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網上直播賣粘土公仔 27歲漸凍症女:不想做沒用的人

網上直播賣粘土公仔 27歲漸凍症女:不想做沒用的人

網上直播賣粘土公仔 27歲漸凍症女:不想做沒用的人

2020年06月29日 12:00 最後更新:07月15日 13:47

自強不息!

漸凍症患者由於腦部與脊髓中的運動神經元逐漸退化,會出現行動、吞嚥和說話困難,且情況逐漸惡化,有半數患者在症狀首次出現後,三年內便因呼吸衰竭致死。不過江蘇無錫卻有一名27歲的漸凍症患者,不甘於人生因疾病受限,在網上直播手造粘土公仔,獲得不少網民青睞及下單訂購,更開辦網上學堂教導殘疾人士,揚言要讓每一天都過得有意義。

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向晨曦在8歲時因為常常無故跌倒,惹起家人好奇,遂帶她到醫院檢查,卻確診了俗稱為漸凍症的肌萎縮性脊髓側索硬化症 (Amyotrophic Lateral Sclerosis, ALS)。此病至今仍無根治方法,存活率亦因人而異,醫生當時告知她們,向晨曦12歲後將失去行動能力,亦只能活至20歲。

向母於是毅然辭掉工作,全心全意照顧女兒。向晨曦亦十分懂事,2011年輟學後便開始想辦法在家中工作賺錢,以減輕父母經濟負擔,她寫過小說、也為衣物繡十字繡加工,也做過不少網絡上的散工,隨後又當上淘寶的客戶服務員。她直言,憑自己雙手努力賺錢很有成功感,旁人亦不再以同情和憐憫之心對待她。

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向晨曦花了一年半工資購入一輛電動輪椅,爭取外出見識的機會,又會把每次外出時看見的景物都一一拍下,她坦言想好好珍惜餘下時光:「想把眼前的景色記錄下來,以便日後細細回味,慢慢地我更感覺到生命是有意義的。」

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由2016年開始,向晨曦又開始在網上直播,分享她製作粘土公仔的過程,沒想到卻吸引不少網民下單訂購,去年3月還收了第一個「徒弟」,成立起自己的「晨曦粘土學院」。這所免費的網上「學院」目前已有逾200名學員,當中30多人為殘疾人士。

不過向晨曦的病情逐漸惡化,現時已要戴上呼吸機協助呼吸,每天亦需睡滿12小時,她指以前兩三天可完成一個粘土公仔,但現時已需要至少一周。她又形容,自己的病情只會不斷惡化,能做手工的日子也在倒數,因此只想用有限的時間把這種技術傳開,讓其他殘疾人士也能有一門手藝。

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向晨曦說:「我不想在家裡做一個甚麼用都沒有的人,我想過得更好,我想買自己喜歡的東西,也想給我喜歡的人送禮物。手可以動,腦子可以動的情況下,我都會想盡一切辦法謀生。」

江蘇一名先天性脆骨女孩獲包工頭資助多年,自立後用首筆收入買鞋報答恩人感動網民。

先天性脆骨女孩獲包工頭資助多年,自立後用首筆收入買鞋報答恩人。影片截圖

先天性脆骨女孩獲包工頭資助多年,自立後用首筆收入買鞋報答恩人。影片截圖

首筆收入不為自己 買鞋報答恩人

綜合內媒報導,江蘇鎮江一名患有先天性脆骨症、曾長期臥床的90後女孩橙橙在獲得穩定收入後,做的第一件事不是改善自己生活,而是為多年來默默資助她的恩人陳正樂買了一雙鞋,這段「雙向奔赴」的故事,感動無數網民。

先天性脆骨女孩獲包工頭資助多年,自立後用首筆收入買鞋報答恩人。影片截圖

先天性脆骨女孩獲包工頭資助多年,自立後用首筆收入買鞋報答恩人。影片截圖

意外結識先天性脆骨症女孩 包工頭承諾資助

「包工頭」陳正樂於多年前因一次機緣下認識了患有先天性脆骨症、無法站立的女孩橙橙。當時,橙橙與母親相依為命,生活拮據,陳正樂在了解情況後紅了眼眶,當場向母女承諾:「我每月資助你們3000元(人民幣,約3421港元),你把孩子照顧好。」這一句話,他一承諾就是數年。

多年來,陳正樂不僅按月資助生活費,逢年過節還親自送上米、麵、油等生活物資;知道橙橙行動不便,便安排員工協助抬輪椅外出,帶她到公園散心,讓長期困於家中的女孩重新感受世界。

先天性脆骨女孩獲包工頭資助多年,自立後用首筆收入買鞋報答恩人。影片截圖

先天性脆骨女孩獲包工頭資助多年,自立後用首筆收入買鞋報答恩人。影片截圖

一步步走出人生低谷 靠創業逐步實現自立

橙橙自幼患有脆骨症,俗稱「玻璃人」,輕微動作如翻身也可能引發骨折,需要母親許月秀全天候照顧。2000年父親因癌症離世後,家庭頓失經濟支柱,長期的病痛與現實壓力,令橙橙一度自卑封閉,多年不敢踏出家門。

在母親的陪伴與鼓勵下,她逐漸走出心理陰霾,開始嘗試用網絡連接外界。之後,橙橙與母親在抖音平台經營帳號「橙橙和媽媽」,分享日常生活與創業歷程,吸引逾14萬名粉絲,並透過直播帶貨實現收入來源,慢慢建立起屬於自己的獨立生活。

先天性脆骨女孩獲包工頭資助多年,自立後用首筆收入買鞋報答恩人。影片截圖

先天性脆骨女孩獲包工頭資助多年,自立後用首筆收入買鞋報答恩人。影片截圖

主動要求停止資助 買鞋回饋恩人

當收入逐漸穩定後,橙橙主動向陳正樂提出,希望停止接受資助:「叔叔,我想靠自己了。」這個決定,既是自立的象徵,也是對多年關愛的回應。她用人生第一筆真正屬於自己的收入,為陳正樂挑選了一雙鞋。橙橙解釋,對方長年在工地奔走,鞋子最容易磨損,「有一雙好鞋,能護著他些」,陳正樂則笑著接受這份心意,並將原本用於橙橙的資助金,轉而幫助更多有需要的人,讓善意繼續流轉。

橙橙表示,未來希望有能力時,能幫助更多殘障人士走向自立;她與母親也計劃帶陳正樂到北京、海南旅行,彌補多年來未曾走遠的遺憾。

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