能平安出生已是奇蹟！
居於美國的俄羅斯女童Virsaviya Borun-Goncharova，出生時患有極罕見的腹腔疾病，其心臟長在胸腔外，僅由一層薄薄的皮膚包裹，能清楚看見心臟跳動。由於情況特殊，醫生曾斷言她生存機會渺茫，但她不輕易向命運低頭，現時已11歲，亦樂觀地面對自己的人生。
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Virsaviya罹患坎特雷爾五聯症（Pentalogy of Cantrell），又稱「胸腹症候群」（Thoraco-Abdominal syndrome），是一種先天性發育畸形。當媽媽仍懷著她時，她的肋骨及腹腔肌肉無法正常形成，導致膈肌、腹壁、心臟及下胸骨缺陷，而最明顯的就是心臟外露。由於心臟沒有肋骨保護，即使是輕輕的碰撞或跌倒，也有可能出現性命危險。
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媽媽Dari憶述，醫生在她懷孕時期已告知胎兒的異狀，預計胎兒很可能成為死胎，或是在分娩時死亡，慶幸女兒打破宿命，平安來到世上。「她確實是一個奇蹟，我很喜歡她現在的模樣，她是獨一無二的。」
Dari形容，Virsaviya的弟弟也對她外露的心臟充滿好奇，常常輕輕撫摸，又會將臉靠近以感受姐姐的心跳：「他覺得Virsaviya的心臟很神奇和美麗。」
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Dari在女兒6歲的時候，舉家由俄羅斯搬到佛羅里達州，並透過網上籌款為女兒求醫，可惜Virsaviya的主動脈血壓太高，無法接受手術。在去年，她的血氧水平突然下降，出現頭暈和呼吸困難，緊急送院後更需留院2星期，至狀況穩定才出院。此後，她不時需要使用便攜式氧氣濃縮器來保持血氧飽和度，以避免缺氧。
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因身體狀況而備受保護，Virsaviya有時也因此感到焦慮難過，但她表示不會因此而退縮：「當我的血含氧量低時會感到頭暈目眩，那情況很難受，但我還是喜歡外向的生活，和朋友們一起唱歌跳舞。」她又說：「我的心臟和別人不同，這也讓我與眾不同。」
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重慶一名漸凍症女子辦生前告別會，靠眼球「打字」向親友提前道別，盼以樂觀、愛與希望鼓舞更多病友懷抱希望。
漸凍症女子辦生前告別會，靠眼球「打字」向親友提前道別。網上圖片
女子辦生前告別會向親友道別
面對生命無常，重慶一名患上漸凍症八年的「80後」女子劉潔選擇以一場別具意義的生前告別會向親友道別。她以微笑代替淚水，以感恩取代哀傷，在生命即將走向終章之際，勇敢講述自己的故事，希望藉此鼓勵同路人懷抱希望，「請大家來，不是為看我哭哭啼啼。我想用笑聲和感恩的心跟大家提前告個別…」
60多名親友到場支持
12月6日，確診漸凍症（ALS）8年的女子劉潔在重慶安樂生命紀念館，為自己舉辦了一場別開生面的生命告別會。會場以溫暖的音樂代替悲傷，以溫馨的故事取代眼淚。她希望以這樣的方式，勇敢回望自己的一生，坦然面對命運，同時感謝所有扶持過她的人，並鼓勵更多病友堅強走下去。當日共有60多名親友及紅十字義工到場，向她「提前告別」。
漸凍症女子辦生前告別會，靠眼球「打字」向親友提前道別。網上圖片
以眼控設備向親友致謝
據悉，劉潔患病8年，身體機能已大幅受損，四肢肌肉萎縮，無法行走，語言能力也已喪失。告別會當日，她依靠眼球轉動操控眼控設備，在電腦上輸入文字，再由語音設備播出，以此與在場人士交流。她用文字向親友表達感激，並展現面對疾病的堅毅態度。
影像回顧生命片段
告別會上，劉潔在親友的注視及掌聲中坐輪椅緩緩進入會場。她身穿鮮亮的玫紅色外套，手捧象徵陽光與希望的向日葵。會場播放著輕柔音樂，她從小至大的照片於屏幕上逐一呈現，到海邊旅行、病情惡化前最後一次步行陪女兒逛街，以及病友送來的親手蛋糕，記錄了她精彩又坎坷的一生。
漸凍症女子辦生前告別會，靠眼球「打字」向親友提前道別。網上圖片
女子分享「三個凍不住」
在主持人及語音設備協助下，她分享了自己「三個的『凍不住』」，一是「凍不住的樂觀」，她表示，漸凍症像「私人教練」，讓她每次呼吸都覺得格外珍貴。二是「凍不住的愛」，家人、朋友、義工以及病友是她生命中的「解凍劑」。續後是「凍不住的希望」，她相信未來的醫學，也相信不放棄的力量。
吐露成長心路 幽默自嘲變「木頭人」
劉潔臉上全程掛著微笑，但台下觀眾卻忍不住眼泛淚光。在這場生前告別會上，她也說出了許多平日不易啟齒的心底話。她回憶，父母在她年幼時離婚，令她一度變得敏感、自卑、叛逆。直至遇上待她如親生女兒的繼母，才重新感受到愛與溫暖。之後升讀大學、當導遊、結婚創業，人生逐步回到正軌。此時，疾病卻悄然降臨。她對此幽默自嘲道：想到小時候玩「木頭人」，「哦豁，完都完了，這回是真的要當『木頭人』了噻」。
漸凍症女子辦生前告別會，靠眼球「打字」向親友提前道別。網上圖片
推動漸凍症研究 以自媒體鼓勵病友並倡生命教育
為了推動漸凍症研究，劉潔已登記作器官捐贈者，同時經營自媒體製作相關內容，希望鼓勵更多病友。她堅持舉行這場告別會，希望外界能以更開放的態度面對死亡。她的繼母張尚利也首次在公開場合表達對她的深情，兩人感情深厚。告別會最後，劉潔向親友及病友送上祝福，希望大家都能懷抱勇氣面對生命。報道指，當日親友與病友也悉數到場，陪伴她度過這場意義深遠的告別時刻。
以樂觀力量激勵病友
劉潔以一場別具意義的生前告別會，向親友與外界展示了面對漸凍症的堅毅姿態。她以樂觀、愛與希望回應命運的考驗，也以自身經歷提醒大眾正視生命教育及漸凍症群體的需求。她的故事不僅感動現場來賓，更為許多病友帶來支持與力量。
