自強不息！
漸凍症患者由於腦部與脊髓中的運動神經元逐漸退化，會出現行動、吞嚥和說話困難，且情況逐漸惡化，有半數患者在症狀首次出現後，三年內便因呼吸衰竭致死。不過江蘇無錫卻有一名27歲的漸凍症患者，不甘於人生因疾病受限，在網上直播手造粘土公仔，獲得不少網民青睞及下單訂購，更開辦網上學堂教導殘疾人士，揚言要讓每一天都過得有意義。
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向晨曦在8歲時因為常常無故跌倒，惹起家人好奇，遂帶她到醫院檢查，卻確診了俗稱為漸凍症的肌萎縮性脊髓側索硬化症 (Amyotrophic Lateral Sclerosis, ALS)。此病至今仍無根治方法，存活率亦因人而異，醫生當時告知她們，向晨曦12歲後將失去行動能力，亦只能活至20歲。
向母於是毅然辭掉工作，全心全意照顧女兒。向晨曦亦十分懂事，2011年輟學後便開始想辦法在家中工作賺錢，以減輕父母經濟負擔，她寫過小說、也為衣物繡十字繡加工，也做過不少網絡上的散工，隨後又當上淘寶的客戶服務員。她直言，憑自己雙手努力賺錢很有成功感，旁人亦不再以同情和憐憫之心對待她。
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向晨曦花了一年半工資購入一輛電動輪椅，爭取外出見識的機會，又會把每次外出時看見的景物都一一拍下，她坦言想好好珍惜餘下時光：「想把眼前的景色記錄下來，以便日後細細回味，慢慢地我更感覺到生命是有意義的。」
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由2016年開始，向晨曦又開始在網上直播，分享她製作粘土公仔的過程，沒想到卻吸引不少網民下單訂購，去年3月還收了第一個「徒弟」，成立起自己的「晨曦粘土學院」。這所免費的網上「學院」目前已有逾200名學員，當中30多人為殘疾人士。
不過向晨曦的病情逐漸惡化，現時已要戴上呼吸機協助呼吸，每天亦需睡滿12小時，她指以前兩三天可完成一個粘土公仔，但現時已需要至少一周。她又形容，自己的病情只會不斷惡化，能做手工的日子也在倒數，因此只想用有限的時間把這種技術傳開，讓其他殘疾人士也能有一門手藝。
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向晨曦說：「我不想在家裡做一個甚麼用都沒有的人，我想過得更好，我想買自己喜歡的東西，也想給我喜歡的人送禮物。手可以動，腦子可以動的情況下，我都會想盡一切辦法謀生。」
重慶一名漸凍症女子辦生前告別會，靠眼球「打字」向親友提前道別，盼以樂觀、愛與希望鼓舞更多病友懷抱希望。
漸凍症女子辦生前告別會，靠眼球「打字」向親友提前道別。網上圖片
女子辦生前告別會向親友道別
面對生命無常，重慶一名患上漸凍症八年的「80後」女子劉潔選擇以一場別具意義的生前告別會向親友道別。她以微笑代替淚水，以感恩取代哀傷，在生命即將走向終章之際，勇敢講述自己的故事，希望藉此鼓勵同路人懷抱希望，「請大家來，不是為看我哭哭啼啼。我想用笑聲和感恩的心跟大家提前告個別…」
60多名親友到場支持
12月6日，確診漸凍症（ALS）8年的女子劉潔在重慶安樂生命紀念館，為自己舉辦了一場別開生面的生命告別會。會場以溫暖的音樂代替悲傷，以溫馨的故事取代眼淚。她希望以這樣的方式，勇敢回望自己的一生，坦然面對命運，同時感謝所有扶持過她的人，並鼓勵更多病友堅強走下去。當日共有60多名親友及紅十字義工到場，向她「提前告別」。
漸凍症女子辦生前告別會，靠眼球「打字」向親友提前道別。網上圖片
以眼控設備向親友致謝
據悉，劉潔患病8年，身體機能已大幅受損，四肢肌肉萎縮，無法行走，語言能力也已喪失。告別會當日，她依靠眼球轉動操控眼控設備，在電腦上輸入文字，再由語音設備播出，以此與在場人士交流。她用文字向親友表達感激，並展現面對疾病的堅毅態度。
影像回顧生命片段
告別會上，劉潔在親友的注視及掌聲中坐輪椅緩緩進入會場。她身穿鮮亮的玫紅色外套，手捧象徵陽光與希望的向日葵。會場播放著輕柔音樂，她從小至大的照片於屏幕上逐一呈現，到海邊旅行、病情惡化前最後一次步行陪女兒逛街，以及病友送來的親手蛋糕，記錄了她精彩又坎坷的一生。
漸凍症女子辦生前告別會，靠眼球「打字」向親友提前道別。網上圖片
女子分享「三個凍不住」
在主持人及語音設備協助下，她分享了自己「三個的『凍不住』」，一是「凍不住的樂觀」，她表示，漸凍症像「私人教練」，讓她每次呼吸都覺得格外珍貴。二是「凍不住的愛」，家人、朋友、義工以及病友是她生命中的「解凍劑」。續後是「凍不住的希望」，她相信未來的醫學，也相信不放棄的力量。
吐露成長心路 幽默自嘲變「木頭人」
劉潔臉上全程掛著微笑，但台下觀眾卻忍不住眼泛淚光。在這場生前告別會上，她也說出了許多平日不易啟齒的心底話。她回憶，父母在她年幼時離婚，令她一度變得敏感、自卑、叛逆。直至遇上待她如親生女兒的繼母，才重新感受到愛與溫暖。之後升讀大學、當導遊、結婚創業，人生逐步回到正軌。此時，疾病卻悄然降臨。她對此幽默自嘲道：想到小時候玩「木頭人」，「哦豁，完都完了，這回是真的要當『木頭人』了噻」。
漸凍症女子辦生前告別會，靠眼球「打字」向親友提前道別。網上圖片
推動漸凍症研究 以自媒體鼓勵病友並倡生命教育
為了推動漸凍症研究，劉潔已登記作器官捐贈者，同時經營自媒體製作相關內容，希望鼓勵更多病友。她堅持舉行這場告別會，希望外界能以更開放的態度面對死亡。她的繼母張尚利也首次在公開場合表達對她的深情，兩人感情深厚。告別會最後，劉潔向親友及病友送上祝福，希望大家都能懷抱勇氣面對生命。報道指，當日親友與病友也悉數到場，陪伴她度過這場意義深遠的告別時刻。
以樂觀力量激勵病友
劉潔以一場別具意義的生前告別會，向親友與外界展示了面對漸凍症的堅毅姿態。她以樂觀、愛與希望回應命運的考驗，也以自身經歷提醒大眾正視生命教育及漸凍症群體的需求。她的故事不僅感動現場來賓，更為許多病友帶來支持與力量。
