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網上直播賣粘土公仔 27歲漸凍症女:不想做沒用的人

網上直播賣粘土公仔 27歲漸凍症女:不想做沒用的人

網上直播賣粘土公仔 27歲漸凍症女:不想做沒用的人

2020年06月29日 12:00 最後更新:07月15日 13:47

自強不息!

漸凍症患者由於腦部與脊髓中的運動神經元逐漸退化,會出現行動、吞嚥和說話困難,且情況逐漸惡化,有半數患者在症狀首次出現後,三年內便因呼吸衰竭致死。不過江蘇無錫卻有一名27歲的漸凍症患者,不甘於人生因疾病受限,在網上直播手造粘土公仔,獲得不少網民青睞及下單訂購,更開辦網上學堂教導殘疾人士,揚言要讓每一天都過得有意義。

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向晨曦在8歲時因為常常無故跌倒,惹起家人好奇,遂帶她到醫院檢查,卻確診了俗稱為漸凍症的肌萎縮性脊髓側索硬化症 (Amyotrophic Lateral Sclerosis, ALS)。此病至今仍無根治方法,存活率亦因人而異,醫生當時告知她們,向晨曦12歲後將失去行動能力,亦只能活至20歲。

向母於是毅然辭掉工作,全心全意照顧女兒。向晨曦亦十分懂事,2011年輟學後便開始想辦法在家中工作賺錢,以減輕父母經濟負擔,她寫過小說、也為衣物繡十字繡加工,也做過不少網絡上的散工,隨後又當上淘寶的客戶服務員。她直言,憑自己雙手努力賺錢很有成功感,旁人亦不再以同情和憐憫之心對待她。

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向晨曦花了一年半工資購入一輛電動輪椅,爭取外出見識的機會,又會把每次外出時看見的景物都一一拍下,她坦言想好好珍惜餘下時光:「想把眼前的景色記錄下來,以便日後細細回味,慢慢地我更感覺到生命是有意義的。」

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由2016年開始,向晨曦又開始在網上直播,分享她製作粘土公仔的過程,沒想到卻吸引不少網民下單訂購,去年3月還收了第一個「徒弟」,成立起自己的「晨曦粘土學院」。這所免費的網上「學院」目前已有逾200名學員,當中30多人為殘疾人士。

不過向晨曦的病情逐漸惡化,現時已要戴上呼吸機協助呼吸,每天亦需睡滿12小時,她指以前兩三天可完成一個粘土公仔,但現時已需要至少一周。她又形容,自己的病情只會不斷惡化,能做手工的日子也在倒數,因此只想用有限的時間把這種技術傳開,讓其他殘疾人士也能有一門手藝。

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向晨曦說:「我不想在家裡做一個甚麼用都沒有的人,我想過得更好,我想買自己喜歡的東西,也想給我喜歡的人送禮物。手可以動,腦子可以動的情況下,我都會想盡一切辦法謀生。」

濟南一名8旬婦人失聰逾60年深切體會無聲世界的困境,卻憑自身手語能力成為社區「最強翻譯」,長期協助居民處理政策解讀及拆遷溝通等事務,並開設手語課程推動交流與共融。

8旬婦人失聰60年化身「最強翻譯」,憑手語能力搭建起社區溝通橋樑。影片截圖

8旬婦人失聰60年化身「最強翻譯」,憑手語能力搭建起社區溝通橋樑。影片截圖

失聰婦人化身社區「最強翻譯」 推動手語溝通服務

綜合內媒報道,山東濟南市槐蔭區一名80歲失聰長者周長嶺雖然自16歲因藥物中毒導致聽力喪失,已在無聲世界生活逾60年,但她並未因此退縮,反而憑藉手語能力,成為鄰里間不可或缺的「最強翻譯」,協助居民處理政策解讀、拆遷溝通等事務,並開設手語課程推廣交流。

8旬婦人失聰60年化身「最強翻譯」,憑手語能力搭建起社區溝通橋樑。影片截圖

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扎根聽障社區 成為有聲與無聲世界溝通橋樑

周長嶺居住在當地五里牌坊社區,該處為原聾啞工廠宿舍區,聽障居民比例較高,過往在日常溝通及社區治理上曾面對困難。周長嶺早年已具備一定口語及識字能力,退休後持續投入社區服務,逐步成為連接「有聲」與「無聲」世界的重要橋樑。

開設手語課堂逾20期 改善社區溝通障礙

自2022年起,周長嶺獲社區邀請擔任手語課堂導師,在「彩翼課堂」中系統教授手語,從基本問候到政策內容表達,她均逐一耐心示範,反覆講解,協助社區職員及居民掌握基本溝通能力。至今課堂已舉辦超過20期,社區內能以手語溝通的人數明顯增加,溝通障礙逐步減少。

8旬婦人失聰60年化身「最強翻譯」,憑手語能力搭建起社區溝通橋樑。影片截圖

8旬婦人失聰60年化身「最強翻譯」,憑手語能力搭建起社區溝通橋樑。影片截圖

推動社區治理與義工服務 聽障群體由受助變服務者

除教育工作外,周長嶺也積極參與社區議事及調解工作,透過「微協商」機制,協助聽障居民表達意見及參與公共事務,使多項民生議題得以順利推進。多年來,至少8項與聽障居民相關的社區改善措施由問題逐步落實為政策成果。在她的帶動下,當地聽障居民更自發組成義工服務隊,從受助者轉變為社區服務參與者,組織手語課程、社區活動及殘健交流項目,實現由「被服務」到「服務他人」的角色轉變,相關項目也曾獲地方表彰。

8旬婦人失聰60年化身「最強翻譯」,憑手語能力搭建起社區溝通橋樑。影片截圖

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推動無聲共融表演 以理解與共情連結社會

此外,今年3月,周長嶺參與組織濟南地鐵4號線五里牌坊站一場「無聲路演」,聽障舞者及盲人歌者同台演出,透過聲音與肢體動作交織呈現情感表達,場面感人。周長嶺表示,自己雖然生活在無聲世界,但仍希望幫助同樣面對溝通困難的人「說出心裡話」。她強調,真正的溝通並不依賴聲音,而在於理解與共情,並期望透過持續推動手語教育與社區參與,讓更多人能被看見、被理解。

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