用一雙腿換取自由。
台灣一名43歲男子患有罕見基因病，骨骼很脆弱，容易骨折和變形，自小受盡歧視和欺凌，又因病情嚴重，只上了2年小學便得輟學，留在家中臥床度日。有感自己虛度人生，他23歲那年決定截去早已因多次骨折而嚴重變形的雙腿，坐上輪椅重新出發。
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纖維性骨失養症 (McCune-Albright syndrome) 指因基因出現突變，影響骨骼、皮膚及內分泌系統功能，包括出現骨纖維性發育不良、甲狀腺功能亢進，亦會導致心律不整等問題。目前，全球只有不足10人患有此病，台灣的魏益群是其中一人。
他媽媽憶述：「益群剛出生時看起來很健康，但到了7、8個月時還不會站立，直到4歲那年意外摔下樓梯骨折，才發現這個孩子似乎『異於常人』。」魏益群的骨骼十分脆弱，單是用手撐在地板上撿拾物品，手骨已因壓力折斷，走路時被門檻絆倒，也可以弄斷了大腿骨。
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對普通人來說很小的意外，已足以讓魏益群入院動手術。入讀小學時，爺爺還特意叮囑同學要溫柔的對待他，因為「這樣益群會骨折」。可是，由於魏益群雙腿骨骼變形，同學看他有長短腳，都不願走近他，又在背後為他取花名。魏益群說，當時有個同學，「很像技安，每天都會拿紙團丟我」。
面對歧視和欺凌，也不減他想學習的決心，可是雙腿卻因多次骨折，再也無法行走，魏益群讀畢小二後只得輟學，留在家中。他曾接受矯正手術，把彎曲成S形的腳骨扳正、打上鋼釘，卻未見成效，雙腿依然無法行走。多次骨折和進出醫院，讓魏益群一度患上抑鬱症，甚至曾萌生輕生念頭。
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「既然這雙腿這麼沒用，那把它切掉是否就能解決問題？」在23歲時，他決定截肢，從此以輪椅進出。他指，終於重獲自由，可以做以前不能做的事，與家人一起用餐、認識朋友、買東西、上教會。
他開始到處演講，以自身經歷勉勵他人不要輕言放棄，還於2014年獲邀登上TEDxTaipei。至2017年，魏益群更在教會義工和親友的陪同下，成功登頂合歡山，不斷突破自己，過屬於自己的人生。
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「現在不僅是活著，還要活著有意義有價值。」魏益群在網上寫道：「雖然罕病使我的身體日漸衰壞，但只要活著，我就要帶給這社會美好禮物。」
重慶一名漸凍症女子辦生前告別會，靠眼球「打字」向親友提前道別，盼以樂觀、愛與希望鼓舞更多病友懷抱希望。
漸凍症女子辦生前告別會，靠眼球「打字」向親友提前道別。網上圖片
女子辦生前告別會向親友道別
面對生命無常，重慶一名患上漸凍症八年的「80後」女子劉潔選擇以一場別具意義的生前告別會向親友道別。她以微笑代替淚水，以感恩取代哀傷，在生命即將走向終章之際，勇敢講述自己的故事，希望藉此鼓勵同路人懷抱希望，「請大家來，不是為看我哭哭啼啼。我想用笑聲和感恩的心跟大家提前告個別…」
60多名親友到場支持
12月6日，確診漸凍症（ALS）8年的女子劉潔在重慶安樂生命紀念館，為自己舉辦了一場別開生面的生命告別會。會場以溫暖的音樂代替悲傷，以溫馨的故事取代眼淚。她希望以這樣的方式，勇敢回望自己的一生，坦然面對命運，同時感謝所有扶持過她的人，並鼓勵更多病友堅強走下去。當日共有60多名親友及紅十字義工到場，向她「提前告別」。
漸凍症女子辦生前告別會，靠眼球「打字」向親友提前道別。網上圖片
以眼控設備向親友致謝
據悉，劉潔患病8年，身體機能已大幅受損，四肢肌肉萎縮，無法行走，語言能力也已喪失。告別會當日，她依靠眼球轉動操控眼控設備，在電腦上輸入文字，再由語音設備播出，以此與在場人士交流。她用文字向親友表達感激，並展現面對疾病的堅毅態度。
影像回顧生命片段
告別會上，劉潔在親友的注視及掌聲中坐輪椅緩緩進入會場。她身穿鮮亮的玫紅色外套，手捧象徵陽光與希望的向日葵。會場播放著輕柔音樂，她從小至大的照片於屏幕上逐一呈現，到海邊旅行、病情惡化前最後一次步行陪女兒逛街，以及病友送來的親手蛋糕，記錄了她精彩又坎坷的一生。
漸凍症女子辦生前告別會，靠眼球「打字」向親友提前道別。網上圖片
女子分享「三個凍不住」
在主持人及語音設備協助下，她分享了自己「三個的『凍不住』」，一是「凍不住的樂觀」，她表示，漸凍症像「私人教練」，讓她每次呼吸都覺得格外珍貴。二是「凍不住的愛」，家人、朋友、義工以及病友是她生命中的「解凍劑」。續後是「凍不住的希望」，她相信未來的醫學，也相信不放棄的力量。
吐露成長心路 幽默自嘲變「木頭人」
劉潔臉上全程掛著微笑，但台下觀眾卻忍不住眼泛淚光。在這場生前告別會上，她也說出了許多平日不易啟齒的心底話。她回憶，父母在她年幼時離婚，令她一度變得敏感、自卑、叛逆。直至遇上待她如親生女兒的繼母，才重新感受到愛與溫暖。之後升讀大學、當導遊、結婚創業，人生逐步回到正軌。此時，疾病卻悄然降臨。她對此幽默自嘲道：想到小時候玩「木頭人」，「哦豁，完都完了，這回是真的要當『木頭人』了噻」。
漸凍症女子辦生前告別會，靠眼球「打字」向親友提前道別。網上圖片
推動漸凍症研究 以自媒體鼓勵病友並倡生命教育
為了推動漸凍症研究，劉潔已登記作器官捐贈者，同時經營自媒體製作相關內容，希望鼓勵更多病友。她堅持舉行這場告別會，希望外界能以更開放的態度面對死亡。她的繼母張尚利也首次在公開場合表達對她的深情，兩人感情深厚。告別會最後，劉潔向親友及病友送上祝福，希望大家都能懷抱勇氣面對生命。報道指，當日親友與病友也悉數到場，陪伴她度過這場意義深遠的告別時刻。
以樂觀力量激勵病友
劉潔以一場別具意義的生前告別會，向親友與外界展示了面對漸凍症的堅毅姿態。她以樂觀、愛與希望回應命運的考驗，也以自身經歷提醒大眾正視生命教育及漸凍症群體的需求。她的故事不僅感動現場來賓，更為許多病友帶來支持與力量。
