歲時墮河獲救心懷感恩,35年後在同一條河救起落水老翁,意外完成善意接力。

退役軍人5歲墮河獲救心懷感恩,35年後在同一條河救起落水老翁。影片截圖

退役軍人5歲墮河獲救心懷感恩,35年後在同一條河救起落水老翁。影片截圖

目睹老翁溺水 退役軍人跳入冰河救人

日前,浙江樂清發生一宗感人救援事件。一名41歲退役軍人黃道獻正在父母家中,突然聽到外面河道傳來異常聲響,循聲望去發現一名60多歲老翁正在河中央掙扎,雙手拍打水面,身體逐漸下沉。黃道獻未加思索,立即出去縱身跳入冰冷河水中施救。

退役軍人5歲墮河獲救心懷感恩,35年後在同一條河救起落水老翁。影片截圖

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體力耗盡仍緊護老翁不放

事發當時,黃道獻托起老翁下顎並安撫情緒,示意對方不要驚慌,隨後嘗試將對方拖向岸邊。雖然黃道獻水性極佳,平日游泳數公里也不成問題,但當時河水冰冷,加上需攜帶一名成年人游動,難度遠超預期。被水浸透的衣物令2人下沉,也迅速消耗他的體力,期間,黃道獻腳底更被劃傷,但仍緊護著老翁不放。

市民協助救上岸 老翁被送院治理

最終,在岸上熱心市民協助下,老翁被合力拉上岸,之後被送院治理,黃道獻確認對方平安後,便默默離開現場回家休息。這次救援地點,對黃道獻而言別具意義。

退役軍人5歲墮河獲救心懷感恩,35年後在同一條河救起落水老翁。影片截圖

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35年前曾在同一條河獲救

原來35年前,年僅5歲的他也曾在這條河中意外滑落,被一名路過的長者救起。他回憶,當年下雨後河邊台階長滿青苔,自己不慎滑入河中,跌至接近河中央,水深超過3米,幸得那位老伯及時相救,才保住性命。黃道獻表示,這段童年經歷令他至今難忘,也在心中種下「感恩與傳承」的種子,「自己小時候掉下去,人家把你救起來,我覺得應該要感恩,我應該要把它傳承下去」。

退役軍人5歲墮河獲救心懷感恩,35年後在同一條河救起落水老翁。影片截圖

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被救者家屬登門致謝

事後,被救老翁的女兒胡女士特地從外地趕回,親自到黃道獻家中致謝,對他挺身而出的行為深表感激。據悉,黃道獻曾服役12年,退伍後轉業至地方部門工作,日常負責城市污水管網維護。生活中,他也是兩名年幼子女的父親。女兒得知父親救人的故事後,更自豪地形容爸爸是「超人」。

獲認定見義勇為 完成善意接力

目前,當地已正式認定黃道獻的行為屬見義勇為,並頒發相關證書。黃道獻此次奮不顧身的行動,不僅成功挽救一條生命,更意外串聯起一段跨越35年的「生命接力」。因為在同一條河裏,黃道獻曾經是被救起的孩子,如今則成為救人的人,完成了一場善意的接力。

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