STAAR低級漿液性卵巢癌基金會、『非此卵巢』組織及維拉斯騰腫瘤科今日宣布,推出『低級漿液性卵巢癌資源指南』。這份獨特指南旨在支援低級漿液性卵巢癌(LGSOC)患者、其照顧者及倡導者。LGSOC是一種罕見且獨特的卵巢癌。該指南於世界卵巢癌日同步發布,該日為一項全球性活動,旨在提高大眾對各類卵巢癌的認識。
LGSOC是一種罕見且獨特的卵巢癌,常被低估,診斷及管理均具挑戰。患者經常面臨延遲診斷、缺乏針對性資源,並需應對複雜的治療決策。『低級漿液性卵巢癌資源指南』的設立,旨在匯集可靠的教育材料及社區資源於一處,以填補這些空白。
低級漿液性卵巢癌資源指南 AP圖片
STAAR低級漿液性卵巢癌基金會主席妮歌安德魯斯指出,對於許多LGSOC患者而言,尋找清晰且相關的資訊一直是一項挑戰,尤其考慮到這種疾病的獨特性及其對治療的反應。她形容,作為倡導者及患者,這份『低級漿液性卵巢癌資源指南』代表了我們社區向前邁出的重要一步。我們不僅開始看到新的治療進展,可能為患者帶來更多信心及對未來的希望,同時亦正利用更廣泛的卵巢癌患者社區資源,匯集專為LGSOC社區而設的可靠資訊。
2023年,STAAR低級漿液性卵巢癌基金會透過首次外部主導以病人為中心藥物開發會議(EL-PFDD),直接與美國食品藥物管理局(FDA)接觸,分享LGSOC患者的親身經歷,並協助確立LGSOC作為一種需要專門治療方法的獨特疾病。這項努力強調了開發針對LGSOC獨特生物學特徵的治療方案的重要性,因其與高級漿液性卵巢癌(HGSOC)有所不同。這項工作為維拉斯騰腫瘤科開發的首個亦是唯一獲美國食品藥物管理局(FDA)批准,用於治療經先前全身性治療後,KRAS基因突變復發性LGSOC的藥物,提供了基礎支援。
『非此卵巢』組織執行董事兼聯合創辦人艾美莉金寶表示,確診低級漿液性卵巢癌可能令人感到不知所措,患者往往在數日內被要求作出改變一生的決定。她指出,儘管LGSOC是一種罕見疾病,但其罕有性並未減少對資訊、聯繫及支援的需求,反而使其變得更為關鍵。『低級漿液性卵巢癌資源指南』正是在這些時刻為患者提供協助,讓他們從無力感轉變為積極參與自身護理。
『低級漿液性卵巢癌資源指南』匯集了數十個倡導組織的資源,包括影片、文章、常見問題及網誌文章,涵蓋診斷、治療及護理決策、生育及存活考量、情緒健康及照顧者支援等重要議題。該指南設計為一個靈活工具,個人可根據自身需求及護理階段,隨時查閱。
維拉斯騰腫瘤科企業傳訊、投資者關係及倡導關係高級副總裁茱莉莎維亞娜表示,『低級漿液性卵巢癌資源指南』展現了患者倡導社區的協作力量。她指出,透過匯集卵巢癌及LGSOC患者倡導社區的各個組織,該指南提供了資源,協助患者及其家人在整個經歷中獲取有意義且相關的資訊。她續指,我們深切感謝為此努力作出貢獻的患者倡導團體。在LGSOC等罕見疾病中,進步取決於共同努力,而這份指南是重要一步,確保沒有患者感到被忽視或孤單,並能在任何地方找到所需的資源。
本資源指南僅供參考,並反映發布時的可用資訊。由於研究及治療方案不斷演進,內容可能會過時。維拉斯騰腫瘤科及其貢獻者不承擔更新或修改資源指南中任何資訊的責任或義務。此外,維拉斯騰腫瘤科及其貢獻者不對資訊的完整性或準確性作出任何陳述或保證,亦不對根據其內容採取的任何行動承擔責任。
『低級漿液性卵巢癌資源指南』可於網站查閱。
關於低級漿液性卵巢癌(LGSOC) LGSOC是一種罕見、隱匿且持續的卵巢癌。LGSOC與高級漿液性卵巢癌(HGSOC)截然不同,需要不同的治療方法。與HGSOC相比,LGSOC復發率高且對化療敏感度較低。美國約有6,000至8,000名女性,全球約有80,000名女性患有此病。LGSOC影響年輕女性,診斷高峰期分別為20至30歲及50至60歲,中位數存活期約為十年。約70%的LGSOC顯示RAS通路相關突變,30%的LGSOC患者帶有KRAS基因突變。大多數患者表示LGSOC對其精神及身體健康、生育能力及長期生活質素產生負面影響。
關於STAAR低級漿液性卵巢癌基金會 STAAR由三位女性——艾力克斯、貝莉及潔絲創立,她們均被診斷患有低級漿液性卵巢癌(LGSOC)。她們懷著透過研究延長生命的熱情,成立了首個美國非牟利組織,致力於尋找LGSOC的有效治療方法。STAAR由一個義工董事會管理及營運,其中一半成員為LGSOC患者。由於STAAR由義工主導,幾乎每一筆捐款都直接用於拯救生命的研究。義工在STAAR中扮演著關鍵角色,他們在委員會、董事會任職,領導或協助特別項目,在活動中提供幫助,或參與每月義工會議以提供意見。
關於『非此卵巢』組織 『非此卵巢』組織是一個由患者主導的非牟利機構,致力於改善受低級漿液性癌(LGSOC)及邊緣性卵巢腫瘤(BOT)影響人士的治療結果。該組織透過提供針對性疾病教育、生物標誌物及治療方案資源,以及尋找經驗豐富醫療服務提供者的指導,賦予患者及照顧者力量。它亦投資於針對這些研究不足領域的研究。所有捐款均直接用於支援患者及資助研究。
關於維拉斯騰腫瘤科 維拉斯騰腫瘤科(納斯達克:VSTM)是一家生物製藥公司,致力於開發及商業化新藥,以改善被診斷患有RAS/MAPK通路驅動癌症患者的生活。我們的商業及臨床管線專注於新型小分子藥物,這些藥物可抑制癌症中促進癌細胞存活及腫瘤生長的關鍵信號通路,包括RAF/MEK抑制、FAK抑制及KRAS G12D抑制。
(美聯社)