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患肌肉萎縮症不甘安坐輪椅 跳傘潛水勇敢突破界限

患肌肉萎縮症不甘安坐輪椅 跳傘潛水勇敢突破界限

患肌肉萎縮症不甘安坐輪椅 跳傘潛水勇敢突破界限

2020年08月16日 18:00

勇氣可超越疾病!

不讓疾病局限自己的想像。廣東一名23歲男生先天患有肌肉萎縮症,3歲起已需坐輪椅,多年來無法走路及跑步,不過他卻從沒自我放棄,憑努力學習考入大學,亦不斷勇敢挑戰自我,先後體驗高空跳傘及潛水,揚言:「我想病痛給我帶來了生活上的不便,但並不能影響我活得精彩。」

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方堅澤自小患有Emery Dreifuss肌肉萎縮症 (EDMD),關節先出現攣縮,其後慢慢影響手腳肌肉,他3歲後已失去行動力,需以輪椅代步。同齡人輕鬆自如的走動及跑步,對他來說都遙不可及:「那時候我就像寵物狗一樣。小學開始,學校沒有可供輪椅通過的樓梯,我每次去教室上課,都只能由家人背著我上樓。」

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雖然生活不能自理,又要面對外人眼光,但方堅澤沒放棄學業,還在2017年高考取得佳績,考入吉林大學珠海學院。離開家人,他希望能早日學會獨立,但校內缺乏無障礙設施,既無可供輪椅通過的宿舍,也無連接校內各幢大樓的輪椅通道,為此他去信校方,協助改善校內設施。兩年多以來,校方已改建宿舍,又在圖書館及食堂等人流多的地方加建斜坡及無障礙設施,方便日後入讀的殘疾人士。

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方堅澤亦不欲停下腳步,決心繼續挑戰自我,他看過電影《閃亮人生》後,深受下半身癱瘓的男主角啟發,「電影中的男主角在玩滑翔傘,我能不能嘗試一下更瘋狂的跳傘呢?」於是他2019年在親人的陪同下,到了陽江市玩4,000米高空跳傘,直言這是人生難忘的體驗:「當我順利完成了這個瘋狂挑戰的時候,我忽然間明白,只要敢嘗試,身體的殘障都不是問題,漫長的人生路上,一切皆有可能。」

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今年初他還透過身體障礙人士潛水指導員課程(HSA)嘗試潛水:「每個人都有在水中盡情玩耍的權利,雖然國內沒有肌肉病患者學習潛水的先例,但他們願意讓我試一試。」課程5月開始,他先做過心電圖及超聲波檢查,確保身體狀況許可才學習考取HSA潛水資格證書。「我用身上能夠動用的肌肉去盡力完成。剛開始真的挺難,我還特別害怕嗆水,但是漸漸地我都適應了。」他更即將於8月15日實地下海考試。

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「大概從3歲開始,我就開始失去行走的能力。今年我23歲了,上了大學,即將畢業,我做過許多有意義的事,我想病痛給我帶來了生活上的不便,但並不能影響我活得精彩,活得像電影一樣。」方堅澤不諱言,希望過一個發光發亮的人生,不讓自己留有遺憾,又表示大學畢業後繼續進修應用心理學,幫助其他殘疾人士:「我發現和我有一樣病症的這個群體,患有抑鬱症的很多,我希望可以通過我的學習,以後能幫助他們。」

安徽一名暖心的媽媽為全心照顧癱瘓繼子,甚至暫緩生育計劃,10年來將對方視如己出,悉心照料感動無數網民。

女子悉心照料癱瘓繼子逾10年視如己出。影片截圖

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男孩癱瘓遭生母拋棄 繼母主動承擔照顧責任

綜合內媒報導,安徽亳州一名男孩「菡菡」於出生6個月時,因接受手術導致脊柱神經受損,下半身癱瘓,生母因此離家。菡菡父親再婚後,當時年僅19歲的于草草,成為菡菡及姐姐的繼母,也自此承擔起照顧他的責任。

女子悉心照料癱瘓繼子逾10年視如己出。影片截圖

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十年如一日悉心照護

過去10年間,于草草幾乎獨力負責菡菡的生活起居與復康訓練。她每日多次往返學校接送,協助如廁、擦洗、按摩及訓練肌力。為了減輕照護負擔,菡菡也變得格外懂事,刻意控制飲食以減少如廁需要,母子相依的點滴令人動容。

女子悉心照料癱瘓繼子逾10年視如己出。影片截圖

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為醫藥費節衣縮食 暫緩生育全心照料

為籌集高達60萬至70萬元人民幣(約66萬港元至77萬港元)的手術費用,菡菡父親與公婆外出打工,于草草則留守家中省吃儉用,甚至向娘家借款,10年未曾添新衣。她也為全心照顧繼子而暫緩生育計劃,直至近年孩子病情穩定,才考慮來年透過試管嬰兒方式生育。

女子悉心照料癱瘓繼子逾10年視如己出。影片截圖

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術後迎來轉機 一句尊重選擇感動人心

今年,菡菡成功再度接受手術,目前已可在輔助下站立並行走數步。于草草受訪時坦言,看到孩子恢復,10年辛苦都值得。對於外界關注「孩子非親生,將來或回歸生母」的問題,她表示,無論菡菡作何選擇,自己都會尊重,這段超越血緣的親情故事,感動無數網民。

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