「只有截癱的人懂截癱的人。」
唐山大地震距今44年,災區可重建,但在當地居民心中留下的傷痛卻要多年才能沖淡。地震發生時,楊玉芳和高志宏才是二十出頭的年輕人,卻同在天災中失去活動能力,下半身癱瘓,災後被送到唐山截癱療養院接受治療和復康訓練。二人相遇相知,並於1984年共諧連理,相濡以沫至今,不諱言:「只有截癱的人懂截癱的人。」
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1976年7月28日,河北省唐山市發生黎克特制7.8級大地震,震源深度僅12公里,屬淺層地震。地震破壞範圍超過3萬平方公里,造成最少24萬人死亡,超過16萬人重傷。今年7月12日,唐山亦發生黎克特制4.7級的淺層地震,當地有專家指是次地震為1976年唐山大地震的餘震。餘震維持10至20秒,但不少經歷過當年大地震的民眾直言心有餘悸:「唐山人表示現在手還是抖的。」
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當年地震發生時,高志宏才剛大學畢業,而楊玉芳則在唐山市的化工廠當工人,二人在地震發生當下同樣身處家中,因走避不及被倒塌的混凝土緊壓,以致下半身癱瘓。高志宏憶述,救援人員花2天才到達災區,她隨後被送往徐州鐵路醫院搶救,證實胸骨和脊柱粉碎性骨折,要鑲嵌不銹鋼板固定,她當時的男朋友亦因此與她分手。而楊玉芳同樣傷及脊柱,被送到江蘇南通醫學院附屬醫院救治。
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直至1981年,楊玉芳和高志宏分別從唐山化工局醫院及東礦區林西療養院,轉院至唐山市截癱療養院,繼續接受後續治療和復康訓練。楊玉芳說:「進去一看,原來這麼多人都和我們一樣癱了,在裡面,才覺得大家是平等的。」二人同樣歷經天災,又因傷勢類似,在院內相遇相知,並互相扶持,終在1984年5月4日結婚,成為唐山市第三對震後截癱傷者結婚的新人。楊玉芳直言:「起初我沒想結婚,一個癱子還結什麼婚?可我倆在一起,真的不容易,得敞敞亮亮地在一塊兒。」
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二人雖身患殘疾,需要依賴輪椅走動,卻因此更懂體諒,譜出不一樣的愛情故事。高志宏直言至今仍保留楊玉芳當日送給她的結婚禮物,一支二尺長的鐵絲鉤子,她說:「別小看這個鉤子,有了它,坐著輪椅撈地上的東西、開關門都方便了不少。」
婚後高志宏在截癱療養院的幼兒園工作,而楊玉芳則開了自己的鑰匙店,各自打拼自己的事業,日常家務則由高志宏下班後回家打點。她形容:「有時候也煩啊,可是自己不能把自己當殘疾,做事情就當鍛煉了。」
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地震距今44年,二人生活起了翻天覆地的改變,楊玉芳不諱言,地震奪去他活動能力,卻讓他收獲了高志宏這位賢內助,可算是塞翁失馬焉知非福了。他們每年7月28日都會回到地震遺址公園探望親人,不過事隔多年,他們坦言已走出傷痛,重新振作起來。「難受是難受,可活著的人,你不得也活著?」高志宏說。
重慶一名漸凍症女子辦生前告別會,靠眼球「打字」向親友提前道別,盼以樂觀、愛與希望鼓舞更多病友懷抱希望。
漸凍症女子辦生前告別會,靠眼球「打字」向親友提前道別。網上圖片
女子辦生前告別會向親友道別
面對生命無常,重慶一名患上漸凍症八年的「80後」女子劉潔選擇以一場別具意義的生前告別會向親友道別。她以微笑代替淚水,以感恩取代哀傷,在生命即將走向終章之際,勇敢講述自己的故事,希望藉此鼓勵同路人懷抱希望,「請大家來,不是為看我哭哭啼啼。我想用笑聲和感恩的心跟大家提前告個別…」
60多名親友到場支持
12月6日,確診漸凍症(ALS)8年的女子劉潔在重慶安樂生命紀念館,為自己舉辦了一場別開生面的生命告別會。會場以溫暖的音樂代替悲傷,以溫馨的故事取代眼淚。她希望以這樣的方式,勇敢回望自己的一生,坦然面對命運,同時感謝所有扶持過她的人,並鼓勵更多病友堅強走下去。當日共有60多名親友及紅十字義工到場,向她「提前告別」。
漸凍症女子辦生前告別會,靠眼球「打字」向親友提前道別。網上圖片
以眼控設備向親友致謝
據悉,劉潔患病8年,身體機能已大幅受損,四肢肌肉萎縮,無法行走,語言能力也已喪失。告別會當日,她依靠眼球轉動操控眼控設備,在電腦上輸入文字,再由語音設備播出,以此與在場人士交流。她用文字向親友表達感激,並展現面對疾病的堅毅態度。
影像回顧生命片段
告別會上,劉潔在親友的注視及掌聲中坐輪椅緩緩進入會場。她身穿鮮亮的玫紅色外套,手捧象徵陽光與希望的向日葵。會場播放著輕柔音樂,她從小至大的照片於屏幕上逐一呈現,到海邊旅行、病情惡化前最後一次步行陪女兒逛街,以及病友送來的親手蛋糕,記錄了她精彩又坎坷的一生。
漸凍症女子辦生前告別會,靠眼球「打字」向親友提前道別。網上圖片
女子分享「三個凍不住」
在主持人及語音設備協助下,她分享了自己「三個的『凍不住』」,一是「凍不住的樂觀」,她表示,漸凍症像「私人教練」,讓她每次呼吸都覺得格外珍貴。二是「凍不住的愛」,家人、朋友、義工以及病友是她生命中的「解凍劑」。續後是「凍不住的希望」,她相信未來的醫學,也相信不放棄的力量。
吐露成長心路 幽默自嘲變「木頭人」
劉潔臉上全程掛著微笑,但台下觀眾卻忍不住眼泛淚光。在這場生前告別會上,她也說出了許多平日不易啟齒的心底話。她回憶,父母在她年幼時離婚,令她一度變得敏感、自卑、叛逆。直至遇上待她如親生女兒的繼母,才重新感受到愛與溫暖。之後升讀大學、當導遊、結婚創業,人生逐步回到正軌。此時,疾病卻悄然降臨。她對此幽默自嘲道:想到小時候玩「木頭人」,「哦豁,完都完了,這回是真的要當『木頭人』了噻」。
漸凍症女子辦生前告別會,靠眼球「打字」向親友提前道別。網上圖片
推動漸凍症研究 以自媒體鼓勵病友並倡生命教育
為了推動漸凍症研究,劉潔已登記作器官捐贈者,同時經營自媒體製作相關內容,希望鼓勵更多病友。她堅持舉行這場告別會,希望外界能以更開放的態度面對死亡。她的繼母張尚利也首次在公開場合表達對她的深情,兩人感情深厚。告別會最後,劉潔向親友及病友送上祝福,希望大家都能懷抱勇氣面對生命。報道指,當日親友與病友也悉數到場,陪伴她度過這場意義深遠的告別時刻。
以樂觀力量激勵病友
劉潔以一場別具意義的生前告別會,向親友與外界展示了面對漸凍症的堅毅姿態。她以樂觀、愛與希望回應命運的考驗,也以自身經歷提醒大眾正視生命教育及漸凍症群體的需求。她的故事不僅感動現場來賓,更為許多病友帶來支持與力量。