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先天罕見病致心臟外露 11歲女笑對人生:這是我獨特之處

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先天罕見病致心臟外露 11歲女笑對人生:這是我獨特之處
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先天罕見病致心臟外露 11歲女笑對人生:這是我獨特之處

2021年03月28日 18:00

能平安出生已是奇蹟!

居於美國的俄羅斯女童Virsaviya Borun-Goncharova,出生時患有極罕見的腹腔疾病,其心臟長在胸腔外,僅由一層薄薄的皮膚包裹,能清楚看見心臟跳動。由於情況特殊,醫生曾斷言她生存機會渺茫,但她不輕易向命運低頭,現時已11歲,亦樂觀地面對自己的人生。

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Virsaviya罹患坎特雷爾五聯症(Pentalogy of Cantrell),又稱「胸腹症候群」(Thoraco-Abdominal syndrome),是一種先天性發育畸形。當媽媽仍懷著她時,她的肋骨及腹腔肌肉無法正常形成,導致膈肌、腹壁、心臟及下胸骨缺陷,而最明顯的就是心臟外露。由於心臟沒有肋骨保護,即使是輕輕的碰撞或跌倒,也有可能出現性命危險。

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媽媽Dari憶述,醫生在她懷孕時期已告知胎兒的異狀,預計胎兒很可能成為死胎,或是在分娩時死亡,慶幸女兒打破宿命,平安來到世上。「她確實是一個奇蹟,我很喜歡她現在的模樣,她是獨一無二的。」

Dari形容,Virsaviya的弟弟也對她外露的心臟充滿好奇,常常輕輕撫摸,又會將臉靠近以感受姐姐的心跳:「他覺得Virsaviya的心臟很神奇和美麗。」

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Dari在女兒6歲的時候,舉家由俄羅斯搬到佛羅里達州,並透過網上籌款為女兒求醫,可惜Virsaviya的主動脈血壓太高,無法接受手術。在去年,她的血氧水平突然下降,出現頭暈和呼吸困難,緊急送院後更需留院2星期,至狀況穩定才出院。此後,她不時需要使用便攜式氧氣濃縮器來保持血氧飽和度,以避免缺氧。

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因身體狀況而備受保護,Virsaviya有時也因此感到焦慮難過,但她表示不會因此而退縮:「當我的血含氧量低時會感到頭暈目眩,那情況很難受,但我還是喜歡外向的生活,和朋友們一起唱歌跳舞。」她又說:「我的心臟和別人不同,這也讓我與眾不同。」

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內地一名55歲男長年騎電單車去偏遠山區派送物資,11年騎行逾10萬公里溫暖助力3500名孩子及450名長者。

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據《觀察者網》報導,內地重慶一名55歲男子曾凡彬在某小學擔任消防工作。據悉,他自2013年開始踏上一段非凡的公益之旅。當時,他駕駛電單車旅行時偶然經過貴州的山區,目睹當地孩子們因缺乏衣物而受寒的情景。這一幕讓他想起了自己童年時也是因為他人的救濟而度過困境,於是他一頭紮進公益,決定將這份善心傳遞下去。

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過去11年裡,曾凡彬騎電單車進入偏遠山區,為30多所農村山區學校、超過3500名孩子和450多名孤寡老人送去衣物、學習用品以及日常生活必需品,累積騎行超過10萬公里。在這路程中,曾凡彬多次遭遇意外和挑戰,摔傷更是成為家常便飯。

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曾凡彬透露,他在運送物資時,曾被電單車的煙囪燙傷小腿,痛得他幾天幾夜難以入睡,但他知道,自己不可能因為一次受傷就退縮。每當想到這些山區的孩子會「吃不飽,穿不暖」,他就會重振旗鼓繼續前往山區派送物資。

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如今,他做公益已有11年時間,累積騎行逾10萬公里。他的愛心車隊目前已有600餘人加入,未來他也會繼續公益事業,希望讓更多孩子獲得幫助走出大山,「每當看到孩子們的臉上露出笑容就覺得很值,我會繼續把愛心事業做下去,直到我走不動的那一天」。

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