患重型地貧發育滯後 梅州女孩獲弟弟臍帶血迎治癒希望 專家籲重視臍血保存

梅州一名15歲女孩因家境貧困及早年未能接受規範治療，導致身體發育嚴重滯後，之後在社會愛心人士協助下成功籌得治療費用，並依靠弟弟出生時保存下來的臍帶血接受造血幹細胞移植，重獲治癒希望。

女孩患重型地貧發育滯後,因弟弟臍帶血迎治癒希望。網上圖片

3個月大確診重型地貧 早年未能規範治療

綜合內媒報導，梅州一名15歲女孩小燕於3個月大時已確診重型地中海貧血。家人憶述，她幼時出現面色發黃、嘴唇泛白等異常情況，經檢查後證實患病。惟受限於當地醫療條件，加上家庭經濟拮據，小燕在7歲前一直未能接受規範的輸血及排鐵治療。常年無序治療讓她出現嚴重脾臟腫大，身體狀況也逐漸惡化。直至2018年，在接受脾切除手術及當地媒體協助後，小燕才正式走上規範診療軌道。

發育嚴重落後同齡人 移植成根治希望

然而，早期治療不規範已對小燕的身體造成不可逆影響。深圳市兒童醫院血液腫瘤科主任醫生劉四喜表示，小燕到院求診時雖然已15歲，但身高只有約1.4米，體重僅50多斤，生長發育明顯落後於同齡人。當地醫生曾告知家屬，長期輸血只能維持病情，無法根治重型地中海貧血，建議盡早考慮造血幹細胞移植。

曾因高昂治療費想放棄治療 弟弟臍帶血帶來轉機

不過，高昂治療費對普通家庭而言難以承受。懂事的小燕深知家中困難，曾偷偷傳訊息給母親稱：「要不就不移植了，家裏負擔太重，不想再拖累家人。」在一家人陷入困境之際，一份保存了多年的臍帶血帶來轉機。2021年，小燕的弟弟出生，家人將他的臍帶血妥善保存於廣東省臍血庫，為姐姐留下重生希望。同時，小燕的病情經當地媒體報道後引起社會關注，眾多熱心人士伸出援手，協助她籌得手術費用。

女孩患重型地貧發育滯後,因弟弟臍帶血迎治癒希望。網上圖片

長期調理後達移植條件 採用半相合移植方案

由於小燕多年輸血導致鐵超載情況嚴重，她需要經歷長時間身體調理。直至去年5月，她的各項臟器功能達標，終於具備移植條件。醫療團隊之後為她制定親緣半相合移植方案，採用弟弟的臍帶血聯合外周血造血幹細胞共同移植，以提高治療成功率。

女孩患重型地貧發育滯後,因弟弟臍帶血迎治癒希望。網上圖片

造血功能穩步重建 地貧移植技術日趨成熟

今年4月21日至22日，小燕弟弟的外周血及臍帶血先後順利輸注進她體內。目前，小燕的造血功能正穩步重建，術後恢復情況良好。劉四喜介紹，現時地中海貧血造血幹細胞移植技術已日趨成熟，已由傳統同胞全相合移植，發展至親緣半相合移植廣泛應用。深圳市兒童醫院造血幹細胞中心已完成超過千例地貧半相合移植個案，生存率超過99%，多數採用外周血聯合臍血移植模式。醫院於2012年完成的首例移植患兒，如今已順利考入985高校，生活及學習與常人無異。

醫生籲重視早篩早治 避免不可逆損傷

劉四喜表示，重型地貧患兒需要長期接受規範輸血及排鐵治療，才能保障正常生長發育。他感慨，像小燕這類因偏遠地區資訊滯後、家庭缺乏篩查及臍血保存意識，而錯失早期干預良機的個案並不少見。他強調，地中海貧血雖然難治，但可以預防，依靠婚前孕前篩查、產前診斷及新生兒早篩早治三級預防體系，可有效阻斷重型地貧患兒出生。至於已確診患者，也必須堅持規範治療，避免生長發育及臟器功能出現不可逆損傷。

專家籲重視臍血保存。網上圖片

臍帶血可作「生命備份」 醫生呼籲提高認知

劉四喜又指出，造血幹細胞移植是目前根治重型地中海貧血最有效的臨床手段，而骨髓、外周血及臍帶血是三大重要幹細胞來源。其中，臍帶血資源珍貴，配型要求較低，移植排異反應較小，可被視為天然的「生命備份」。他呼籲家庭提高相關認知，可為新生兒選擇自費保存或公益捐獻臍帶血，既可為自家孩子及親屬留下健康保障，也能為血液病、遺傳病患者帶來重生希望，共同完善地貧防控與救治保障網。

日本一名老翁為換取更高退休金咬牙工作至70歲，未料未享福妻子已病倒需照護，嘆錯失相伴時光。

老翁為換取更高退休金咬牙工作至70歲，未料未享福妻子已病倒需照護。資料圖片

老翁延後退休 退休金由19萬增至27萬日圓

綜合日媒報導，日本一名71歲老翁和義（化名）原本於60歲已達到退休門檻，惟他擔憂未來養老金不足，於是選擇利用公司的再僱用制度繼續工作。後來公司制度放寬，他更一路咬牙工作至70歲，才正式卸下職務退休，並藉由「延後請領」制度，成功將每月退休金由約19萬元（日圓，下同，約9429港元）提高至27萬日圓（約1.3萬港元）。

老翁為換取更高退休金咬牙工作至70歲，未料未享福妻子已病倒需照護。資料圖片

原計劃退休後與妻旅行 未料妻子突然病倒

和義表示，若自己當年65歲便辦理退休，每月大約只能領取19萬日圓（約9429港元）退休金；但若延後5年請領，金額可增加約42%，每月可領約27萬日圓（約1.3萬港元）。他當時認為，這是為家庭未來生活買下一份保障，也計劃退休後帶妻子良子（化名）四處旅行，好好彌補她多年來為家庭付出的辛勞。未料，計劃還未真正展開，向來注重養生的妻子良子卻突然病倒，並從此需要長期照護。

老翁為換取更高退休金咬牙工作至70歲，未料未享福妻子已病倒需照護。資料圖片

增加的退休金未帶來安心

和義坦言，自己過去一直以為長年勞累工作的自己會先倒下，沒想到最後反而是他留下來照顧妻子。現時，妻子雖然有日間照護機構協助，但和義的生活仍幾乎被照護工作佔滿。每天一睜開眼，面對的就是照料臥床妻子的日常。他看著每月確實增加的退休金，心裏卻沒有想像中的安心，反而充滿無盡悔意。

老翁為換取更高退休金咬牙工作至70歲，未料未享福妻子已病倒需照護。資料圖片

金錢減輕養老焦慮 卻買不回妻子健康笑容

和義沉痛表示，每月27萬日圓的退休金的確減輕了「吃老本」的焦慮；但用多年相處時間換來的金錢，卻無法買回妻子健康時的笑容。若當初65歲便退休，或許兩人早已留下許多共同旅遊與生活回憶。

專家籲退休規劃要計「健康壽命」

有專家指出，這宗個案反映不少人規劃退休時，只著眼於退休金金額，卻忽略「健康壽命」這項重要變數。專家提醒，計算養老資金固然重要，但也應同時考慮自己與伴侶的健康狀態、可自由活動的年期，以及真正想與家人共度的時間，避免辛苦累積的養老本，最終只能用於醫療及長照開支。