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罕見病致骨骼脆弱易折 男子截肢以輪椅活出自己人生

罕見病致骨骼脆弱易折 男子截肢以輪椅活出自己人生

罕見病致骨骼脆弱易折 男子截肢以輪椅活出自己人生

2019年11月06日 09:00

用一雙腿換取自由。

台灣一名43歲男子患有罕見基因病,骨骼很脆弱,容易骨折和變形,自小受盡歧視和欺凌,又因病情嚴重,只上了2年小學便得輟學,留在家中臥床度日。有感自己虛度人生,他23歲那年決定截去早已因多次骨折而嚴重變形的雙腿,坐上輪椅重新出發。

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纖維性骨失養症 (McCune-Albright syndrome) 指因基因出現突變,影響骨骼、皮膚及內分泌系統功能,包括出現骨纖維性發育不良、甲狀腺功能亢進,亦會導致心律不整等問題。目前,全球只有不足10人患有此病,台灣的魏益群是其中一人。

他媽媽憶述:「益群剛出生時看起來很健康,但到了7、8個月時還不會站立,直到4歲那年意外摔下樓梯骨折,才發現這個孩子似乎『異於常人』。」魏益群的骨骼十分脆弱,單是用手撐在地板上撿拾物品,手骨已因壓力折斷,走路時被門檻絆倒,也可以弄斷了大腿骨。

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對普通人來說很小的意外,已足以讓魏益群入院動手術。入讀小學時,爺爺還特意叮囑同學要溫柔的對待他,因為「這樣益群會骨折」。可是,由於魏益群雙腿骨骼變形,同學看他有長短腳,都不願走近他,又在背後為他取花名。魏益群說,當時有個同學,「很像技安,每天都會拿紙團丟我」。

面對歧視和欺凌,也不減他想學習的決心,可是雙腿卻因多次骨折,再也無法行走,魏益群讀畢小二後只得輟學,留在家中。他曾接受矯正手術,把彎曲成S形的腳骨扳正、打上鋼釘,卻未見成效,雙腿依然無法行走。多次骨折和進出醫院,讓魏益群一度患上抑鬱症,甚至曾萌生輕生念頭。

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「既然這雙腿這麼沒用,那把它切掉是否就能解決問題?」在23歲時,他決定截肢,從此以輪椅進出。他指,終於重獲自由,可以做以前不能做的事,與家人一起用餐、認識朋友、買東西、上教會。

他開始到處演講,以自身經歷勉勵他人不要輕言放棄,還於2014年獲邀登上TEDxTaipei。至2017年,魏益群更在教會義工和親友的陪同下,成功登頂合歡山,不斷突破自己,過屬於自己的人生。

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「現在不僅是活著,還要活著有意義有價值。」魏益群在網上寫道:「雖然罕病使我的身體日漸衰壞,但只要活著,我就要帶給這社會美好禮物。」

重慶一名67歲婦人23年無償照顧智障鄰居母子,不僅提供飲食,還幫忙洗衣餵藥修糞桶守護基本尊嚴。

67歲婦人無償照顧智障鄰居母子23年。影片截圖

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婦人23年無償照顧智障鄰居母子

綜合內媒報導,重慶巫溪縣海拔約1500米的山坳村落銀峰村,每日都會準時傳出一聲呼喚聲:「吃飯了!」喊出這句話的人,正是67歲婦人陳文桂。23年來,她堅持無償照料智力殘疾的鄰居母子,日復一日陪伴與照顧對方,在大山深處書寫一段跨越時間的鄰里守望故事。

得知鄰居困境主動照料 風雨無阻往返兩家

陳文桂居於文峰鎮,23年前得知鄰居李美菊及對方的大兒子冉啟才均患有智力殘疾,日常連基本生火煮飯也難以獨立完成。自此,她便主動承擔起照料責任,風雨無阻往返兩家之間,長期照料對方母子生活。

67歲婦人無償照顧智障鄰居母子23年。影片截圖

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照顧涵蓋起居生活 寒冬手洗衣物維持尊嚴

陳文桂的照顧不僅限於提供飲食。多年來還堅持為2人處理家務,包括洗衣、清潔、洗頭及餵藥等繁雜事務,甚至在寒冬時節以刺骨冷水手洗大量衣物及清理糞桶,只為讓對方維持基本生活尊嚴。20多年間,她日復一日重復相同行動,累計已超過8000個日夜。

67歲婦人無償照顧智障鄰居母子23年。影片截圖

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幫助學習謀生技能

除日常照料外,陳文桂也著力協助對方改善自立能力。為讓冉啟才日後能夠謀生,她勸說從事裝潢工作的兒子收他為徒,「教會他手藝,比管他一輩子都強。」從一個字不識的徒弟,一個刮灰動作需學幾十遍,到如今能自己掙錢養家,「腰板都挺直了」。

67歲婦人無償照顧智障鄰居母子23年。影片截圖

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善行感動家人網民 23年堅持不求回報

陳文桂的善舉也感染了家人,新抱於社交平台上開設社交賬號記錄奶奶的日常,稱讚她是「了不起的婆婆。」面對外界贊譽,陳文桂回應稱:「我做好事,不圖人知圖天知。」她表示,只要身體允許,這份照料會一直繼續下去。在這個偏遠山村裡,一鍋熱飯與一句簡單的「吃飯了」,已成為維繫3人23年情感的日常紐帶。

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