Skip to Content Facebook Feature Image

先天罕見病致心臟外露 11歲女笑對人生:這是我獨特之處

先天罕見病致心臟外露 11歲女笑對人生:這是我獨特之處

先天罕見病致心臟外露 11歲女笑對人生:這是我獨特之處

2021年03月28日 18:00

能平安出生已是奇蹟!

居於美國的俄羅斯女童Virsaviya Borun-Goncharova,出生時患有極罕見的腹腔疾病,其心臟長在胸腔外,僅由一層薄薄的皮膚包裹,能清楚看見心臟跳動。由於情況特殊,醫生曾斷言她生存機會渺茫,但她不輕易向命運低頭,現時已11歲,亦樂觀地面對自己的人生。

更多相片
網上圖片

網上圖片

網上圖片

網上圖片

網上圖片

網上圖片

網上圖片

網上圖片

網上圖片

網上圖片

網上圖片

網上圖片

Virsaviya罹患坎特雷爾五聯症(Pentalogy of Cantrell),又稱「胸腹症候群」(Thoraco-Abdominal syndrome),是一種先天性發育畸形。當媽媽仍懷著她時,她的肋骨及腹腔肌肉無法正常形成,導致膈肌、腹壁、心臟及下胸骨缺陷,而最明顯的就是心臟外露。由於心臟沒有肋骨保護,即使是輕輕的碰撞或跌倒,也有可能出現性命危險。

網上圖片

網上圖片

媽媽Dari憶述,醫生在她懷孕時期已告知胎兒的異狀,預計胎兒很可能成為死胎,或是在分娩時死亡,慶幸女兒打破宿命,平安來到世上。「她確實是一個奇蹟,我很喜歡她現在的模樣,她是獨一無二的。」

Dari形容,Virsaviya的弟弟也對她外露的心臟充滿好奇,常常輕輕撫摸,又會將臉靠近以感受姐姐的心跳:「他覺得Virsaviya的心臟很神奇和美麗。」

網上圖片

網上圖片

Dari在女兒6歲的時候,舉家由俄羅斯搬到佛羅里達州,並透過網上籌款為女兒求醫,可惜Virsaviya的主動脈血壓太高,無法接受手術。在去年,她的血氧水平突然下降,出現頭暈和呼吸困難,緊急送院後更需留院2星期,至狀況穩定才出院。此後,她不時需要使用便攜式氧氣濃縮器來保持血氧飽和度,以避免缺氧。

網上圖片

網上圖片

因身體狀況而備受保護,Virsaviya有時也因此感到焦慮難過,但她表示不會因此而退縮:「當我的血含氧量低時會感到頭暈目眩,那情況很難受,但我還是喜歡外向的生活,和朋友們一起唱歌跳舞。」她又說:「我的心臟和別人不同,這也讓我與眾不同。」

網上圖片

網上圖片

安徽一名暖心的媽媽為全心照顧癱瘓繼子,甚至暫緩生育計劃,10年來將對方視如己出,悉心照料感動無數網民。

女子悉心照料癱瘓繼子逾10年視如己出。影片截圖

女子悉心照料癱瘓繼子逾10年視如己出。影片截圖

男孩癱瘓遭生母拋棄 繼母主動承擔照顧責任

綜合內媒報導,安徽亳州一名男孩「菡菡」於出生6個月時,因接受手術導致脊柱神經受損,下半身癱瘓,生母因此離家。菡菡父親再婚後,當時年僅19歲的于草草,成為菡菡及姐姐的繼母,也自此承擔起照顧他的責任。

女子悉心照料癱瘓繼子逾10年視如己出。影片截圖

女子悉心照料癱瘓繼子逾10年視如己出。影片截圖

十年如一日悉心照護

過去10年間,于草草幾乎獨力負責菡菡的生活起居與復康訓練。她每日多次往返學校接送,協助如廁、擦洗、按摩及訓練肌力。為了減輕照護負擔,菡菡也變得格外懂事,刻意控制飲食以減少如廁需要,母子相依的點滴令人動容。

女子悉心照料癱瘓繼子逾10年視如己出。影片截圖

女子悉心照料癱瘓繼子逾10年視如己出。影片截圖

為醫藥費節衣縮食 暫緩生育全心照料

為籌集高達60萬至70萬元人民幣(約66萬港元至77萬港元)的手術費用,菡菡父親與公婆外出打工,于草草則留守家中省吃儉用,甚至向娘家借款,10年未曾添新衣。她也為全心照顧繼子而暫緩生育計劃,直至近年孩子病情穩定,才考慮來年透過試管嬰兒方式生育。

女子悉心照料癱瘓繼子逾10年視如己出。影片截圖

女子悉心照料癱瘓繼子逾10年視如己出。影片截圖

術後迎來轉機 一句尊重選擇感動人心

今年,菡菡成功再度接受手術,目前已可在輔助下站立並行走數步。于草草受訪時坦言,看到孩子恢復,10年辛苦都值得。對於外界關注「孩子非親生,將來或回歸生母」的問題,她表示,無論菡菡作何選擇,自己都會尊重,這段超越血緣的親情故事,感動無數網民。

你 或 有 興 趣 的 文 章