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先天罕見病致心臟外露 11歲女笑對人生:這是我獨特之處

美善人生

先天罕見病致心臟外露 11歲女笑對人生:這是我獨特之處
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先天罕見病致心臟外露 11歲女笑對人生:這是我獨特之處

2021年03月28日 18:00

能平安出生已是奇蹟!

居於美國的俄羅斯女童Virsaviya Borun-Goncharova,出生時患有極罕見的腹腔疾病,其心臟長在胸腔外,僅由一層薄薄的皮膚包裹,能清楚看見心臟跳動。由於情況特殊,醫生曾斷言她生存機會渺茫,但她不輕易向命運低頭,現時已11歲,亦樂觀地面對自己的人生。

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Virsaviya罹患坎特雷爾五聯症(Pentalogy of Cantrell),又稱「胸腹症候群」(Thoraco-Abdominal syndrome),是一種先天性發育畸形。當媽媽仍懷著她時,她的肋骨及腹腔肌肉無法正常形成,導致膈肌、腹壁、心臟及下胸骨缺陷,而最明顯的就是心臟外露。由於心臟沒有肋骨保護,即使是輕輕的碰撞或跌倒,也有可能出現性命危險。

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媽媽Dari憶述,醫生在她懷孕時期已告知胎兒的異狀,預計胎兒很可能成為死胎,或是在分娩時死亡,慶幸女兒打破宿命,平安來到世上。「她確實是一個奇蹟,我很喜歡她現在的模樣,她是獨一無二的。」

Dari形容,Virsaviya的弟弟也對她外露的心臟充滿好奇,常常輕輕撫摸,又會將臉靠近以感受姐姐的心跳:「他覺得Virsaviya的心臟很神奇和美麗。」

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Dari在女兒6歲的時候,舉家由俄羅斯搬到佛羅里達州,並透過網上籌款為女兒求醫,可惜Virsaviya的主動脈血壓太高,無法接受手術。在去年,她的血氧水平突然下降,出現頭暈和呼吸困難,緊急送院後更需留院2星期,至狀況穩定才出院。此後,她不時需要使用便攜式氧氣濃縮器來保持血氧飽和度,以避免缺氧。

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因身體狀況而備受保護,Virsaviya有時也因此感到焦慮難過,但她表示不會因此而退縮:「當我的血含氧量低時會感到頭暈目眩,那情況很難受,但我還是喜歡外向的生活,和朋友們一起唱歌跳舞。」她又說:「我的心臟和別人不同,這也讓我與眾不同。」

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湖南美術老師右手4指萎縮僅剩大拇指健全,卻憑6指獲逾270獎項助百名學子圓大學夢。

美術老師憑6指獲獎270餘項助百名學子圓大學夢。影片截圖

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男子右手四指萎縮僅剩大拇指 憑左手執筆堅守教壇22年

綜合內媒報導,廣東廣州一名中學美術老師陽軍先天右手僅剩拇指健全,其餘四指萎縮如豆般大小,但他憑著左手執筆,克服身體限制堅守教壇22年,累計獲得270多項教學與美術獎項,更帶出過百名美術專業學生,堅毅精神感動全國。

美術老師憑6指獲獎270餘項助百名學子圓大學夢。影片截圖

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自幼立志做老師 男子左手繪練畫考入國畫專業

現年46歲的陽軍出生於湖南農村,因先天缺陷右手僅存一根拇指。在童年認知中,他只知道「農民」與「老師」兩種職業,卻立下心願:「我長大後一定要做老師。」憑著對藝術的熱愛,他以左手代替右手學習繪畫,後來考入國畫專業。自2008年起任教美術課,每日堅持專業訓練,強調「教師專業過硬,學生才能少走彎路」。

美術老師憑6指獲獎270餘項助百名學子圓大學夢。影片截圖

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以專業精神突圍 創下全省教學紀錄

多年來,陽軍不僅以左手作畫技藝精湛,更以行動詮釋了「逆境中自強」的教育精神。從教至今22年,陽軍屢獲殊榮,共奪得270多項獎項,其中包括9次省級教學能力大賽及教師基本功大賽的一等獎,創下廣東省中小學教師最高紀錄。他表示:「比起獎項,更重要的是讓學生看到努力的力量。」

美術老師憑6指獲獎270餘項助百名學子圓大學夢。影片截圖

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無私奉獻培育人才 助百名學子圓夢大學

除了常規教學外,陽軍多年來利用課餘時間義務指導學生美術創作,為他們備考藝術院校,至今已協助超過100名學生考入理想大學。談及最幸福的時刻,他笑言:「他們考上理想大學,那是我最幸福的時刻」。

以身作則啟發後輩 用堅持改寫命運

陽軍坦言,過去也曾因殘疾懷疑自己能否立足社會,但憑信念與努力,最終證明生理限制並非夢想的邊界,他也希望用自己的努力成為孩子們的燈塔,讓他們明白,只要願意堅持,命運也能被改寫。

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