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先天罕見病致心臟外露 11歲女笑對人生:這是我獨特之處

先天罕見病致心臟外露 11歲女笑對人生:這是我獨特之處

先天罕見病致心臟外露 11歲女笑對人生:這是我獨特之處

2021年03月28日 18:00

能平安出生已是奇蹟!

居於美國的俄羅斯女童Virsaviya Borun-Goncharova,出生時患有極罕見的腹腔疾病,其心臟長在胸腔外,僅由一層薄薄的皮膚包裹,能清楚看見心臟跳動。由於情況特殊,醫生曾斷言她生存機會渺茫,但她不輕易向命運低頭,現時已11歲,亦樂觀地面對自己的人生。

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Virsaviya罹患坎特雷爾五聯症(Pentalogy of Cantrell),又稱「胸腹症候群」(Thoraco-Abdominal syndrome),是一種先天性發育畸形。當媽媽仍懷著她時,她的肋骨及腹腔肌肉無法正常形成,導致膈肌、腹壁、心臟及下胸骨缺陷,而最明顯的就是心臟外露。由於心臟沒有肋骨保護,即使是輕輕的碰撞或跌倒,也有可能出現性命危險。

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媽媽Dari憶述,醫生在她懷孕時期已告知胎兒的異狀,預計胎兒很可能成為死胎,或是在分娩時死亡,慶幸女兒打破宿命,平安來到世上。「她確實是一個奇蹟,我很喜歡她現在的模樣,她是獨一無二的。」

Dari形容,Virsaviya的弟弟也對她外露的心臟充滿好奇,常常輕輕撫摸,又會將臉靠近以感受姐姐的心跳:「他覺得Virsaviya的心臟很神奇和美麗。」

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Dari在女兒6歲的時候,舉家由俄羅斯搬到佛羅里達州,並透過網上籌款為女兒求醫,可惜Virsaviya的主動脈血壓太高,無法接受手術。在去年,她的血氧水平突然下降,出現頭暈和呼吸困難,緊急送院後更需留院2星期,至狀況穩定才出院。此後,她不時需要使用便攜式氧氣濃縮器來保持血氧飽和度,以避免缺氧。

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因身體狀況而備受保護,Virsaviya有時也因此感到焦慮難過,但她表示不會因此而退縮:「當我的血含氧量低時會感到頭暈目眩,那情況很難受,但我還是喜歡外向的生活,和朋友們一起唱歌跳舞。」她又說:「我的心臟和別人不同,這也讓我與眾不同。」

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「香港義工獎頒獎禮暨論壇 2025」於1月9至10日舉行,以「創新領航.行義新時代」為主題,推廣義工文化,凝聚社會力量。有警長及警員在休班期間冷靜應對突發情況,獲得「義勇獎」。

「香港義工獎頒獎禮暨論壇 2025」。巴士的報記者攝

「香港義工獎頒獎禮暨論壇 2025」。巴士的報記者攝

「香港義工獎頒獎禮暨論壇 2025」。巴士的報記者攝

「香港義工獎頒獎禮暨論壇 2025」。巴士的報記者攝

偶遇兩位伯伯爭吵 上前制止

警長鍾肇恒和郭凱傑獲「義勇獎」,兩人分別從警20年和29年,兩人在2025年4月休班時在順利的一個商場相約下午茶,期間見到兩個伯伯有激烈爭吵,其中一人手持菜刀,於是兩人上前制止,最終成功軟化伯伯。

(左起)警員翁振傑、警長鍾肇恒和郭凱傑獲「義勇獎」。巴士的報記者攝

(左起)警員翁振傑、警長鍾肇恒和郭凱傑獲「義勇獎」。巴士的報記者攝

配合默契 分頭行事

鍾肇恒回憶,當時已有市民報警求助,因此與郭凱傑採用採取拖延戰術,他負責與伯伯談判,「因事發在商場平台,很多街坊,要快啲阻止。」

警長鍾肇恒。巴士的報記者攝

警長鍾肇恒。巴士的報記者攝

郭凱傑則負責在場戒備,他表示自己拿了張膠凳保持距離,萬一劈過來也可以擋刀,他又指,類似這種緊急Call,從報警開始計,9分鐘內有警察到場,因此大約十幾分鐘即結束,「伯伯只是語言上比較衝動,沒有實質劈到人,衝鋒隊同事到場讓他放下武器,他也沒有反抗。」

警長鍾肇恒和郭凱傑獲「義勇獎」。巴士的報記者攝

警長鍾肇恒和郭凱傑獲「義勇獎」。巴士的報記者攝

獲獎「受寵若驚」

談及獲獎心情,鍾肇恒表示「受寵若驚」,完全沒想過會獲獎,「制止案件發生,把案件交予同事處理,其實工作已經結束。」郭凱傑指出,其實休班期間亦時有發生類似事件,只不過這次很巧合被拍攝到,引起關注,「有區議員寫信讚賞我們,警務處處長亦對我們表示讚賞,其實已經很開心,沒想過還能獲義工獎,有些喜出望外。」

警長郭凱傑。巴士的報記者攝

警長郭凱傑。巴士的報記者攝

對於市民若遇到類似事件,兩人呼籲首先報警,已經很幫忙,要先衡量自身安全,同時保持距離,郭凱傑指,「未必需要介入,報告行蹤,例如往哪個方向離開,已經足夠。」

火警中疏散市民 阻止火勢蔓延

警員翁振傑亦獲「義勇獎」,他在休班期間於商場火警中即時疏散市民,並獨自進入濃煙區域撲滅火源,阻止火勢蔓延。

警員翁振傑。巴士的報記者攝

警員翁振傑。巴士的報記者攝

他回憶,當時正在將軍澳一間商場吃晚飯,期間見到走廊煙霧瀰漫,即時疏散市民並尋找火源,發現一家麵包店雪櫃頂著火,火已燒至天花板,於是趕緊在附近找滅火筒救火,最終成功撲滅大火,亦無市民受傷。

警員翁振傑在休班期間於商場火警中即時疏散市民,並獨自進入濃煙區域撲滅火源,阻止火勢蔓延。巴士的報記者攝

警員翁振傑在休班期間於商場火警中即時疏散市民,並獨自進入濃煙區域撲滅火源,阻止火勢蔓延。巴士的報記者攝

翁振傑表示,平時亦有處理不同突發情況,因此可以保持冷靜,「無論當值與否,作為警務人員,保護市民生命財產安全都是我們的責任。」

他又指,其實平時無論是同事或是市民都會在日常中幫助有需要的人,獲獎是對警務人員的肯定。若市民遇到類似情況,翁振傑建議先報警,到安全地方暫避,等消防員或專業同事到場處理。

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