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先天罕見病致心臟外露 11歲女笑對人生:這是我獨特之處

先天罕見病致心臟外露 11歲女笑對人生:這是我獨特之處

先天罕見病致心臟外露 11歲女笑對人生:這是我獨特之處

2021年03月28日 18:00

能平安出生已是奇蹟!

居於美國的俄羅斯女童Virsaviya Borun-Goncharova,出生時患有極罕見的腹腔疾病,其心臟長在胸腔外,僅由一層薄薄的皮膚包裹,能清楚看見心臟跳動。由於情況特殊,醫生曾斷言她生存機會渺茫,但她不輕易向命運低頭,現時已11歲,亦樂觀地面對自己的人生。

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Virsaviya罹患坎特雷爾五聯症(Pentalogy of Cantrell),又稱「胸腹症候群」(Thoraco-Abdominal syndrome),是一種先天性發育畸形。當媽媽仍懷著她時,她的肋骨及腹腔肌肉無法正常形成,導致膈肌、腹壁、心臟及下胸骨缺陷,而最明顯的就是心臟外露。由於心臟沒有肋骨保護,即使是輕輕的碰撞或跌倒,也有可能出現性命危險。

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媽媽Dari憶述,醫生在她懷孕時期已告知胎兒的異狀,預計胎兒很可能成為死胎,或是在分娩時死亡,慶幸女兒打破宿命,平安來到世上。「她確實是一個奇蹟,我很喜歡她現在的模樣,她是獨一無二的。」

Dari形容,Virsaviya的弟弟也對她外露的心臟充滿好奇,常常輕輕撫摸,又會將臉靠近以感受姐姐的心跳:「他覺得Virsaviya的心臟很神奇和美麗。」

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Dari在女兒6歲的時候,舉家由俄羅斯搬到佛羅里達州,並透過網上籌款為女兒求醫,可惜Virsaviya的主動脈血壓太高,無法接受手術。在去年,她的血氧水平突然下降,出現頭暈和呼吸困難,緊急送院後更需留院2星期,至狀況穩定才出院。此後,她不時需要使用便攜式氧氣濃縮器來保持血氧飽和度,以避免缺氧。

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因身體狀況而備受保護,Virsaviya有時也因此感到焦慮難過,但她表示不會因此而退縮:「當我的血含氧量低時會感到頭暈目眩,那情況很難受,但我還是喜歡外向的生活,和朋友們一起唱歌跳舞。」她又說:「我的心臟和別人不同,這也讓我與眾不同。」

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安徽一名燒烤攤老闆接獲骨髓配對通知,果斷停業逾10日跨城捐造血幹細胞救3歲血液病患兒。

燒烤攤老闆停業逾10日跨城捐造血幹細胞救3歲血液病患兒。影片截圖

燒烤攤老闆停業逾10日跨城捐造血幹細胞救3歲血液病患兒。影片截圖

燒烤攤老闆停業10日跨城捐造血幹細胞

綜合內媒報導,安徽宿州一名34歲燒烤攤主邵三虎為拯救一名素未謀面的3歲血液病患兒,毅然暫停營業逾10日,跨越200公里前往合肥捐獻造血幹細胞。善心事蹟曝光後,獲不少網民讚譽。

燒烤攤老闆停業逾10日跨城捐造血幹細胞救3歲血液病患兒。影片截圖

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配對成功後跨城完成採集

邵三虎於宿州經營燒烤攤,開業不足一個月便接獲骨髓配對成功通知。由於患者為一名3歲白血病患兒,配對機率極低,邵三虎隨即決定暫停營業,展開捐贈準備。他於4月中旬提早停業休養,之後前往合肥完成相關檢查及注射動員劑,最終於4月27日順利完成造血幹細胞採集。

燒烤攤老闆停業逾10日跨城捐造血幹細胞救3歲血液病患兒。影片截圖

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救人優先 生意可再做

邵三虎表示,面對救人與經營生意的抉擇,他毫不猶豫選擇前者,直言「救人只有一次,生意隨時可以再做」,強調金錢與生命無法相比。他的攤位前曾張貼「家中有事,歇業一周」的告示,未有詳述原因,直至事件曝光後才被外界知悉。

燒烤攤老闆停業逾10日跨城捐造血幹細胞救3歲血液病患兒。影片截圖

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擁有約13年救援經驗

據悉,邵三虎同時為當地藍天救援隊成員,擁有約13年救援經驗,曾參與多項救援行動。他早於2019年在無償獻血時已登記加入中華骨髓庫,今次得知配對成功後,經詳細檢測及體檢,最終確認符合捐贈條件。家人起初對他捐贈有所顧慮,但在了解現時技術屬外周血採集、風險相對較低後,才支持他的決定。

顧客暖心留言力撐義舉

事件也引發社會廣泛回響,有老顧客留言支持稱「攤位照開,我們自己動手都可以」、「串兒放那,我們生吃都行!」、「放個二維碼,我們自主」,展現人情溫暖,當地紅十字會則協助承擔邵三虎的行程開支。

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